いきない凄いタイトルでごめんねえええええ、いや、昨日言われた事だったのであまりにもショッキングだったんでブログにカキコしにきやした。


むすこっちがてんかんの薬（デパコート）を飲み始めて結構調子良かったんですよ、ジアゼパムの大量投薬の時ような副作用は見られず、さらに夜寝る時にぴくぴく動く、myoclonic jerksという症状が激減しました。　

脳波のスパイクを抑える為の治療、スパイクが抑えられないとどんどん脳が破損され、IQも２０～３０ポイントも激減してしまうというこのESES、私はとにかく夜のてんかん波を無くす為に必至！！だからすっごく嬉しかったのね、バルプロ酸だろーがなんだろーが効果があれば続けますよ、そりゃあーた。


１２時間毎の投薬で副作用が無いのを確認して、４日目から８時間毎の投薬となった。


そしたらね、次の日体中に蕁麻疹が出た。。。(Ｔ▽Ｔ;)


とりあえず抗ヒスタミン剤を飲ませて２人の先生に連絡する、ま、何か他の物が原因かもしれないしね、いつもどーりバイオメディカルドクターから（←ややこしいのでこれからはDrRとします）はすぐ連絡がつき、脳の先生（←こちらはDrSとします）からの連絡は無し、そして次の日、


また同じ蕁麻疹が出たよ。。。。。。


DrRとはあっという間に連絡がつき、DrSからはまた連絡がない、しょーがないので看護婦に連絡、看護婦から直接DrSに話をしてもらう事にした。そして２人とも一致ででた意見：


”即デパコートを中止する事”


はあああああああああ（←ため息）　せっかくさあ、むすこっちには副作用の少ない効果のある薬かも？？なんて期待してたらさあ、これだもんね。



そして蕁麻疹が出ても薬を続けると、稀なケースでスティーブンス ジョンソン症候群という疾患にかかる、そうすると皮膚の細胞が死滅し、酷い場合は死ぬ可能性もある、と。



っつーか、それじゃあ副作用ありありじゃんよおおおおおおおお～！！！ヾ(｡｀Д´｡)ﾉ




もね、疲れちゃったよ。。。




ってな訳でデパコート投薬中止をしたのは昨日の朝、今朝は蕁麻疹出なかったのでデパコートが原因だというのは確実。




そしてたった今むすこっち寝たのですが、myoclonic jerks（夜ぴくっと体が動く症状）戻ってきてました（涙）こんなにあっという間に戻ってきちゃうもんなんだね、もう涙が止まんなかった。。。





来週（っつーかもう今週だね）からオアフへバケーションなんで、薬の事も食事療法の事も心配せずに（エンザイム持っていくし、グルテンなら食べても下痢しないのでテキトーでいいわ）一週間楽しく過ごそうと思ってマス。



母親も日本から合流する予定、しかし日本はすっごい雪みたいで、本当にこれるんだろか？　日本の皆さん大丈夫ですか？？



もね、いいよね、むすこっち頑張ったもんね。　一週間位てんかんの心配しなくていいよ。



薬を辞めた後即座に”ふ”　と　”ん”の間の音（←どんな音じゃ）を出し始めたむすこっち、ボーカルスティムなるものっすかね？　やはり突然薬辞めるとなんらかの副作用が出ますね、それはしょーがないかもね。　むすこっちの体にかなりの負担がかかっているんだと思います。



なのでこれから一週間ずーーーっと楽しく過ごそうと思ってます（←オアフ雨降ってるらしいけどね、サンディエゴのほうが天気いいって知ってた？）



んでは帰ってきたらブログ更新しま～す！！



それではまたねん(｡･ω･)ﾉﾞ





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バケーションっつーか　ワイハ肉体労働一週間の旅、戻って参りやした。


たまったメール、明日から返事始めます、遅れてゴメンね～！！


日曜の夜遅く戻ってきまして、月曜は死んでました（笑）、そして火曜（今日の事ね）はドクターのアポやらスピーチセラピーやらと忙しくて、明日の夜位から仕事始められそうです。



それではブログも更新しにきまーす！！



とりあえず報告まで。

はい、MRIの検査が出ました、造影剤を使っての全身麻酔、大変な検査でシタ。


でもこれで脳内炎症とかも見られる（場合もある）し、脳の構造についてはこれでかなり分かった。



結果、むすこっちにはかなりの先天性の問題もあり、二回も行った２４時間脳波検査とこのMRIの検査結果の両方でかなりはっきりしたよ（つらかったけど）




むすこっちはこのまま治療なしで成長した場合、　”最重度の自閉症で、さらに大発作てんかんを起こす子”　になる可能性大でした。



こうやってバイオメディカル治療をやって検査をしているお陰で脳の後退を防いでいるし、さらに将来大発作てんかんを起こさないように予防治療が出来ている、本当にありがたい事です(ﾉω･､)



アメリカ一（←世界一だと思う）のバイオメディカルドクターに診てもらえて、治療してもらえて、その費用も（なんとか）払う事が出来て、むすこっちは幸せな子だと思います。



それでもリカバリーは諦めてませんよ！！　ただ私の周りでリカバリーした子と比べると疾患の重さが数百倍も違うね。だからその分大変なんだわ、でも諦めないよ！！！




さてMRIについてですが、〇〇という疾患と教えられただけで、先生は勝手に部屋を出て行っちゃいました。あ、これ脳の先生の話ですよ、むすこっちの主治医じゃありませんよ。



ほんとうにね、先生の名前出してなくてよかった～！！　だからこうやって堂々と書ける（笑）



彼女ね、私が自閉症の先生（主治医）に何でも相談するのが気に入らないらしく、ちくちく嫌みを言われましてね。



とどめはむすこっちの主治医が最近出した薬が脳内炎症を抑える薬、ここで彼女は切れまして、



”〇〇君のてんかん治療をしているのは誰なの？　私なの？それともDrRなの？？”


と、


はあああああ？？？　Σ(~∀~||;)


ですよ、っつーか、貴方はつい最近治療に加わったばかりでしょうに、それにあなたにメールしても２日くらい返事ないでしょうに、DrRは数時間とかで返事くれるんだよ？？　一日に何回もメールやりとりする事もあるんだよ？？　貴方にはそれができないでしょ？？って言いたいのをぐっとこらえて、むすこっちの事は主治医に全て連絡しています、とだけ答えたけどね。



ものすごーいエゴのある彼女はそれから機嫌が悪くなり、髄液の検査も必要無い、そしてステロイド投薬も点滴ではなく、服用する方が良い（←っつーか前回は飲んだら脳にそれほどいかないから絶対点滴するって言ってたのに）、さらにステロイド服用ならむすこっちの主治医のほうが詳しいはず、なので３日以内にどちらの先生と治療をするか決めてメールをちょうだい。

と、

あとステロイドだけでは足りないからてんかんの薬も飲む事、そしてケプラを処方されまして（←これは前回に、”ものすごく凶暴になるのでこの薬は出さない”と言った薬ですよ～！！）もうむすこっちがどうなってもいいっていう感じが見え見え。



と言って部屋を出てきました。



私涙出たよ、なんでこんな酷い対応受けなくちゃいけないんだって、




その後この先生にメールしてなぜむすこっちの主治医が脳の治療をしているか、なぜ先生にメールしなかったか等、謝りながらオブラートにつつんでとても下手に出てメールしました。頭来てたけど、こういう所は感情的になっちゃダメなのよね、これは旦那に教わった技術（笑）



そしてらその後すぐメールがきまして（いつもは２日かかるのに）私がやった事、すべて気に入らなかった事等がネチネチ書かれていまして、それが原因で頭に来てる、さらに自分が船のキャプテンでは無い限り、その船（むすこっちの事ね）の管理は出来ない、と言う返事を頂きました。


’あなたには６週間に一回位会って報告結果するだけの脳の先生が必要よ、それは私ではないわ”　とかなんじゃら色々書いてありましたが、



結局患者としてクビにされました(￣□￣；)



