ここんとこずーーーっと重い記事ばっかだったねえ、
なるべく楽しい事書こうとか思ってるんですけどねえええ、どうも事情が事情でね。
ま、あと一週間で家族でバケーションに出るのでその時にまた楽しい記事でも書けるかと、
そしてですね、むすこっちてんかんの薬を飲む事になりました、先生はMRIと髄液検査をして検査結果が確定してからステロイド点滴する気でいたのですが、それって二ヶ月近くかかる訳ですよ（アポの設定から結果が出る迄ね）。
これがね、とてもじゃないけど私には我慢出来なかった、今わかっている事はね、むすこっちの脳が寝ている間にどんどん破損しているという事（←ESESというのは寝ている間にてんかん波がずーっと起こっている疾患、放っておくと認知力、言葉、記憶力等に影響が出て、さらにはIQまで下がっていく）。
そりゃね、２歳くらいの頃からね、ずーっとあったかもしれないよ、でももう分かってしまった今ではなんとしてもそれを防ぎたい！！
てんかんの薬の副作用が怖いとか言っていた過去の自分にタイムマシーンでもどってぶん殴ってやりたい気分、どんどん脳を破損されるのと薬の副作用とどっちを取るか、馬鹿者めええええ～！！って袋たたきにしてやりたい気分゛(｀ヘ´#)
さすがに自閉症児の脳波治療は最先端で分からない事が沢山、とくにむすこっちのように稀な疾患の場合は尚更、〇〇が効く、という保証は無いのでねえ、
まずリサーチの結果だとやはりバルプロ酸（←デパケン、セレニカ、アメル等）が効果的、そしてその他にはダイアゼパム（←セルシン、ホリゾン等）の大量投薬が効果的、あとはステロイド点滴治療や免疫グロブリン静注等が効果的（でも結局はどの治療もね、何割かの患者にしか効かないんだけどね）、
むすこっちにはMTHFR C677T遺伝子変異があって（←以前ブログに書いたと思う）、それも一番重度な遺伝子変異なので出来ればフォリン酸をさらにブロックしてしまうバルプロ酸は避けたい、でもそんな事言ってる場合じゃないのかもしれない。
そこでバイオメディカルドクターと脳専門の先生に同じ質問をしてみた、
”むすこっちの現在の症状が分かってしまった今、検査結果が出る迄ただ待つ事なんて出来ない、毎晩夜寝る時に体がぴくぴく動いているのをただ見つめている事位しか出来ない。
そりゃ随分昔からこの症状があったんだろうし、たったの２ヶ月位待てるだろう、と言われるのを承知で質問します、検査結果が出る前から治療を始めたいのです、どうかアドバイスをお願いします”
ってな事メールして聞いてみた。
バイオメディカルドクターはもちろんさっそくてんかん薬を始めよう、という事になったの、そしてその後すぐ脳の先生からも連絡があって、同意してくれたヽ(゜▽、゜)ノ
一刻も早く治療したい、それはとてもよく分かる、なので検査結果が出る前にてんかん薬を試してみましょう、そして２ヶ月後にまた脳波の検査をして、なんの変化も無かったら今度はステロイド点滴か違う治療法を試してみましょう。
と、言う事になり、やはり一番効果があると言われているバルプロ酸の投薬を始めました。デパコートと言うのですが、日本名だとデパケンと同じものなのかしら？ スプリンクルといって、カプセルを開けて中の粒を飲ませるという事。
そしてこちらが順調にいったら、今度は１週間後にジアゼパムを寝る前に投薬する事、でも前回みたいにいきなり２０mgではなく、５mgから始め、最大で１０mgと言う事。
んで２日前にデパコート飲ませ始めました、まだ１２時間に一回で量も少量です。
いまんところ酷い副作用もなく（ちょっと便がゆるめだけど）順調です。
バルプロ酸は副作用も多いし酷いし怖いよ、そりゃ、でもやってみるしかな～い！！
ちなみに先生によるとレベチラセタム（イーケプラ）は特に自閉症児に飲ませると、ものすごい凶暴性を増すそうで、それは Keppra rageとしてアメリカでは薬の名前付きで知られている程なのです。
そしてバイオメディカルドクターがすすめてくれたラモトルギン（ラミクトール）は脳の先生に言わせると、むすこっちの疾患には効果が無いと言う事、
