ハッピーニューイヤー
って前回のメリ～クリスマス～ほど、元気が無いのでごめんよ～。。。
今ゾンビ状態です。
昨日は泣いて、泣いて、そのまま赤ちゃんみたいに寝ちゃいました (ﾉω･､)
今日は朝５時に起きてもうリサーチ始めてます（←母親は強し！！ってか）
むすこっちの２４時間EEG（脳波検査）ですが、クリスマスの次の日に小児脳専門の先生のオフィスまで行って来ました。
むすこっち、帽子とか大嫌いなのでこれは嫌がるだろうなああああああ、っというのは予想してました。さらに２４時間も無理だろうなあ、とは思ってたので、事前にbribe（わいろ、又は人を買収するという意味）しておきました。
これを取らずに次の日までつけていたら玩具屋へ言って何でも好きな物を買って上げる～！！ それも一つではなく二つ買ってあげるからね～！！
と、
あと先生に頼んで私の頭にも包帯まいて下さい、先にまいてくれればむすこっちも一緒につけている可能性が高いという事を言っておきました。
おかげさまでむすこっちは抵抗せずに金属を頭にくっつけてくれて、おまけに包帯でぐるぐる巻きにしてさらにテープでべったべたに止められてもそれほど対抗せず先生からも褒められてました。
先生のオフィスから出て来たときの写真：
すっげー嫌そうな顔してるし（笑）
頭にいっぱいついてるコードと機械がバックパック（リュックって今でも言うの？）に入ってまして、それを２４時間しょっている事になります。とれないように前で結んでおきます。
ええええええ？？ そんなの無理！！だとお思いでしょ？ バックパックは近くに置いておけばいいんです、なので家についたらこんな感じ：
コードが長いので隣に置いておけばいいのです。あとむすこっちが歩き回るときはバックパックを持って歩きなさい、と教えたので、イヤイヤながらもバックパック持って歩いてました。
あとはでっかいビデオカメラを渡されまして、むすこっちの様子を２４時間撮影して下さい、という事。 別についていかなくてもいいですが、むすこっちが一番いる場所にカメラを設定して、撮影ボタンを押したままにしておいて下さい、そして夜寝る前はもちろん寝室にセットして下さい、との事。
これでてんかん波が見られた時にはそのビデオを参考にするんだと言われました。
ってなわけで嫌々ながらつけてました、そして寝る時も嫌がらずにそのまま就寝。
ここで私の頭にまいてある包帯、首のところがかゆくてかゆくてしょうがなかったので、外しました。寝てくれたからもう大丈夫だと思って。
そしたら朝の４時に起きた～！！！
そして私の頭を触って、
Mommy is not wearing a hat~!! I wanna take it off~!!!!! お母さん帽子かぶって無い～、僕もぬぐ～！！！
と、
幸い先生からは２４時間でなくても朝起きたらとってしまってもいい、と接着剤を剥がす液とか色々もらって来たので朝の４時半にて取り外す事にしました。朝の９時につけてもらったので２４時間ではなくても５時間位なら変わらないだろう、と思って（←次の日先生に聞いたら大丈夫よ～と言われたので安心）取りました。
でもプロじゃないので剥がすときにとーーーっても痛かった模様。 顔にひっぺがしたテープの跡が沢山ついてた。。。ごめんねええええええええ！！
ま、とってもらったらすぐ、
Lets go to the toy store!!と、
いやいやいや、玩具屋は朝の５時には空いてないからね、君。
と、こんな感じで何事もなくえろースムーズに言った訳ですよ。
が、
検査結果が出てからが大変。。。
まだ分からない事ばかりなので詳しくは書けませんが、むすこっちはてんかん波ばしばし出してました。
それも常に。。。
そしてさらに稀なてんかん波を夜に発していまして、それはESES (Electrical status epilepticus during sleep)という、あまり知られていない疾患のようです。
むすこっちは寝ている間中、７５％以上の間、てんかん波を発しているようです。
これだと認知力、記憶力がどんどん落ちて行っているはずだ、と。。。
現在の脳のエキスパートのバイオメディカルドクターも、
今迄何百人というてんかん波のある患者を治療して来たが、このESESは患者の中でも３、４人しかいない、