こんな事生まれて始めてよおおおおおおおおお！！！　っつーか、開業医はこんな出方しないよ、普通（日本じゃ知らないけど）


先生が書いた気に入らなった事の一つとして私達がハワイに行った事が書いてありました（驚）


あれだけ重要で早く治して下さいってお願いしてきたのにバケーションをキャンセルしなかったとかなんとか、はあああああああああ？？？？？　よけーなお世話でしょ！！


あとはむすこっちを診察の時につれて来なかったとか（←ちゃんと秘書に聞いてむすこっちをつれてこなくていいという了解を得たんですけど？？　そのメールもコピペしたのですが返事なし）あとは私が１０分遅れた事（うちから渋滞無しで１時間かかるのです、でも遅れたときにちゃんとオフィスに連絡しましたよ、そして秘書に謝りましたよ）でも先生のほうも遅れていたのでなんの問題もないと思ってました（実際呼ばれたのはその１０分後だった）私が先生に直接遅れてすみませんと言わなかった事について腹が立ったらしく、”それでも診察してあげたのに貴方は私に感謝しなかった”　と書かれてました（まじー？？？）


っつーか、そんな事迄ネチネチメールにかかれる必要は無いよ？　だって私達タメの友達とかじゃないよ？？高校生でもないよ？？　こんなメール医者から来るとは思ってもいなかった。


もうびっくりで、友達にも言ったら信じられない、っというかとにたんがお金払ってるんだよね（一時間＄３９５）それでもそんな扱い受けてるの？　信じられ無～い！！って連呼してくれたので少し気が楽になりましたが。



ま、こんな事があったので頭に来てて、結果的に落ち込まなくて済んだと思えば良いやっっ　てポジティブに考えてます（笑）



そして新しい脳の先生はですね、アーカンソー州のアメリカ一有名な脳神経科＆自閉症のスペシャリスト（そしてうちの主治医ととても仲のいい）のウエイティングリストに載せてもらう事にしました。


彼は開業医ではなくて病院のチーフなのでウエイティングリストが長い長い！！　アメリカの有名な開業医はものすごくお金を取る上に保険扱っていない先生が多く、お金を出せば２ヶ月位で診てくれる先生がほとんどなのですが、病院となると国の保険からプライベートの保険から全て取り扱うのでとにかく待つのです。現在先生のウエイティングリストは８月迄です、２０１５年の！！



ま、どーにか頑張ってもっと早く診てもらえるようにトライしますが、現在はそういう状況です。その間は主治医（彼はバイオメディカルドクターで自閉症一般＆てんかんも診察してくれますが、むすこっちの脳障害が稀なので専門家も加えようという事になってました）がてんかんの治療もする事になりました。


というわけで、ちょっと障害がありましたが（苦笑）また順調に治療に入りま～す！！



負けないよん　またね～(｡･ω･)ﾉﾞ




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もうずいぶん経っちゃったんで何かいたらいいかわかんないっしょ～～～～、


前回の記事の後、むすこっちのMRIを他の先生に見せたり相談に行ったりした結果、


どうやら”クビにされた脳の先生”のいう先天的な脳の奇形はどこにも見えない、というお言葉を２人の先生から頂き、ここまできたらとことんやってやろうじゃないか～！！という事で、またUCLAのチーフのところへお伺いする事になりました。


前回は診てもらえなかったので今回は病院ではなく、先生のオフィスまで訪ねていく事にしやした。いまアポ待ち状態どす、アーカンソーの先生は一年待ちになるそうなのでその前にできる事やってみます。


まったく一人の先生によって子供の人生がどれだけ変わってしまうかという事を目の辺りにしました。だからね、お母さんたち、一人の先生になんか言われたからって諦めちゃ～駄目なのよおおおおおおおおおお！！


医者だってあーた、人様の子であって神様なんかじゃございません。　なので不満なら専門家にどんどん診てもらうのが正解！　


全員が全員口をそろえて〇〇だ！というならば信じますよ、でも２人ともMRIではそれが見つからないと言ってるんですもん。　だとしたらとことん納得のつくまで診断受けてやる、そしてその先生の診断ミスだと言う事を公開しちゃるわ～！！！！


ってなわけで、むすこっちまだまだ大丈夫です（笑）　後退もなくなり、元のむすこっちに戻りました。


ただし、今度はラミクタール（てんかんを押さえる薬）の副作用でおしっことかよくするよういになっちゃいまして、学校ではアクシデントはありませんが、家では数回ありました。


薬の副作用なのでどうしよーもないんだけどね、悲しいべ。そういう事が起こるとね。



さらに夜寝てる間にてんかん起こしてるので薬が効いてるのかどうかもわからないというとても不満な状態。。。　今度の脳波検査まではなーんにもわからない状態です。



２０１４年の３月１５日から運が好転する筈なんですが、してんのかあああ？？てオラオラって怒鳴りたくなる　ヾ(▼ﾍ▼；)



とりあえず、リカバリーには達せなかったという事で(_ _。)


幼稚園での成績は一応１から５までのレベルでほとんどが４（国語はやっぱり５）だと言う事で、成績はある程度いいです。　でもリカバリーはしてません。このまま一年生になるよう、留年も勧められませんでした（←いいんだか悪いんだか）。今度のIEPでもエイドをこのままつけてもらう事をリクエストします、アボケートがいるのでこれは大丈夫だと思います。



悲しいけどこれが現実です、ま、欲を出しすぎると罰があたるかもしれないね。



とりあえずは満足という事で、普通の子達と成績の面では対等だけど、やっぱり他の子と遊べないし、発語が少ないなあ。こればっかりはまだまだね。



先天性の脳の状態がどーだこーだ言われた後、一時期は諦めよーかとか思っちゃったけど、諦めないよ～！！　ま、ハードルはこうやって超えていくんだなあと、久しぶりに人生の勉強になりましたとさ。



さて、すっかり何を書けばいいのか分からなくなってるので、何か書いてほしい事等あったらリクエスト下さいませ～！！　




またね～(｡･ω･)ﾉﾞ




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前回くれあさんからメッセージをいただいて思った事、それは日本語の自閉症のサポートグループが少なすぎると言う事！！


アメリカはいろーんなグループがあるんですよ、なので英語が出来ればね、探そうと思えば何百というサポートグループを探す事が出来るのです。


ただそれが日本語だと少ないっしょ？？


なんか日本では障害持った人が身の狭い思いをする、という事が当たり前のようで。。。


なんかね、平等の権利というのが無いように思えるのですがどうでしょう？？


よく　”アメリカ人は権利ばっかり主張してさー”、　とかゆー話を日本の方はしますけどね、



これは誰にでも平等にある権利なんです！！　だからみんな堂々と生活して欲しい！！



とりあえず私の専門知識は自閉症治療なので、バイオメディカル治療グループをFacebookにて作りました。



MAPSグループ



というグループですので探してみてください。



このグループには誰でも加入する事が出来ます！！　とにかく何でもいいから日本語で治療とかローカルの話とかなんでも出来るグループを作ろうと思ってますのでどんどん加入下さい！！



私もFBで初めて作ったグループなので、ちょっと自分自身でもよくわかってませんが（笑）質問等、autismstore@gmail.comまでメールくださいね～！！



みんなでがんばろー！！！！！



ではまたねん(｡･ω･)ﾉﾞ



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いやー、休みって大変ね。明日の朝からガキら子供達は学校が始まるのでやっと仕事が出来る～！！　ブログの更新もしてなかったしねえええええ。


でも新しく作ったFacebookのMAPSグループにはちょくちょく顔出してるよん、現在メンバーは６０人位？　参加してくれた皆様ありがと～！！о(ж＞▽＜)ｙ ☆　これからもどんどん各自でポストして情報＆友達増やそ～ね～！！！


あとですね、一般公開していると加入しずらい、という意見があったので今は非公開グループになってます。



なので各自のFBページには掲示されないし、自閉症治療という言葉を抜いて、”MAPSグループ”だけになっているので知らない人は何の事だかわかんないだろうし、自閉症でサーチかけても出てこないから、皆さん安心して加入してねん(*＾ー＾)ノ




みなさんはやはりカミングアウトするのって怖い？　うちの子なんか２～３歳の時はどこから見ても普通の子には見えない子だったからね、隠すっていうの無理だったしね（笑）



い”～～～～～～～～～い”～～～～～～～～い”～～～って言って走り回ってて、５秒たりとも椅子に座ってられなかった子だからね。言葉は全くないし、感覚統合が酷くってそりゃ大変だったわ（←おむつとかごわごわして嫌だったみたいで人前で脱いじゃうし（汗））。



