まずご報告から、
新しい脳専門の先生とコンサルしてきました。
まーなんというか本当に自分の職業にパッションを持ってる先生というか、時間オーバーになりながらも一生懸命説明してくれて、さらにむすこっちの今迄の検査結果、遺伝子変異、治療などについて全て聞きたいから話してちょーだいってせがまれました。
そして私と旦那の23andmeのデータまで持って来てちょーだい！！という先生。ものすごーく勉強熱心な先生。自閉症の事もよくわかってるし、彼女なら安心してむすこっちを任せられます。
ただね、こういう先生は保険が効かないんだよね。。。ま、しょうがないけどね。
UCLAのような病院だと一人一人の患者に一時間半も費やしてられないっしょ、何十人という患者がいるのでね、患者と話す時間はだいたい５－１０分だよね。だからこういった説明は絶対に受けられない訳。
UCLAでは全然説明してくれなかった事、いっぱい説明してくれた。
むすこっちの起きている時のスパイク（異常脳波）の場所、そしてスパイク自体は同じ場所から出ている訳ではなく、右からも左からも出ていて、さらにスパイクを出ている場所はやはり言葉にも関係している場所。でも沢山いっぺんにシンクロされて出ている訳ではないので、てんかん波は出しているけれど、てんかんは起こしていないという微妙な状態。
ただ周波数（でいいのかしら？）がかなりハイボルテージ、こちらがとても心配、というのもこういった波は周りの脳細胞に影響を出し始め、実際にてんかんを起こしだすようになるという事。
そしてその後ろで起こってるスローウェーブはほぼ確実で脳内炎症を起こしているという証拠。
そして夜起こしているスパイクはやはりESESという症状で、こちらをどうにかして抑えない限り、脳の成長は期待できない、との事。
確かに学校ではついていけても発語がまだまだなのよね、それが唯一問題だったんだけど、こちらが最大の原因だったようです。
あと先生がいうにはESESは稀だと言われているけど（てんかんの患者でも１％位）実際にはそうではないと思うという事、というのも自閉症児が２４時間EEGの検査をするというケースが少ない、３０分、一時間の検査ではなにも分からない、なのでちょっと検査しててんかん波が無いですね、でおしまい。
これでは全く意味がない、出来れば２４時間か４８時間
のEEGをする事、そうすればもっと患者が見つかる！！っておっしゃっとりました。
あとね、これって自閉症児だけじゃないんだって知ってた、奥さん？
ADHDや PDD-NOS等の子でもこれって同じように当てはまるんですよ、私が自閉症育児の他に発達障害のランキングにも参加したのはこれが理由、他の方にも知ってもらいたい。
ADHDっ子とてんかん波（又は脳波異常）の確率はかなり高いですよ～！！ 日本ではあまり知られてないと思いますが。
さて、という訳で退院後ジアゼパム大量投薬でむすこっちおかしくなったという話を先生にしました、辞めた理由はおかしくなった以外に突然吐き始めて熱を出したから、もしかしたらウイルス感染か？と思ったけど、薬をやめた次の日に熱はさがり、嘔吐もぴたっと止まったので、この話も先生にしました。
先生は入院中に出来ればジアゼパムの大量投薬をして欲しかった、なのでUCLAの先生方の対応にはがっくりしている、と。
先生によると２０mgなんて少ないって話～！！昏睡状態になる位の大量投薬を一回どかーんとするとそれにてESESのコントロールをする事が出来るそう。なので入院中にモニターをつけてやって欲しかったという事。
でもそれはもう無いし（←入院しないし）、ジアゼパムの大量投薬以外の方法を試して欲しいとお願いしてみました。
ここで先生がDrクリグズマンの”ステロイドリスポンダー”という記録に目を光らし、
ステロイド投薬後、言葉が出始めました、と言ったら、
Eureka~!!! (はは～ん、これだ！！みたいな意味）
ってな感じで先生がさらにエキサイトしとりました（←ああああああ、怖い。。。結果知りたくない。。。。。。(;°皿°)）
次回はむすこっちを連れて来てね～、患者診なくちゃ治療は始められないわ～、といわれたので、来週の金曜むすこっちともう一度一緒に行ってきます。それから治療開始します。
もうね、むすこっちが可哀想 (ﾉω･､)
あと以前にバルトレックス投薬後、目がキラキラして来たという話をしたら、それは脳内炎症が薄れて来た症状なのよ、と言われた。 もともと脳内炎症を起こしていたところへウイルスが繁殖してたのかしらねえ、だからそれで薄れて良くなったように見えたのかしら？
あとね、バルトレックスってね、ヘルペス６型には効かないんですってよ～！！奥さん！！！
今のバイオメディカルドクター（←脳の先生じゃないよ、メンドクサイね）によると、バルトレックスって水疱瘡やヘルペス１、２型には効くけど６型には殆ど効かないって、なので他のウイルスが抑制されたので症状が良くなったのではないか？という事。
えええええええ～！！って驚いたのは私だけではないハズ、DrBよおおお、もっとしっかり勉強してくれよおおおおお(Ｔ▽Ｔ;)
今のバイオメディカルドクターはウイルスなんで何百種類とあって、バルトレックスはその中の数種類にしか効果がない、なので効く子と効かない子がはっきり出る、という事。
さて、話は戻って、
むすこっちの成長はDrクリグズマンによるステロイド治療のお陰で脳内炎症も抑えていたのかもしれません。なので成長した模様ですが、やはり完全には抑えられていなかった模様。
これからどーんな過酷な治療が待ってるんでしょうかねえ。。。
ここまで良くなってたむすこっちですが、現在ちょっと後退しております、薬の副作用でだとは思っとりますが、やっぱりつらいね。
事実上、このてんかん波が抑えられて、脳内炎症が抑えられて（←これがまた厄介なんだわ、抑えられるのかどうかも分からない）それでもリカバリー出来なかったらここでむすこっちのリカバリー記録はおしまいかなあ、と。
っつーか、これ以上治すとこないもんね。
もう、これが事実上最後のバイオメディカル治療となります。
もう今年で６歳になるしね。
２歳の時からこのブログ読んでくれているそこの貴方、または最初から読んでくれたという貴方、そしてつきあってくれている皆さん、本当にありがとうね (ﾉω･､)
さて、次回はミトコンドリア機能不全と自閉症についての最終回をカキコしにくるね、いろいろあったんですっかりほっぽらかしたまんまだったわ、ちゃんと終わらせないと出かけたう◯ぴーみたいな感じで気持ち悪いしね、さっぱりさせよーね、うんうん。
またねん (｡･ω･)ﾉﾞ
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