と。。。
もね、ショック通り越して、トラックで何度か引かれたような気がしたね。
これからLandau–Kleffner syndrome（らんだうくれふなー症候群？）の検査をする事になりましたが、他にも脳内炎症があるせいでこういった事が起こっているらしく髄液検査をする事になるかもしれません。
まだ何も分かっていない状態で、今正直な話、自閉症と診断された日と同じ位落ち込んでます。
これだけ良くなったむすこっち、脳波検査をやってこれで最後！ あとはリカバリーを目指すのみ～！！なんて思ってましたが、この脳波異常、これをほっておくと一般に言うGrand mal seizure（大発作てんかん）に移行する可能性大だそうで、先生曰く、早くわかって良かったと。。。
口唇裂、口顎裂（歯茎の前の部分だけわれている状態）で生まれて来たむすこっち、それは大変な思いをして育てました。生後３ヶ月で手術をして、それでも癇癪が酷くて育児ノイローゼになってました、病気ばっかりしてその後に自閉症リスクと診断されたむすこっち。。。
このブログはむすこっちが自閉症リスクと診断された２歳の時から続けています。
そして食事療法、バイオメディカル治療、療育と頑張って来たお陰でむすこっちは普通の幼稚園に行ける程になりました。そして最近表彰までされました。
母親の頑張りでこれだけ子供は成長出来るんだから、このブログを読んでいる皆様も希望を捨てないで欲しい。
これだけのてんかん波があって、よく大発作を起こさなかったよね。。。
先生曰く、脳の異常波がどこから来ているかによって、大発作を起こすのかアブサンス発作を起こすのかも違うし、言葉に影響するとか。運動神経に影響するとか違ってくるのだそう。
むすこっちの場合は色んなところからばんばん出ているので腫瘍とかではないでしょう、なのでMRIは必要ないでしょう、との事。
さらに先生曰く、
自閉症の子は１／３が発作を起こすてんかん持ち、そして１／３がてんかん波を出しているが、てんかん発作が見ても分からない子達、そして残りの１／３がてんかん波がない子達
なんだそう、
そして先生のところへ来る自閉症の患者全員に２４時間脳波検査を勧めている、という事です。
私が思うに腸の治療をしてリカバリーするのはてんかん派のない１／３の中から、なのかもしれないね。
ま、ずーっと脳波異常は起こっていた訳で、さらに２４時間脳波検査をしなければこの稀な疾患は見つからなかった訳だし。
先生に感謝感謝です ＜(_ _ )＞
これ書きながらも泣き崩れたりしてますが、大丈夫！！ てんかん波のエキスパートになっちゃる～！！！！（←１年位かかるかもしれないけど）
治療法は試行錯誤みたい、バルプロ酸が一番効くようなのですが、前回の記事でも書いた通りミトコンドリア機能不全を起こすのは嫌だし、（と言うか、今の先生がこのミトコンドリア機能不全のエキスパートなのでそれは先生も十分承知なんですね、カルニチンを増やしたり他のサプリを調整したりしてバルプロ酸を服用してもミトコンドリア機能不全を防ぐ事は出来ると仰ってました）さらにゾンビのようになってしまうのはイヤなので、
ラミクタールを微量から投薬始めます。
５mgから初めて１００mg迄増量する予定です、この間に酷い副作用を起こすようであれば、他の薬に変える事になるかもしれません。
これから何が起こるのか、全くわかりません。
てんかん波が無くなってもゾンビみたいになるのでは意味がないので、今の先生と一緒に試行錯誤しながら一緒に治療していく予定です。 １時間につき４９５ドルの先生なのでこれからもものすごい出費が続くと思いますが、一生懸命稼いで、むすこっちの治療に費やして行きます～！！
コメントもしばらく返事出来ないと思いますが、ご了承下さい。あとアメブロのほうにメッセージ頂いても返事しませんのでご了承下さい（以前にこの事についてはブログに書いたと思います）、Eメールで連絡してくれた方の返事も遅れています、ごめんなさい！！
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落ち込み中。。。
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