今だったら発達がちょっと遅れてるの～とか、言葉が遅れてるの～とか言えるかもしれないけどね、当時はどこからどーみても”自閉症児”だったからなあ。カミングアウトするか？しないか？？なんていう贅沢（？）な選択権はアタイには無かった訳だわさ。



んでもかえってそれくらい高機能の子を持つお母さんはそれはそれで苦労するだろうなって思う。



だって、いつも普通の子と比べちゃう訳でしょ？　だったら辛いよね。



むすこっちもエイドなしで体操のクラス行ってるけど、てんかんの薬辞めた後の後退といったらそりゃあたまったもんじゃなかったわ。　先生の言う事聞かないで（←っていうか聞こえてなかったと思う）どんどん走っていっちゃうしね。



普通の子の中にいるとまあ目立つ事目立つ事（汗）　もう誰とも話せずに終わったらさっさと帰ってくるという、恥ずかしいのと悲しいのとで辛かったわ。。。



さて、そんなむすこっちですが、最近またもとに戻りつつあります（(ﾉω･､)←嬉し涙）、今は脳内炎症を抑える薬（この薬については次回にね）とラミクタール（てんかん波を抑える薬）を飲んでいます。ラミクタールは微量から初めて少しずーつ増やしていく薬、一週間に一回ずつ量を増やすんだけど、うちの場合は２週間に一回ずつ増やしてます。



とりあえず今回もまた独り言で悪いね～～



またもやMAPSグループの宣伝に来とります（笑）



メンバーが１００人超したらまたバイオメドの記事書きにくるねん(｡･ω･)ﾉﾞ



それではまたねん(｡･ω･)ﾉﾞ




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はい、いきなりすごいタイトルどす、今回の記事はかなり長くなるよん、覚悟してちょ。


皆様もご存知の通り、むすこっちが２歳の時からずーっと原因追及をしていたアタシですが、むすこっちを自閉症にさせた根本的な問題が見つかったああああああ！！


ま、分かったところでね、それじゃあ治そーねーって言って簡単に治るものではございませんが（汗）でもむすこっちを自閉症にした理由がこれで分かりました( ﾟ-ﾟ)( ﾟﾛﾟ)(( ﾛﾟ)ﾟ(((　ﾛ)~ﾟ ﾟ


もともと自閉症っていうのは俗にいう”生まれつきの脳障害”で検査が出来ない、だから血液検査とかでは判断出来なく精神科医が判断するだけ、と言われてるでしょ？


自閉性障害の基本的特徴は、3歳位までに表れる。以下の3つを主な特徴とする行動的症候群である。
１。対人相互反応の質的な障害
２。意思伝達の著しい異常またはその発達の障害　
３。活動と興味の範囲の著しい限局性


ってあるように、行動で判断される、そして治療法はありません、って言われる。


これが今の日本の状態だよね？


アメリカでは何らかの疾患が関わっている場合もあるかもしれない、という考えが何となく定着してきたくらいかなあ？　バイオメドやってる人たちはもちろん原因があるはずだって頑張って追求してるわけですが。



だからずーっと原因を探している私のようなママにとっては疾患名の指定、というのはものすごく嬉しいものでもあるし、悲しいものでもある。



結果的に言うと完治する疾患ではありません　(ﾉω･､)



しかし、



症状を改善出来る方法はいつくかあります。




とにかく今の先生（DrR）に感謝感謝　＜(_ _ )＞



絶対にDrRでなければこの問題は見つけられなかった、と断言します！！！



脳の先生じゃあ絶対に駄目だったし（検査内容も？？的なものばっかりオーダーして、しまいにはMRIで誤診までされるという酷い目にあった）他のバイオメディカルドクターでも駄目だったと思います、そしてこの先生に通い続けたアタシもえらいっっっっ！！


ちなみにこの先生にかかったからって治るってな訳じゃーない、やはり絶えず結果報告をして、先生のオフィスに毎月通っているうちに、色々な部分が少しずつ見えてきた、そしてさらに色々な検査をし、今回の結果に至るんだと思います。


DrRの凄いところはリサーチの数がハンパねえ、８年かけて書いたリサーチペーパーとか、とにかくものすごーーーーーくリサーチ熱心な先生、自分の子供が自閉症だというバイオメディカルドクターはやはり他のバイオメディカルドクターとは違うのね、他にも同じような状況におかれたドクターは数人いるけどね、やはり仕事でやってるのと意気込みが違うっていうのかな？



本当にね、かかった医者によって人生がこんなにも変わってしまうもんなんだなあと、実感。



さて、


診断名とその原因を話す前にまず最初っからむすこっちの状況を説明します、長くなるのでおつきあいください。


まずむすこっちが産まれてくるまでの状況をまず説明するね、



むすこっちの妊娠発覚（５週間目）直後、私の奥歯がぽきっと半分に折れて、そこから膿瘍し、顔の半分が腫れ、熱まで出すという大変な思いをしました。

この時さらに妊娠初期という事で歯医者からアモキシシリン（←弱い抗生物質で私には効かない）を処方してもらい、その間熱と炎症が３日は続きました。その時もあまりにも痛いので大量のアセタミノフィンを痛み止めとして飲みました。


とにかくあの時のストレスは酷かった。。。歯医者は治療したがらないし、さらに歯を抜けないから口腔外科医に頼めというし、口腔外科医は妊娠１２週を過ぎてからではないと歯の手術（って抜くだけなんだけどね、折れ方が酷かったので簡単に抜けないそうなんだわ）は出来ないというし、アセタミノフェンじゃ痛みが全然とれないので痛み止め処方してくれと言ったらそれは産婦人科に頼めという、そして産婦人科医に連絡すると痛み止めを出すのは歯医者であってうちの先生が出す必要ない、と、まさにたらい回し。


娘は産まれてまだ数ヶ月、旦那は出張でいないし、ヘルプもなし、もうあの時のストレスは今でも忘れられない。


夜中にあんまり痛くて泣きながら直接産婦人科医にページ（←懐かしい響き）したわ、そしたら先生から電話がかかってきたので”お宅のオフィスでも歯医者でも誰も鎮痛剤を処方してくれない、痛くて眠れなくて辛い”、と訴えたわ。


そしたら先生すぐにダーボセットを処方してくれたのね、でもこれはアセタミノフェンとプロポキシフェンのコンボの薬でもっともっと胎児に影響が出たんだろうなあ、当時医者が処方してくれたから大丈夫だ、なんて思ってた自分にタイムマシーンで戻ってぶん殴ってやりたいわ、ホント。


私は今でもこれ（←薬だけじゃないよ、熱とバクテリアによる炎症が続いた事とアセタミノフェンのコンボ）とが原因でむすこっちは口唇裂になったと信じて疑わないし（ちょうど５～６週目で胎児の口の周りがくっつくそうなの、時期的に見てもこの時期と重なるしね、遺伝は誰もいないので環境因子は絶対これだと今でも思ってます）　自閉症の原因もこの時のせいかな？と思っていはいます（これは確信出来ないけどね）。


さて、妊娠中はそれほど酷いつわりもなく、食べたいものも肉とかマクドナルドのポテトとか、ソーセージとか、とーっても体に悪そうな物を食べてた。

娘を妊娠中はあんなに気をつけてたのになあ、２人目がこんなに早く出来るとは思ってなかったし、娘が大丈夫だったのでかなり油断してたね。


そしてむすこっちを出産後、産まれてきたむすこっちはそれは難しそうな哲学者のような顔をしておりまして、眉間にしわが入っとりました（笑）


そしてとにかく夜泣きが酷くて、まあここまで叫び泣く子は見た事なかったよ、ストレスが酷くて自分でも記憶が飛んでます。　生後３ヶ月で口唇裂の手術をし、少しは泣くの落ち着いた模様。でも癇癪持ちだったねえ。


母乳を辞めたのが生後１３ヶ月の時、この頃からうんぴーがものすごく臭くなってきた。先生に言っても”赤ちゃんに多い事だから大丈夫”と相手にしてもらえず、普通に成長して全てのマイルストーンを達成していき、発達は良好でした。ただ、”ばばば”とか”ままま”とかbabblingが全くないのが心配で一才半の時に先生に相談したところ、リージョナルセンターへ連絡をして検査をしてもらいなさい、との事。


