前回からの続きっす。
まず麻酔の問題では慎重になったわ、なんてったって全身麻酔って細胞（主にミトコンドリア）に負担かけます。
Mito-toxicってミトコンドリアにとって毒になるという意味なんですが、麻酔薬はmito-toxicなものがほとんどなんです。
なので全身麻酔をかける前に麻酔科の先生にむすこっちの状態を説明したのね。
むすこっちはMito Swabの検査結果、suspected mitochondrial complex 1 deficiency （ミトコンドリア複合体１欠乏症に近い症状）があり、遺伝子検査の後もDrBoles (スペクトラムニーズの開発者でアメリカでも著名な遺伝子博士）にmito-toxicになるものはとにかく避けるように、と言われてきたという事。
DrボールズはUCLA勤務だった事もあり、彼の事を知らない医者はあんまりいないので、”彼が指示した”と言うとだいたいどこのお医者さんでもシリアスに受け止めてくれます。
長年バイオメドやってきて学んだ事、母親が強くこの子はこうだから〜っと色んな話をしても聞いてくれない医者が多いのね、特に初対面のお医者さんの場合。 なので〇〇先生（超有名な先生だとさらにプラス）にこう言われたからこれを守っている、みたいな言い方すると聞いてくれます（知ったかぶりなママではなく、一生懸命やってます的なママをアピール（笑））。
あとは既にカルテに書かれていたMTHFR C677T ホモ接合型の件について、私からは何も言わなかったんだけど、先生から全身麻酔では亜酸化窒素ガス等使わないから問題ないと言ってくれたので、お、ちゃんと見てくれてるんだ〜と安心。
んでそろそろ手術室に連れて行くんで〜って言われてですこっちとお別れ、当人も涙目になってたけど、バイバイ〜って、私も泣いちゃいけないんで数時間後に会おうね〜！！って言ってむすこっちは手術室に連れていかれました。。。 既に投薬されてたので眠そうで、手術室についた頃は寝てしまうでしょうって言われたので少し安心して部屋を出ました。
病院の待合室も徹底してたよ〜。蜜を避けるために勝手に座らないように椅子にテープが貼ってあって、まずは受付に行くと〇〇の席に座って移動しないで下さい、って案内される。そこに座ったらそのまま動くなと（笑）
こんな感じ
徹底してるのはいい事よ、でもやっぱり屋内にいるより外に出た方が空気がいいので病院を出て庭で待ってました。
２〜３時間して電話があり、手術は終わり成功しました、これからリカバリールームへ移動しますので待合室まで戻って下さいと言われたのでそこで待つ事１０数分、２階のどこどこへ行ってくれと言う指示があり、そこでむすこっちを見つけました。
痛々しい。。。
かわいそう。。。
ほんと母親としてこう言うのって胸痛むよね。。。むすこっちは小さい頃から沢山検査たくさんしてるし、本当にごめん
ここで３時間程過ごしたかなあ、なかなか起きないんでプチパニクったけど。。。意識がはっきりしたところで入院するお部屋にやっとこさ移動できました。
もちろんパンデミック絶賛中なので相部屋とかは一切なく、ベットが２つ入るお部屋だけど一つは取り除かれてました。あとはちっこいソファーがあって、そこで私は寝ます。
写真にあるのすごく幅が細いソファーなんで、でかいアメリカ人だったら収まらないだろうなあ、どうやって寝るんだろうって心配してた（余計なお世話や）。
入院するとお部屋はこんな感じ
ちなみに日本で同じ口蓋裂＆骨移植手術すると１週間入院って聞いたわ。それもありえねえええええええええ〜！！！！
日本は医療費安いし、国の手当がちゃんとあるので出来る事だけどね、１週間は必要ないだろ〜って思う。
ま、一晩で追い出されるっつーのもかなりのスパルタだけどね（笑）
むすこっちはこの日の夜大量に液体を吐きまして、これで明日退院できるんかいな？って不安になった（したけど）。
んで出された夕飯がこれ。。。
牛乳とかさあ、アイスとかさあ、野菜のポタージュスープとかさあ、どれもむすこっち食べれないやん。
さらに胃が荒れとんのにクランベリージュースってなんやねん。。。
結局食べられるものが一切なくて、次の日の朝出されたのがこれ
昨日吐いたっつーのにさあ。。。 オレンジジュース？ 牛乳飲めないって言ってんのにさあああああああ。。。
後なぜバターと砂糖が届いた？？ 何につけて食うんじゃ？このまま食えっつーのか？？って不思議に思ってたらこの後に１０倍粥をさらにブレンダーでミックスした液体が来た。
その白い色したお湯の中にバターと砂糖入れて食えってか？ オートミールみたいなもんか？？
こんなもん食えんわ〜、いやこんな酷いんじゃで次の日退院出来てよかった。
あと滞在中の痛み止め薬の件もあってねえええええ
オキシコドン処方されてそれ飲んだら吐いたのね、んでその後ぶわ〜っって体に発疹が出来て数時間したら消えたんだけど、こりゃオキシコドンアレルギーなんではないか？ってドクターに言ったのね、私もオピオイド系の鎮痛剤は合わなくて吐くんだわ。そしたらそうかもしれないからアセタミノフェンを６時間に一回大量投薬って事になって、ここでまたアチャあああああってなった。
これもMito-ToxicでDrボールズから止められている薬、これを全身麻酔で弱っているのに毎６時間大量摂取させるの？？？ さらに胃腸が荒れてるって言ったら牛乳飲めっていうし、これじゃあ話になんないっしょおおおおおお〜！！！
ドクターと数回お話しして、その結果イブプロフェンに変更してくれました。ただ食事してないから胃に負担がかかりすぎないか？って心配したらうるさいお母さんだと思われたみたいで（しょーがないわな）ずーっと空腹でお酒とか飲んでないから大丈夫ですって言われた（笑）
でも手術後ものすごー痛いだろうにイブプロフェンで大丈夫なんかい？？っていう心配はあったわ、ドクターはオキシコドンがダメなら小児にはアセタミノフェンしか出せないって、イブプロフェンも普通は出さないらしいわ。
幸い痛みには強い子なのでイブプロフェンで大丈夫でした（心配だったんで一晩起きて見張ってました）。痛み止めは数日でもう必要なくなりました。最初はびっこ引いて歩いてた腰も数日で痛みもなくなり普通に歩けるようになり、手術から６週間経った今は通常運転っす。
またなんか書いてたらちんたら長〜くなっちゃったけど、記録みたいなもんなんでつけさせてやって下され。
読んでくれてありがと〜！！
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