久しぶりの更新どず、今年もよろしくお願いしマス<(_ _ )>
去年の2015年を振り返って (また遅っっ)の記事ではむすこっちの事に触れなかったんで今回はむすこっちの事を書く事にしやす。
まずですね、こんなに不定期に更新するブログなのにずーっと昔から読んで下さってる方々、ありがとうごじゃります<(_ _ )>
そして新しい読者の方々、多分自閉症治療についてサーチしているうちにこのブログにたどり着いたんだと思います。 バイオメド治療に関しての質問等、FacebookでMAPSグループというプライベートグループの管理をしていますんで、登録申請してくだしゃれば承認いたしますのでよろしくお願いしま〜す<(_ _ )>
まずはむすこっちの事ですが、随分前に稀な癲癇性脳炎、ESES(徐波睡眠期持続性棘徐波を示すてんかん性脳症)←相変わらず長っっ!!という診断名がついたというお話しをしました、それから3年以上ずーーーーっと諦めずに治療してます。有名な専門脳神経科医等も含め、7人の先生に診てもらってました(セカンドオピニオンじゃなくセブンスオピニオンってか?)んで色んな治療の結果、現在はバックグラウンドスローウェーブが全く無くなり(←これは癲癇薬で治るもんではない)、夜のスパイクも稀な物となり、ESESの診断はもうつきません、とハッキリ言われました。
ほんとーに諦めなくて良かった。。。゚(T^T)゚。 ながーい道のりだったあああああああ。。。(ノω・、)
ただ完全に脳波が正常化したわけじゃないんですが、昔はそりゃーーーーめちゃくちゃだったんで、それに比べたら今迄で一番コンディションがいい状態だと思います。Dr.Rは完全に脳波が正常化した状態を希望してますが、正直癲癇薬試行錯誤で何度も後退したんで今の癲癇薬プラス摂取量を変えたくないんどす。 今後考えは変わるかもしれないけどね、今んとこはこのままでいく方針どす。
そしてESESが無くなった事により、自閉症の子に見られるスティム、多動、感覚統合問題、不安感&強迫観念、社交性の無さ、睡眠異常等は完全に無くなりました。今はESESの後遺症で言葉が遅れてるだけかな? 長期にわたり癲癇波がノンレム中ずーっと毎晩起こっていたので脳にかなりのダメージを与えたと思われます。なので言葉の遅れは一生残るのではないか?と覚悟しとります。
あとは脳をリハビリしなくちゃいけないんで、最近またABAやソーシャルグループを始めました。そしたらやっぱり脳波異常があった時と違い、ぐわーっと伸び始めまして、昔からちょくちょくあった後退もせず、随分調子いいです!!
なので私のバイオメドジャーニーはここらへんでおしまい(っていっても薬やサプリは辞めませんよ、後退しちゃうので。)あとは今後は(後退しない限り)ただひたすら療育(というか脳のリハビリ)に力を入れて行こうって思っとります。
現在は学校から帰ってきたら療育を月、火と各2時間半。そして水曜は学校が半日なのでスピーチが一時間&ソーシャルクラブが3時間、木曜はサッカーの練習、金曜はアートクラス(娘と一緒に通ってます)、土曜の朝はジムナスティック(体操)その後またソーシャルクラブ3時間というかなりハードコアなスケジュールです。
このセラピーの数々の学費を払うというのもめっちゃくちゃ大変どす。保険でカバーされる部分はありますが、それでも毎年かなりの費用になります。おかーーさんはさらにパワーアップして働いてますヽ(;´ω`)ノ 働き過ぎて死んじゃったら困るんで保険も賭けております(笑)
実はこのスケジュール、彼はとても喜んどります!! むすこっちは家にいるとつまんないって言うん子なんで。 特に高機能自閉症の子達がそろうソーシャルクラブについては自分に似ている子が多いみたいで(数字が好きで一緒に計算したりとか)社交性があってもお友達が出来ないとか、そういったお子さんが結構います。なので学校(普通級だからね)より楽しいそうです。
ただこういったお子さんは最初から高機能自閉症だったお子さんが殆どで、言葉の遅れがあるお子さんは一人もいません。どちらかというとアスピータイプ/ADHDのお子さんが殆ど。それに比べるとむすこっちの言葉の遅れは目立つなあって思う。
でもこれからまだまだ伸びると思っとります、脳は5歳までに出来上がるっつー話しは嘘どす!! 脳は筋肉と同じでいくつになったって鍛えればそれに答えてくれます!!
みなさ〜ん、ネバーーーーギブアップよ〜!!!!
そこの奥さん(旦那さんも)、帰る前にクリックしてってくれろ~
またはこっちでもいいよん、押してって~
*コメント承認制にしてたら承認するのずっと忘れててなんかコメント溜まってた(汗)一人一人返事するのちょっと無理なんでコメント欄閉じます、ごめんね〜!! コメントはFBのMAPSグループでしてちょ。