リージョナルセンターの方が来てアセスメントを行った時、言葉に遅れがあるだけ、Developmental delayだと言われ、さっそくスピーチセラピーを受けるようにと指導されました。


その時に、自閉症の心配をしたほうがいいですか？と聞いたら、


その心配はありません、だってこんなにフレンドリーだし、ニコニコしてるし、自閉症の傾向は見られませんよ、と言われた。



さて、長くなるのでこれ最低でも２～３回続くと思います。



ではまたねん（θωθ）/~




＊コメント欄は閉めずにそのままにしておきますが、忙しくてコメント返さない事（特に投稿後しばらくたっている場合）もかなりの確率でありますのでご了承下さいませ＊





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ご期待に応えて早速もどってきやした、


それでは続きをどーぞ　＜(_ _ )＞


そしてこの件についてはこのブログには何回か書いたけど、むすこっちは１歳半の頃、酷いウイルス性の胃腸炎を２度続けて起こし、その度にERのお世話になりました。　そしておむつにゼリーのような血便が出るようになり、そのおむつを持って先生のところへ行ったりもしました。便が酷く酸性でお尻が真っ赤にかぶれて、太ももも真っ赤に腫れ上がりました。


先生は腸捻転の可能性もあるとして検査したけれど、検査は陰性、インフルエンザ検査（豚インフルが流行っていた時だったからその検査したんだと思う）は陰性、飲む薬はないのでそのまま病院からつれて帰って来ました。



当時はバイオメディカルの知識など全くなかったワタシ、先生の言う通りにするしかなかった能無しのワタシ。


その頃からアイコンタクトがだんだん無くなってきたのです。。。


熱も無くなって（一応）普通にもどったむすこっち、その直後に健康診断がありました。


先生に診てもらい、そのときにワクチンが伸びに伸びてるいるので一つ選んで下さいと言われ（その当時の先生もワクチンを強制する先生ではなく、一回の検診につき１～２本でいい、と言われていました、そのかわりちょくちょく通う事になりましたが）結果Varicella(水疱瘡）のワクチンとインフルエンザのワクチンを打って帰ってきました。


その頃からですね、まったくアイコンタクトが無くなり、ぼーっとする事が多くなり、名前にも反応しなくなったのです。目の前で手をパチンとしても気がつかないほど。当時からジェニーマッカーシーの本を読んでいたので　ある程度自閉症の事を知っていた私は、”これは自閉症っぽい”　と完全に不安になっていました。


そしてリージョナルセンターのコーディネーターが３、４ヶ月ぶりにむすこっちの状態をチェックしに来ました。前回検査した時とはかなりかわってしまったむすこっちに困惑しているよう、そして彼女から


”自閉症の検査をリクエストしておきましょう、州認定のサイコロジストとの面接になりますから日にちが決まったらまた連絡します”


と、言われた。。。


やっぱりね、前回は喜んでにこにこして彼女のところへ行ったむすこっちでした、積み木などして遊んでもらって楽しそうにしてたのが、今回はまったくぼーっとしていて彼女もびっくりしてたと思います。


そして面接の日が決まるまで毎日めそめそしてました、もしかしたら？違うかも？？　ただ遅れてるだけだって言われたよね？？面接の日まで生きた心地がしませんでした。


そして面接の日、むすこっちは奇声を発する（←ご存知のいーいーいーってやつ）、言葉が無い、多動、しかし好き嫌いが無く（←当時はね）、物を並べたり、車の車輪を回したりという典型的な自閉症行動が無い、さらにつま先立ちや手をひらひらさせる等の行動もないので自閉症とは判断出来ない、というわけで"at risk of autism"（自閉症リスク）という診断がつき、３歳になったら再検査しましょうと言われました。


そしてちょうどその頃からこのブログは始まったのです、その後～今までの４年間についてはこのブログで読みたい方は最初から読んで下され。そしてめんどくさー(￣_￣ i)という方の為に簡単に箇条書きにして説明します。


-　２２～２３ヶ月からABA　(DTT、別名猿の餌付け（笑））を開始


-　GFCFダイエットも開始


-　ちょうど２歳になった頃、DrBから診察を受ける、診察後もう二度とワクチンを打たないように、と言われるのでそれから一切ワクチンは打ってません。


-　色々サプリを開始、少しは良くなってはまた悪くなったりと、最初の一年は今思うとあまり成長していなかったと思う、イースト菌除去でかなり良くなったと思っても、なんだかんだ言って戻ってきてしまうんだよね。。。。


-　むすこっちがぐーんと良くなったのはバルトレックス投薬後、とつぜん目がキラキラし始めて言う事も聞けるようになった。


-　腸の検査をしてもらう為にDrKのオフィス（ニューヨークとテキサスにあるよ、うちらが行ったのはテキサス）に行った、大変な検査後、胃には軽い炎症、小腸に小さな潰瘍が沢山出来ているのを確認、大腸にはかなり大きなリンパ節過形成がみられました。


-　治療法として大量のステロイド処方、副作用が酷くて私の寿命が縮まりましたが、突然認知力が増し、言葉が出てくるようになってきたのもこの後の話。


-　DrKとはコンサルするのを一時中断、その後もDrBに検査してもらっていましたが、どうしてももう一人の先生に診てもらいたくてバイオメディカルドクターを変更。


-　そして今の先生に診てもらう訳ですが、長い間バイオメディカルの治療とサプリの摂取をしていたおかげでミトコンドリア機能も正常化しており、腸内環境もとてもいい、体内異常は殆ど見られず、ここで初めて２４時間脳波の検査をしましょう、と言われる。


最初はええええええ、２４時間もあんなのつけるの無理～！！って拒否してたんだけどね、一度はやっておいたほうがいい、って何回も言われて受けた脳波検査、結果は異常だらけでした。。。


そしてその異常てんかん波はESES（睡眠時てんかん放電重積状態）だという診断がつき、とても稀な診断だという事で脳の先生に見てもらう訳ですが、ここら辺はみんな覚えてくれてるかなあ、UCLAでの治療と、クビにされたあの先生との間でさんざんな思いをしました。


結果はですね、脳専門の先生達よりもバイオメディカルドクターの方が脳に詳しかったという、話にならない落ちがつくわけっすよ。


脳の先生はESESはランドークレフナー症候群（以降LKS）の患者に多いけど、ぜったいにむすこっちは違う、というのもLKS患者はまず言葉をしゃべっていて、それがてんかんにより突然言葉を失う（ジェニーマッカーシーのお子さんがこれだったという説）、むすこっちの場合は最初から言葉が無かったのでLKSには当てはまらない、なのでこの異常波は先天性の脳障害か、遺伝性のてんかん疾患からくるものではないか？（うちの母親は熱性けいれんで死にそうになった事があるので）　という事でいろいろな検査をオーダーする。


しかしUCLAの脳の先生なんかもっとずっと酷かった。ESESですね、それではダイアゼパム大量投薬をしましょう、そして一ヶ月後に治まっているか再検査をしましょう。これだけですよ。。。

原因も何も探そうとしない、ただ脳波異常をいったん抑えようというだけのバンソーコー処置だね、いったん抑えたってまた戻ってきちゃうの知ってるくせにさ。戻ってこない子も少数でいるからとりあえずこれを、みたいな感じなんだろね。とにかくママ自身が知識をつけなくちゃこんな治療で終わっちゃうのよ、奥さん。これでむすこっちの一生も終わっちゃうのよ、だからリサーチがどれだけ必要かって言う事を実感したわ。


バイオメディカルドクター（DrR）は、ESES意外にスローウェーブも脳波に見られる、という事は脳内炎症を起こしている証拠。脳細胞を取り出さずに脳内炎症の検査が出来る病院の検査（これはかなり知られてない検査です、Anne Connolly Testといいます）をオーダーする。てんかんの薬以外に脳内炎症を抑える薬（これもcontrovertialー物議をかもすという意味ーな薬ですがね）を処方。検査結果を待つ事に。



