やっぱりむすこっちが２歳になった頃から続けてきたブログをここで辞めるのもなんだしなあ。。。ってな事でまた墓地墓地（笑）更新始めるよん。
それはそうと、むすこっちは６月で８歳になり、またでっかい誕生日パーチーをしてお祝いしました。今年は旅行より友達に祝って欲しいってな訳で友達呼びましたよ。女の子ばっかだったけど（笑）
むすこっちの誕生日のブログは毎年カキコしてたんでこちらを参照：
ハッピーバースデー むすこっち７歳！！
むすこっち、６歳になる
はっぴ〜ば〜すで〜むすこっち〜〜〜５歳！
むすこっち、４歳になる その１
むすこっち、４歳になる その２
むすこっち、3歳になる。
ちょうど２歳になった直後このブログを始めたので２歳の誕生日の記録はないんだわ、んで今８歳２ヶ月、もう６年ちょっとになるんだあ。。。バイオメド今でもガンガンやってまっせ。
もうむすこっちの検査結果は全て異常無し、定型のお子さんの検査内容と全く変わらないっす
ただね、
脳波異常が全く収まっとりません！！ この件についてはいずれか記事にしようと思いますが、頑張って色んな癲癇薬やらステロイド点滴やら試したんだけどね、とにかく収まらな〜い！！！！
でもやっぱり脳波正常化出来るもんならさせたい！！！ のでまた断念して、違うタイプの癲癇薬投薬始めました。Dr.Rにこれだけ異常派が出てて、メチルプレドニゾロン点滴直後に脳波検査してもESES収まってないんだからとにかく収める努力はしようと、んで今回の薬は私が選んでいいから、という事になり、またリサーチしまくった後、現在◯ンフィという癲癇薬を夜だけ飲ませてます。
副作用は笑いだす（←イーストの影響じゃないっすよ）事くらいで、あとは後退する事もなく、結構反応がいいので続けてます。来月また２４時間脳波検査です。
今迄にMAPSドクター以外に有名な脳神経科医６人に診てもらいましたが、ESES（徐波睡眠期持続性棘徐波を示すてんかん性脳症）←長っっ の患者さんでこんなに普通にしているお子さんも珍しいと。
そりゃこれだけ色んな事やってきたからね、諦めなかったからここまで来た訳で、でももう言葉の遅れは一生続くっていう覚悟は出来てるかな。。。会話出来るし、日常生活で不自由と思う事は無いんだけどね、完全な言語のキャッチアップは難しそうな感じです。
ランドークレフナー症候群のお子さんみたいに３、４歳まで成長を普通にしていてその後にESESが起こり、その結果、言葉を無くすお子さんもいます、でもそういうお子さんは思春期になって癲癇波が無くなり、そうすると言語も戻ってくるケースも多いんどす、でもむすこっちみたいに言葉が出る前からこういう脳波異常を起こすと思春期になって脳波が正常化しても言葉が完全に戻るというケースは余り無いみたいで、でも諦めずに療育とスピーチセラピーには力いれてます。
ちなみにESESのお子さんは自閉症特有の脳波異常とは違い、思春期になると正常化するケースが多いのです、そして自閉症独特の脳波異常を持つお子さんの場合、何もしないでおくと思春期頃にgrandmal seizure (大発作てんかん）をおこす可能性が大です。 むすこっちはESESと自閉症の診断もついてるのでどっちに転ぶのかはまだ分かりませんが。
話しは変わりますが、つい最近こちらで脳波検査されたお子さんがいて、私も一緒についていったんですが、目の前でabsence seizure (欠神発作)二度起こしたお子さんがいました。私は自閉症児何百人と見てるんですぐわかりましたが、他の子を見ていないママだったら自閉症の特有の ”ぼーっとして反応しない” という症状の一部だと思われて当然だなあと。 このお子さんのママはとても賢い方で、日本じゃ治療無理、と再度渡米をされた方です。本当にお子さんには良くなってもらいたい！！
これを読んでもしや自分の子も？？っと思ったら治療を考えてみて下さい。
でも治療なんて何をしたらいいか分からな〜い！！という方、FacebookのMAPSグループ見つけてメンバー申請してね、あと最近あたりにもふざけんなってな感じの偽名でアカウント作ってる人がいます、そういう人は悪いけど他の人達に失礼だから参加断ってます。
とにかく”自閉症”と診断されちゃうと、全て”自閉症の症状の一部だから”で終わらせてしまう医者が多過ぎて、comorbidity（共存症）という一番大事な部分を診てもらえないケースが殆ど。これをなんとかしていかなくてはなあ。。。と、思っとります。
あ、なんか書いててどんどん重くなっちゃった（笑）
せっかく久しぶりに更新に来たのに暗くてごめんよ〜、
むすこっちは８月新学期を迎え、相変わらず普通級のまま２年生になり、読解力に遅れはありますが、他の学科はついてっている模様です。
放課後のサッカークラブ等も始めちゃいまして、お母さんはもーとにかく不安で不安で。。。 ひっそりと練習を見に行きましたが、ボールは蹴れないけど一生懸命皆と一緒にボール追っかけてます（笑）んでゴールキーパーを一回やらされたんでハラハラしてましたが、蹴られたボールがむすこっちにそのまますごい勢いでぶつかって（←反射神経遅いんで）点数入れられずにすんだので、みんなに褒められてました（爆）
本人も痛かったのではないかと？（笑）でも喜んでました、はは。
帰る前にくりっくしてってちょ (｡･ω･)ﾉﾞ 
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