そしてもしMRIで脳に破損等見られた場合は、ラモトルギンを飲ませるとさらに悪化するという事で、今回は（自閉症治療専門の）バイオメディカルドクターのアドバイスではなく、（自閉症に詳しい）脳神経外科医の薬の選択をとる事にしました。
もちろんバイオメディカルドクターからも薬のチョイスについてOKをもらいました、先生曰くむすこっちはロイコボリンやらメチルコバラミン等のメチレーションをヘルプする薬を摂取しているのでバルプロ酸を飲んでも体に支障は出ないだろう、との事です。
あと私の記事読んで脳波検査をする事になりました、ありがとう、といったメールをちょくちょく頂くのですが、３０分とか１時間の脳波検査じゃぜえったい意味ないですからね～！！ ２４時間取らないとダメですよ～！！
他には食事療法、うちはもともとご存知の通りグルテンフリー、カセインフリー、低炭水化物食事療法をしているのね。ちなみに４人家族でご飯４合炊くと３日とか持つよ、麺はグルテンフリーの麺、食べても１～２週間に一回くらいだしパンは食べないし（旦那と娘はパン大好きで食べてるけど私とむすこっちは食べない）、芋類も食べない、だから食費が高い！ オーガニックやらグラスフェッドビーフやらたっけー食材ばっかよ、食費だけで一ヶ月１５００ドル位っていったらなにそれ～！！って驚かれた。もう神経麻痺してるからね、それが当たり前だと思ってるけどね。
ちなみに私も旦那も８年同じ車乗ってるし（笑）子供産まれる前大好きだったヴィトンのバックなんて子供産まれて以来一つも買ってないけどね（涙笑）激安ディスカウント店で洋服買ってるし（だんだん書いてて哀れになって来た。。。(ﾉω･､)）家だって壊れても修理してないくらい生活楽じゃないけどね、でも食事だけは妥協出来ないっつーのがあってね。でもいつまで続くのか、これ。。。
もう既に今週からさらに炭水化物を減らしたんですよ、白米は食べさせない事にして、むすこっちの大好きなチャーハンはもともと野菜４割、肉３割、卵１割、ご飯２割位のチャーハンとは呼べないシロモノだったわけですが、さらにコメを減らしまして、コメの代わりにフードプロセッサーでブレンドしたカリフラワーを入れてご飯っぽくみせてます。生のカリフラワーをお米の大きさくらいにチョップしたらガラスの容器に入れて１～２分レンジでチンするといい、というパレオ食の本を読んだので真似してみたら結構これがいけるんだ。
これで野菜５割、肉４割、米１割（←卵使い過ぎてアレルギー反応が出たので現在使ってません）という、全然チャーハンとは違う別の食べ物をFried Rice!!って喜んで食べてます（←哀れや）
やはりModified Atkin's Diet（修正アトキン食）よりもPaleo Diet（パレオ食）のほうが実践しやすいんだよね、さらにパレオは炎症や酸化ストレスを防ぐにはアトキン食よりも効果的、なので完全パレオ食に出来るようにこれから少しずつ頑張っていきます。
あとアメリカ人なら大好きなチキンストリップとかチキンナゲットとか、今はグルテンフリーのパンをプロセッサーでがーっと引いてパン粉の代わりに使ってたわけだけど、これが出来なくなる、
んでその代用は何だか知ってる、奥さん？？
ポークラインズという、豚のスキンを揚げたお菓子があるでしょ？（え、知らない？？）メキシカンマーケットなんかに行くと売ってるわよ、私はアマゾンでまとめて頼んだけど。
塩味のポークラインズをフードプロセッサーでがーっとやって、それを使うのよ～！！
美味しそうでしょ？？ 実際それでフライドチキン（←というか揚げるのではなく、オーブンで焼くチキンだね）を作ったら激ウマだってパレオやってる人が言ってたわ～！！
今度作ったらレポしにくるね。
あ、あとアメプロさんのほうへメッセージを頂いても返事しませんのであしからず（←何度もブログに書いてますが）サプリについての質問等は autismstore@gmail.com までお願いしま～す。
それではまたねん(｡･ω･)ﾉﾞ
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治療開始スタート〜！！
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