ちなみにですね、脳の先生の検査内容をすべてDrRに知らせてます、こういった検査をオーダーされましたがどう思いますか？という内容、その度に”彼女はこれとこれを調べたがっているようだか、私の経験上だとむすこっちなら全部陰性で返ってくるはず”と、言われました。そして先生がおっしゃったように返ってきた検査結果はすべて陰性、さすが。


そしてDrRがオーダーしたAnne Connolly Test検査結果ではIgG, IgMと両方とも陽性という、異常が見つかりました。


ちなみにIgGとIgMの両方に異常が見られる患者はたったの７．５％、脳内炎症があると疑った患者しか受けさせないテストですから、むすこっちの脳内炎症は確実な物となりました。



そしてこの検査結果と２４時間の脳波検査を参考にすると、むすこっちはLandau Kleffner Variant（ランドークレフナー異型）の可能性がかなり高い、という事がわかりました。


異型ですから、ランドークレフナー症候群よりも症状が重い場合が多く、発病したのが小さければ小さいほど言葉は出ない訳ですし、ダメージはもうかなりのものになっていると思います。


さらに１０代になって突然てんかん波が無くなるランドークレフナー症候群とはまた違うようで、ここら辺はまだ分かっていないんですが、ずーっと続くケースが多いようです。



そしてむすこっちはこのままてんかんの薬を飲まずに放っておいた場合、全般発作（ようするに皆さんがイメージする”てんかん”ですよね、床に倒れて発作を起こす、あれですよ）を起こす可能性がものすごーーーく高かったのです。だいたい８歳から１２歳の間に、ホルモンの影響で　むすこっちのような子達はてんかんをおこします。なのでまだ５歳で見つかったという事は本当にラッキーな事なのです（←ってまあ、ラッキーだったらこんな事になってないけどね（苦笑））


さらにむすこっちのような子はperisylvian area（シルビウス裂周囲）にスパイク（てんかん波）が常にあるらしいのです、なので言葉が出てこない、特にむすこっちのようなIgG&IgM両方に異常のある子は言葉が出ない子が殆どの模様。


しかし、


そこにスパイクがあるかどうかの検査はEEG（脳波検査）では検査出来ない、MEG（magnetoencephalogram、脳磁図）という特別な機械が必要、さらにこの機械は一般の病院には置いていないらしく、検査するのはかなり難しいと言われました。



そしてランドークレフナーは原因が不明だとされていますが、先生がおっしゃるにはむすこっちの場合は、自分の抗体が自分の脳細胞を破壊しているそう、ようするに自己免疫性脳炎ですね。



”自己免疫性脳炎は、なんらかの原因で自身の神経細胞が有する蛋白質に対する抗体（自己抗体）が生じるために、自身の神経細胞の機能が障害されて発症します。しかしながら、自己抗体と標的蛋白質（自己抗原）の全容が未だ不明であり、診断が極めて困難な疾患です”（←どっからか引用してきました）



本当はウイルスやら外部からの侵入物質をアタックしなくてはいけない抗体が自分の脳細胞をアタックしているという、何とも悲しい話。。。




これは胎児の時になったのか、それとも産まれてきた後に起こったのか、ウイルスが原因なのか、ワクチンが原因なのか？　ここまではどんなに博識なドクターでもわかりませんね、ウイルス説が強いようですが。




では長くなりましたが、次回もまだまだ続きますよん(｡･ω･)ﾉﾞ


今日は頑張って書いたのでご褒美にくりっくしてってっちょ。



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それではかなりお待たせしましたが、続きどす<(_ _ )>


という訳で（どんな訳かは前々回＆前回参照）むすこっちの抗体が脳細胞をアタックしているという事が分かった、脳内炎症を起こしているゆえ、てんかん波もそのせいで起こっているのではないか？という事。



ステロイドの投薬をもう一回行えばさらに言葉が出てくる可能性が高い、しかし既に一回ステロイド投薬をしているので出来ればしたくはない。


確かにむすこっちが喋りだしたのはDrKにより腸の治療の為に処方されたステロイド大量投薬の後、


脳の先生にもバイオメディカルドクターにも言われた事は、腸の治療中に”ステロイドリスポンダー"と言われる子は、ランドークレフナー症候群の子や脳内炎症を起こしている子が多い、


という事は脳内炎症を起こしていない子はステロイド服用しても喋りだしたりしないのかしら？？


日本では腸治療にステロイド使いませんが、バイオメディカルドクターはステロイド使うお医者さんが多いです（DrKなんかステロイド大好きだもんね）


それで時々うちの子はステロイド使っても全然腸が良くならないっていうお母さんの話も聞く、さすがに万人に効く薬はないわな、ただDrKのすごいところは良くならなければ吸収出来てないとか言って続行しちゃうという話


ステロイドは長期にわたると副作用が恐ろしいのは皆様もご存知の通り、彼は６週間のコースをリピートさせるらしく、これは私でも怖いなあ、と思う。



ちなみにDrRは３週間が限度、それ以上は駄目って言ってマス。



そしてね、先生が言うにはね、ステロイドは使って良くなっても炎症の原因が除去されていない限り、また戻ってきちまうって話。



だから出来れば２度は使いたくないっていうのは私も激しく同意！！



で、今思うとね、なぜ重度～中度だったうちの子が喋っていて、他の重度～中度でバイオメドやってる他のお子さんが喋ってない理由っていうのはもしかしたらあのステロイド大量投薬のおかげではないか？と、

ま、他にもいろんな事やってるんでその組み合わせとかあるんでしょうけどね。


ちなみに小さければ小さいほどもちろんステロイド治療の効果はあるけど、１０代で初めてステロイド投薬をして単語しか出なかった患者さんが単語を４～５語合わせてコミュニケーションがとれるようになり、そのまま後退せずに二十歳になったっていう話を先生がしてました。だから何歳だから手遅れ、とか言う事はないって言ってたよん。


なので一回は試す価値はあるかも（もちろん医師の指導によりですよ～！！危ないからね）マジで成長止まったり、骨粗鬆症、無菌性骨壊死なんてなったらもう手遅れですからね、だからお医者さんが腸の治療位で使いたがらないのは分かりマス。使いたかったらアメリカ来て治療しませう。



でもDrRのおかげで”これからは脳の炎症を抑え、正常化させる事だけにエネルギーを注ぐ”という素晴らしい決断が出来るようになりまシタ。


ちなみにむすこっちの様な子に効く治療法はステロイド大量投薬以外にはIVIG（免疫グロブリン大量点滴静注療法）、HBOT（酵素カプセル）、脳内炎症を抑える薬、ただこれはここに書いてネットで購入とかされると困るので（バルトレックスの時に学んだわ、駄目って言ってもネットで買っている方がいたのを知ったときにもう二度とこういう事は書くまいと誓ったわ）書きません、お友達又は親しくしている読者様には教えますが。


位かなあ？


腸内環境もOAT検査でものすごーく良かったし、ミトコンドリアマーカーも必要なサプリ飲んでるおかげで無かったし、CFD（中枢性葉酸欠乏症）の検査（髄液検査）はまだしてないけど、ロイコボリン大量摂取してるし、甲状腺の問題も解決されてはないけど薬飲んでるし、メチルコバラミン注射もしてるしね、


だから最後に残ったこの課題、絶対解決させてみせたるわい(｀(エ)´)ﾉ_彡


ただむすこっちの様な子は今飲んでるサプリや薬を辞めるといっぺんに後退するので、もしリカバリーしてもそれはmanaged recoveryと言って、本当のリカバリーにはなりません。


本当のリカバリーはサプリや薬を辞めても現状維持出来る事、それはむすこっちにははっきり言って無理です。いったん重度の自己免疫疾患にかかると治らないのと同じ、ま、１０代になってましになる事も可能ですがね、今の状態では無理。


でも薬でマネージされてようが無かろうが、あの後退した頃に比べれば格段と良くなったむすこっち！！　会話もさらに増え、あんなに夢中だったipadにも興味が無くなり、今は娘と毎日一緒に遊んでます、今日もリモコン付きの電車をガレージから引っ張りだしてきて、お姉ちゃんと遊んでました(ﾉω･､)


ちゃんと会話してます、そしてママも一緒に遊ぼうって、


〇〇（←むすこっちの名前）, 〇〇（←娘の名前）, and mommy are enjoining playing with trains together!! Fun!!　（訳：〇〇と〇〇とお母さん、みんなで電車で遊ぶのをエンジョイしてる～、楽しいね～）ってさ、かわいいじゃないヽ(゜▽、゜)ノ


