皆様、2~3日前に戻って参りました、すぐ報告しようと思ったんだけどね、色々自分の頭の中でプロセスするのに時間がかかっちゃったわさ。
結果的にはですね、現在むすこっちはゾンビのような状態。。。ではなく、よっぱらったおっさんみたいになってます(笑)。
いやね、笑える状況じゃないんだよね、泣いてるよ、私は。ちょくちょく。
正直、入院なんかしなきゃ良かった、このままで良かった、てんかんの事知らない方が良かった、って思う時もあるよ。
あたくしは現在ストレス性の下痢で、今はトイレの中で生活してます(笑)。
とくにむすこっちの症状は寝てる時に起きていて、てんかんの中でも稀な疾患なので、これが効く!という薬が無いの、病院では大量(20mg)のジアゼパムを処方され、それを毎晩飲むと言う事。
20mgって、大人でもノックアウト出来る量だよ。。。それを5歳半の子供に飲ませるの??
大量投薬を一ヶ月行った場合、ESESが減るというデータのものにもとずいたプロトコルらしい。
んでおそろおそる飲ませたら本当によっぱらったおっちゃんみたいになって、歩けなくなった。。。騒ぐわ、転ぶわ、もうほんとーにへべれけによったおっさんと全く同じ状態。
これじゃあ可哀相なんですけどおおおおおおおおおお~!!!!。・゚゚・(≧д≦)・゚゚・。
2日飲ませたけど私には無理だわ、これは、こんな我が子見てられない (ノω・、)
なのでむすこっちの先生に連絡したら、やっぱりどんなプロトコルだろーが20mgは多過ぎる! せいぜい5mg-10mgから始めてゆっくりと増やして行かなければおかしくなってしまうという事。
なので10mgに減らしたら少しおちついたんだけど、今夜また10mg飲ませたらまたよっぱらったおっさんみたいになって、だめだこりゃあああああああ。
明日は5mgに減らすか。。。 それとももう辞めるか。。。
ま、医者と相談しながらやってますんで、良い子の皆さんは真似しないでね(笑)。
UCLAはマテル(バービー人形作ってる玩具会社)に何億(何十億?)という寄付をしてもらって新しい子供病院を設立したのでMattel Children's Hospital UCLAという名前に変わっていたよ。むすこっちを生んだ時はまだ古い施設でUCLA Hospitalっていう名前だったよねえ。
日本じゃありえないよね、トミカ東京大学小児病院とか、んなアホな名前つかないよね?
でもまー、おかげで5つ★のホテル並に奇麗になってたわ。
施設は素晴らしいし、先生も素晴らしいんだろうけどね。 専門の脳神経科医がつかない、こりゃあかん。
まず今回約束されていたチーフの先生は不在という事。。。
へ?? あのー この先生に診てもらうっていうので入院したんですけど? って言っても、”DrLがいて彼はこのチーフと同じ位スバラしいという事であっさりこの先生に決まってしまい、さらにこの先生が診断するのではなく、診断するのは医学生の方達。。。この偉い先生は一日一回来て、数分話をしてあとは医学生達が接するという感じ。
これじゃああだめじゃんよおおおおおおお~!! 毎回同じ医者じゃなきゃむすこっちの難しい状態とかわかってもらえないじゃんよおおおおおおおおおおお~!!!
むすこっちの自閉症専門の先生は”脳波を治療するのではなく、患者を治療するのだよ”って何回も言ってたけど、こういう病院は違うわ、脳波を治療する為の施設、原因なんか探そうともしない、ただてんかん波を抑えるという事しかしないんだ。
色々考えたけど、もうUCLAには入院しないかもしれない、もっと理解のある個人の先生を探そう。
アメリカのいいところはそういう有名な先生はだいたい自分のクリニックを持っていて、お金さえあれば6ヶ月とか待たなくても診てくれる先生が多い(←さすがキャピタリズムの国、アメリカだわ)
そしてこういう有名な先生達は病院の先生のように”診てやってるんだからありがたく思え”的な考えが無くて、どちらかというと弁護士とクライエントのような関係? お金払ってるんだからその時はちゃんとしっかり診てくれる。質問すれば嫌がらずに何でも答えてくれる、メールで質問しても大体ちゃんと返事が返ってくる、と、いい事だらけ(←その分$$$払うけどね(苦笑))
UCLAには一ヶ月後にまた入院という事になってます、一応予約も入れてます。でも今はどうするかわからない。先生がそれまでに見つからなければまた入院すると思うけどね。
あと”何か問題があったときはどの先生に連絡したらいいのですか?”って聞いたら、当日いる先生がお答えしますって。。。
ええええええええ~!!!何それ? それが普通なの?? 今迄プライベートで良い先生ばっかり選んできたからそういった対応された事無かったし、だいいちそれじゃダメじゃん。会った事もない先生がむすこっちのようなコンプレックス(←難しいケースという事)な子の治療なんか出来ないし、させたくもないわ!!
きっと私のような人間はモンスターなんちゃらとか日本では言われそうだけど、
むすこっちの健康に関してはモンスターだろーがやまんばだろうが何言われても構いません、しらない医者には任せられない!!絶対に!!
ってなわけで退院後も大変忙しく毎日リサーチしとります φ(.. )
ってなわけで残念ながら今回の入院からはいい結果は得られなかった。でも負けないから大丈夫よおおおおおお!!
さて明後日、日本からむすこっちの先生に会いにくる読者さんがいます、通訳というか遊びに行く感覚で(←おい)先生と読者さんのコンサルに立ち会って来ま~す。こういった形で読者様とお友達になれるというのはスバラしい (・ω・)b
大変な時もあるけどね、良い事もあるよね、自閉症治療
ではまたねん(。・ω・)ノ゙
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