まだ自分を第三者のように名前で呼びますが、ま、これは日本の若いおねえちゃんでもやってる事だしね、いいとしよう。


感覚統合問題は完全に無くなりました（あんなに酷かったのにね）ちなみにIEPの為、学校でのアセスメントがあり、作業療法士からの検査によると、むすこっちの感覚統合は普通の子と同じレベルなのでもう作業療法は学校からサービスが出なくなりましたとさ。


IEPの話については次回ね～！！


ではまたねん(｡･ω･)ﾉﾞ




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すんません、完全にブログの存在すら忘れてました（汗）


どーしちゃったのかなーってお思いの方、フェイスブックでアカウント作ってしてMAPSグループに参加しましょう！！


もう既に１２０人以上のメンバーがいます、バイオメディカルやってる人、療育をしている人はこのグループに参加しないと絶対に損です。もう既にお友達作って集まっている方達もいるみたいだし、どんとん友達出来るよね、私もいっぺんに友達１００人出来た気分(*゜▽゜ノノ゛☆　　


おにぎり持って富士山登山でもしよーかねー、皆で一緒に　うんうん　(￣＊￣ )　梅干し好き～



自分で言うのもなんだけどね～、良いグループになったねえ、うんうん。


さて、毎年恒例のIEPも終わり、むすこっちは今年で支援級はもうおしまい、来年からはぴっかぴっかの一年生っすよ～、普通級の一年生！！　スピーチが週２であり、そのときは普通級から外されるようですが、ちゃんと重要でない時間にスピーチの時間を組むそうです。そしてOTは感覚統合問題が完全に無くなったという事でこちらはもうサービスが出ません。


いいです、嬉しい悲鳴です、あんなに感覚過敏だった子が普通の子と同じスコアをキープしてる、作業療法士は”感覚統合以外に手先の器用さも普通の子と変わらない”と断言しました。



なので結局残った課題、


発語がまだ少ない事、喋ると文法が間違っている事、そして社交性の無さ、がやはり定型の子と一緒にいると目立ちますが、これはてんかんの問題もあったので来年はもっと良くなっている事を期待しとります。


そして３年に一回のトライアニュアルというIEPだったので今回は知能のアセスメントとかもありまして、むすこっちの読解力は５歳児の平均とするとなんと９９．７％という事が発覚(-_＼)(/_-)三( ﾟДﾟ)


ってーことは一般の５歳の中で０．３％の中に入るというトップっすよ～！！！ハイパーレキシアという文字に固執する自閉症児特有の症状のおかげだと思うけどむすこっちは小学校２年生のレベルまで読めるという事で、算数の口答問題が１６％とかなり低かった事があっても、総合点は９２％という、アカデミックによる問題は全くないようです。


なので来年から算数の問題（一郎君はリンゴを５つ買いました、でも途中で次郎君にリンゴを３つ食べられてしまいました、的な耳で覚えて答える問題、耳からくる認知力は限りなく弱いのでね）に力を入れる事、普通の子と同じように宿題をしなくてはいけないので大変になりそう。


あとエイドはそのまま来年もつけてもらう事にしました、というのも今年は社交性が伸びなかったので、アボケートが今度は経験のあるエイドをつける事、という条件をつけました。


エイドがいれば他の子にいじめられる事もないだろうし、とりあえず安心。


ってなわけで、むすこっちはどんどん成長してます、バイオメディカル治療をして４年、DrB、DrK、DrRという先生達のおかげでむすこっちは本当に成長した、でもDrRが一番凄い！！


んで６月４日からもう既に夏休みに入るのでまた忙しくなるし、ブログの更新もしばらくしなくなるかもしれませ～ん。　サプリの購入について興味のあるかたは autismstore@gmail.com　までメール下さい。　そして質問がある方はフェイスブックのMAPSグループに参加しませう！！


ではまたねん(｡･ω･)ﾉﾞ


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おひさしゅーございます＜(_ _ )＞


いやね、もうすっかりブログはどーでもいいや状態。。。っつーのもフェイスブックのMAPSグループのほうに私の本当の読者さん達がいてるわけで、もうブログにわざわざカキコするこたあないかなあ。。。 もう辞めちゃってもいいかなあ。。。 なんて思っとりましたが、やっぱりそれは駄目だわ。


っつーのもこれからバイオメド始める方達を見捨てる訳には行かないっしょ！！


”はじめまして、戸に炭酸（←って変換された（笑( ´艸｀)）おもしろいからこのままにしとこーっと）のブログを昨日始めて読みました”、とかいう方達もまだいるわけですわ。


そういう方達がいる限り、このブログを（細々でもいいから）更新していかないとねっっ！！



さてキンダーも無事卒業し、一年生になるのを待つだけのむすこっち、うちの学校地区は６月４日から８月１８日まで夏休みよ～、なげーってばさ！！


でもキャンプとか色々あるし、今年は旦那の家族に会いにヨーロッパとかもいっちゃう訳だしね。子供らにとっては楽しい２ヶ月（以上だけど）となる事でせう。


ってな訳で休み入ってからプールだの海だので真っ黒になっとりまして、むすこっちはね、サーファーみたいでかっちょいいんだよ～、でもアタイがかわいそう、シミだらけだし、トンガとかサモア辺りに住んでるおばちゃんみたいになっちゃったじゃない（←体系がマジでそっち系（笑））、ムームーとか着て歩いてたら日本人だってぜーったい分かんない位黒くなっとります。


ところで日本の方はなぜあのギブスの布版みたいなプロテクターを腕にしてるの？？　腕にシミが出来るから？別に腕位いいやん、そして日本人はなぜみんなあんなに白いんだろうか？　昔はこんがり焼けた肌は健康的って言われてなかった？？　いつの時代だかは忘れましたがね、うんうん。


日に焼けるとねえ、健康的に見えるっていう理由もあるけど、裸になった時痩せて見えからねえ、だから外人のおばちゃんとかみんな一生懸命焼いてんのよ。（注）だったらやせろ、って言っちゃ駄目なのよ（笑）、あくまで楽してやせて見えるからみんなやってんの（←私もその一人）それにビタミンD３の摂取も出来るしね、いい事もあると思うんだけどね。



さて、


ちょっと前の話になりすが、むすこっちは６月１３日に無事６歳の誕生日を迎えました！！



まー誕生日が待ち遠しくて待ち遠しくて、カレンダー見ちゃあ日にちを数えているむすこっちを見て本当に成長したなあ、と。



たしか２歳になった直後からこのブログ始めてるのよね、GFCFダイエットも２歳の誕生部ケーキを食べさせてからって普通のケーキを食べさせたんだわさ、よーく覚えとります。



むすこっち、３歳になる

むすこっち４歳になる　その１

はっぴ～ば～すで～むすこっち～～～５歳！



そしてこれでブログ上４回目の誕生日、しかしまあ、読み返してみると私も馬鹿の一つ覚えみたいにリカバリーリカバリー連呼してるわ（笑）それにまあここまで良くポジティブに（←落ち込んだ時もあったしね、もちろんブログにも書いてるから読んでくれている方は分かると思うけど）書いてきたなあと、自分で関心しちゃったよ。


本当に楽観的な性格でよかった～～～、いい加減な、”ま、どうにかなるさ”、タイプないい加減な人間でよかった～～～～ってしみじみ思う(°∀°)b



ま、リカバリーに達するにはまだまだね、とにかく社交性が無くてだめだわ、知らない人とか思いっきり無視するしなあ、定型の子なら　“この子人見知りするの～、ごめんね～”　で済む事でもねえ、自閉症児だと”あ、やっぱり自閉症だから”ってなるんだよねえ。



娘と楽しく毎日遊んでる姿を見るとねえ、あれ？この子同一人物？？って位違うんだよねえ。。。



今度からはそれが課題になります、んで今やってる療育についてはまた今度ね。



さて誕生日の記事ですが、


むすこっち、６歳になって始めて娘と同じくクラスメートを呼んで大きなパーティーをしました。


でもね、定型の子のキャンセルが目立ったのがちょっと寂しかったかなあ。。。やっぱり普通の子達からみたらはむすこっちはどうでもいい存在なんだろうなあ、と、ちょっとだけ悲しくなったけどね。　そんな事で落ち込んでるわけにわいかんわな、来年からぴっかぴかの一年生！！　支援級も卒業したし、こういった問題はこれからどんどん出てくると思う、だから母は強くならなきゃ行けないよね。


とりあえずむすこっち（ってケーキに名前出てるけど（笑）MAPSグループでは名前出してるんでもう隠す必要も無いしね）６歳の誕生日おめでとう！！　君は本当に良く頑張った！！！　これからも一緒に頑張っていこ～！！！




ちなみにこのケーキ、むすこっちは食べてませんよ～、これはお客さん用でむすこっちは手つけてません、こういう所は偏食家なので助かるわ、知らないもんは食べない性格なのでこれを治そうとは思ってません。治したら私が困っちゃうからね（笑）


最後にMAPSグループでむすこっちの誕生日とアタシの誕生日まで祝ってくれて本当にありがと～～！！！　うわ～ん！！　本当に幸せよおおおおお、ありがと～！！！！　(ﾉω･､)°・


さて、もう寝ます、明日は（というかもう今日だけど）アタシのバースデーなのでスパにでもいってマッサージしてもらってきます。たまにはいいよね、ご褒美よん。


ではまたねん(｡･ω･)ﾉﾞ




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もう皆さん察してたと思うけど、あたいは完全にブログやめちゃお～～～って思ってました。


っつーかね、私がFacebookで作ったグループ、MAPSグループの作成だけでアタイは満足してるんっすよ。むかーしからブログ読んでくれてる方はみんな加入してるしね、もう２５０人もいるグループなんで私はこれからこのグループにだけ力を注いでいこう！！って思っとった訳ですが、



やはりね、ブログのお陰で色々な出会いがあったわけで、だからブログ辞めちゃうともうそういった出会いも少なくなっちゃう訳で。。。なのでやはり定期的に更新していかないと駄目だなあ、と。


特にね、最近あったブログによる出会いがマジで衝撃的だったので、そのブロガーさんの許可を得たら後ほどカキコしにきま～す。



さてさて、前回はむすこっちが幼稚園を卒業して、ぴっかぴっかの普通級の一年生になるところで終わっとりますね、



あれからながーい夏休みがあり、まー色々とあって、んで今に至るんですが（←ってちゃんと説明しろや）



結果的に言うと、まー普通級で一応一年生やってます。



一時期はね、どーーーなるか？？って思ったの、ってーのもむすこっちは癲癇の治療してたじゃない？？


薬の副作用のせいでむすこっちすこーーーしずつ後退していきやして、それもどかーんと後退するとわかりやすいんですが、◯ミクタールって微量から増やしていくため、効いてるんだか効いてないんだかわかりにくい、とりあえずoptimal dosage（その子の体重に適した量）まで持っていったらこれまた日常生活に支障が出てきやして。。。


学校のクラスでお漏らしを２回も、んでそのあとにうんぴーまで漏らした、と聞いた時にはもう終わった。。。これで支援級に戻らせられるって思った。学校でもぼーっとしている事が多くなって、これはかえって薬の副作用でてんかんおこしてるんじゃねか？？って思えるような事が何度もあった。


脳内炎症が見つかって、癲癇治療も始めて、これからどんどん良くなっていくんじゃなかったの？？ね、ちょっとあんた、ねえええええ？？ どーして悪化してんの？？おしえてよ～　ﾍ(ﾟ曲､ﾟ;)ﾉ~！！　っても誰も教えてくれる訳もなく、先生達だって知らんよ～。



質問してもそれじゃあ◯ミクタールの他に◯ャパペンティンを追加しよう、脳の先生だって、じゃあ、◯ミクタール以外に◯ンフィも追加しようって、おめーらむすこっちを薬付けにしてどないすんねん！！ヾ(▼ﾍ▼；)



でもね、先生方は悪くない、彼らの知識上それが正解なわけだし、外科に行きゃー切りたがるし、内科に行きゃー薬だしたがるし、自由診察でお金儲け命の医者に行きゃー一番高い治療法を勧められるだろうし（笑）そりゃそうだ、メインストリームの医者いけば薬出るわな、ホメオパシー行きゃーレメディーだとかなんちゃらのハーブだのなんだの出されだろーしね。



だからここはね、私が４年間、毎晩のようにやってきたリサーチ＆さらにリサーチを重ね、自分で考えなくちゃ駄目だ！　なにがむすこっちにいいかを考えなくちゃ駄目だ！！と、





。。。（-""-；)





んで考えに考えた結果、癲癇薬を辞める、という決断をした（←いや、もっと他に色々やってるんだけどね、長いから今回は割愛～）


バイオメドドクターからも脳神経科医からも癲癇薬をやめて発作を起こしたらどうする？と、


”発作を起こしたら私が責任持つし、もう辞める決心はついたので止められません、っつーか昨日の夜すでに減量し始めました。”


と先生にはメールして、３日かけてテーパーダウン（すこしずつ薬を減らして辞める事）６ヶ月近くかけて適量にまでもっていったのに３日で大丈夫か？と思ったけど、やはりアメリカの知識のあるバイオメドママ達に聞いたところ、次の日に辞めても問題ない子もいたし、再度始めなければ２～３日で大丈夫という結果をいろんな所から聞いたのでその通りにしました。



でもその週と次の週はちょっとエモーショナル気味になっとったわ、かわいそーでママはどれだけ君と一緒に泣いたか。。。(TωT)




しかし、そして、やはりっっっ！！




辞めて一ヶ月もしたら調子良くなってきた！！元飲むスコッチ（←日本語変換っておもろいね～( ´艸｀)、このままにしておくわ）に戻った！！



ま、１年生になってエイドが代わって、去年アボケートが余計な事言ったせいでDTTタイプのABAを学校でやらされて、それに反抗してむすこっちが荒れてたって言うのもあって、これも私が学校と交渉しにいったりと、色々あったわけどすが、今はまた学校行くのが楽しいみたい。



好きな子もクラスにまで出来て、いっちょまえに初恋なんかしとる～！！ってお母さんはうれぴー反面、複雑な気持ちっす。



ってなわけで、どーか読んだしるしにブログぽちってってね、ありがと～！！！




ではまたねん(｡･ω･)ﾉﾞ




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また更新してなくて


すんませんすんません＜(_ _ )＞汗　　


更新はどうやら年に数回しか出来ない（←カモ）しれませんが、時々こうやって更新しに来ま～す。


ちなみに毎日のように顔を出してます、Facebook経由のMAPSグループのほうはですね、もう３００人を超すメンバーがいまして、ワタスが管理しなくても他の色々な道のエキスパートな方達がどんどんコメントしてくれるので本当に助かっとります。


さらに日本でバイオメドとかやってると変な人と思われる（らしい？）のでMAPSグループ上でかなりのお友達グループが出来てるらしく、私としてはそれが一番嬉しい事かなあ、やはり同じような環境にいる友達ほど心強い存在はないと思う、旦那よりも両親よりも大事な存在になる事もあると思う。


やっぱり同じ思いしていて、さらに同じ価値観の同年代のママの存在を見つけられたって、それだけで人生が楽になる事だってある（←ワタスもそうだから）。　




さて友達といえばですね、むすこっちにも定形の仲の良いお友達が出来て（やっぱり男の子では無く、女の子なんだけどね、クラスでも先生の言う事はNO~~!!とか言って反抗するらしいんだけど、その子が先生の言った通り◯◯しなくちゃだめよっていうと、さささっとこなすらしく（笑）結局その子がむすこっちの隣に座っとります（笑）ちょくちょく家にも遊びにきてくれるようになり、お母さんも一安心（￣▽￣）=３


金曜にボランティアに行ってるんだけど、ちゃんと自分の席について計算してドリルに自分で答え書いて、そして先生に採点されたのが１００点とかで返ってくるんだよ～ヽ(゜▽、゜)ノ


おかーさん本当に感心だよ、昔の君とは別人だよ、ちゃんとお絵描きして日記つけて、ちゃんと言われた事書いてるじゃん、すごいよ、君は。ほんとーにすごいし偉い！！　(ﾉω･､)



でもね、やっぱり先生がする質問に答えられない、読解力(←本を読めても質問に答えられないので理解が出来ていないのか、質問に答えるプロセスが脳内で出来ないのかが不明っぽい）が足りないという事。あとは耳で聞いた問題などのプロセスが難しいので書かなくては答えられない事等。


それはもう見事なほど完全なVisual Learnerで、ちなみに選択式で書いてあれば答えられるので読解力は一応あるんだと思う、一部のランドークレフナー症候群の子達のように理解していてもそれを発語にするプロセスが出来ないんだと思う。。。


これはもうね、自閉症児の成長の仕方は定型の子と違うからしょうがないよって、先生もなんか見放してるみたいだし（苦笑）この部分は克服出来ないのでどうしようもないと、でも他の事が出来るからこれが理由で進級出来ないという事は絶対にない、という事らしい。



毎週高ーい保険の利かないスピーチセラピストさんとこ行ってて、んで学校でもスピーチやってて、家でもマミーが沢山質問するんだけどね、でねーもんはでないんだわ、これが。



やっぱこればっかりは本当にESES (訳：睡眠時持続性棘徐波)　が治まらない限り言葉は普通には出てこないと思う、癲癇波があるのはperisylvian region(シルビウス裂周囲)らしく、言葉をプロセスするシルビウス裂周囲に癲癇波があると言葉の修正は難しい、と。



なので相変わらず半年に一回２４時間脳波検査してます、ほら、普通の癲癇なら見てもわかるじゃない？？　でもむすこっちの場合は寝てる時しか起こってないのよ～！！　



んで寝てるから見ててもわかんないじゃない？？　なので消炎薬の効果も、他の使ってる薬の効果もあるのかどうか全く分からず、結局は脳波検査に頼るしか無い訳ね。。。


ちなみに去年最後にやった検査では、ESES自体は少～し治まってきているらしいんだけど（７５％から５０％強迄減ってきたもよう）、寝てる間に６秒間のelectrographic seizure（機械が記録したてんかん）が見られた、という事。


機械が記録したのは、Generalized seizure、俗にいう大発作てんかんですよ、倒れて救急車で運ばれるタイプのてんかんです。あれを寝ている間に６秒間起こしているんですが、むすこっち君、カメラで見るからには熟睡してまして、どう見ても異常です、とはっきりDr.Mに言われました。。。昼間のスパイクも頻繁に見られるが、これまた本人は普通にしてます、と。



今年見た脳波検査の中でも１～２位を争う異常度です。



とも、最後に言われた　(Ｔ▽Ｔ;)



でもこれラミクタール辞めた直後に取った脳波だったしね。　ちなみに癲癇を抑える薬の副作用に癲癇の増加っていうのがあるの知ってた？？ (￣□￣；)



癲癇の薬はものすごい種類があり、どの医者も試行錯誤で患者に合う薬を見つけるらしく、これがまた大変な作業なんだわ。



なので私はその道を選ばない事にしたのどす。





ちなみに自閉症についてうんちくをFBのグループで語った事がありまして、思ったより好評だったんでここにもカキコしときやす。何をエラそーにとか言われるのを承知で書きます。自閉症治療トップのドクターのところでインターン出来る程患者さん達のケースを一緒に見てきたので（日本からの方もアメリカのママ達等も含め）これだけは断言出来ます(｀・ω・´)ゞ



自閉症が生まれつきの脳障害ではない理由、


自閉症児の脳の作り自体は健常児と変わらなく、何かによって起こる脳内炎症や脳波異常等が原因で自閉症的な行動を起こす、その結果、自閉症という”症状”が出るのだと思う、

実際に糖尿病の検査のように医学的な自閉症の検査というものは存在しないっしょ？　専門家が観察して３つのクライテリア（社交性、言語、感覚異常、スティム等）に当てはまれば自閉症、又は発達障害という診断がおりるわけどす。だから自閉症は”症状”であって、”障害”又は”疾患”ではない、というのがワタスのえらそーな見方、

そしてなぜこういう症状が出るかといえば、やはり脳になにらかの異常が起きているから、うちの子の場合は癲癇波だけど、癲癇波が無い子だって脳内炎症起こしている子も沢山いるし、あとはミトコンドリア機能障害＆疾患であったり、奥の深ーい自己免疫疾患であったり（うちのはこれによる脳波異常ですが）、脳葉酸欠乏疾患であったり、遺伝子変異プラス環境汚染等（ワクチン、ウイルス感染も含む）によるものであったり、染色体異常によるものであったり、MCAD(マスト細胞活性化により起こる脳波異常）であったり、まだまだリサーチしたらものすごーい数の原因があると思う。　

産まれた時から目線が合わない、抱くといやがる、といったカナータイプの子の場合、”生まれつきの脳障害”、と見られると思うし、私もこのタイプの自閉症の子は生まれつきだと思う、でもむすこっちのような最初は普通だった子（日本では折れ線タイプとかいうのかな？）が後退するには何かがあるわけですよ、だからアメリカでは自閉症を治療する医者達がいる、大きな組織がある、怪しい軍団ではなく（笑）、大きな州立病院のディレクターであったり、ハーバード大卒の教授であったり、そういった大きなグループが堂々と自閉症治療出来るようになったわけですよ。


ま、アメリカだってまだメインストリームの医者からすれば未知の世界なんでしょうけどね、実際に良くなる子は沢山いるし、リカバリーする子だって２割位いるわけっすよ。生まれつきの脳障害なら治んないでしょ？　良くなんないで、どんどん成長遅れていって、どんどん定型の子達と差が出る訳でしょ？？


それを防げる方法があるって事は生まれつきの脳障害では無いという事、諦めてはいけないという事、でも治療しても良くならないケースもある。だからMAPSドクターはお子さんは確実に良くなりますとか絶対に断言しません、ちなみにそんな業者があったら速攻反対方向に走って逃げて～！！ε=ε=ε= ヾ(*~▽~)ノ　”あなたのお子さんの自閉症は治ります”、とか断言するような会社があったらそれは詐欺です。そんな事は絶対に断言出来ないから。アタシはこーゆー悪徳商法が一番嫌い！！藁をも掴む思いの親の弱みに付け込むなんて、地獄に堕ちろ～ヾ(▼ﾍ▼；)って思うわ。



さて、話は戻り、



うちの子みたいに色々問題があった子（今でもあるけど）が何もしなかったらまだおむつして（ゲリピーのままだろうし）いーいー言って走り回ってるかもしれない。。。



なので自閉症＝”生まれつきの脳障害”で片付けられてしまい、その子の一生が決められてしまうというのは絶対におかしいいいいいいいい！！(｀(エ)´)ﾉ_彡




はい、ちょっと書いててつかりた。。。ヽ(;´ω｀)ノ　長くなったので次回に続く～！！




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ではまたねん(｡･ω･)ﾉﾞ




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あのね、もうちょっとね、駄目だわ。。。


何がってアタイが。


ストレスで死にそう（ストレスで大食いが始まった～、困ったああああ）


いやね、FBのMAPSグループ大繁盛してくれて、お陰て渡米なさる方達が去年からどかーんと増えました。



私は以前にも言いましたが、



アメリカ迄来る位根性のあるママならどんどん面倒みたるわあああ　ﾐα(ﾟДﾟ　)ﾏｶｾﾛ!!　



と、それだけ本気ならどんどんかかってきなさい、通訳のケアなんてなんぼでもしたるで～って断言しとります。



これは本音どす、なのでこれからもどんなに忙しくても渡米組の方達のケアはするつもり。



ただ新しい方達のメールとかサプリの購入相談とか、ちょっともう無理。。。限界。



アタシのスケジュールはね、まず月曜日はこんな感じどす：

朝６時半起床、朝ご飯の用意とお弁当の用意（子供達２人とも全く違うもん食べるのでこれにやたらと時間がかかる～！！　でも娘が”弟のせいで美味くもないグルテンフリーカゼインフリーのもんばっかり食わされてた～”とか将来言われるの絶対に嫌なんで、これだけは徹底しとります。

学校の支度から入れると朝２時間動き回りっぱなし（要領悪いんで）サプリや薬を飲ませるのも全てつぶして飲ませるので時間かかるしね、んで８時半に学校へ車で送り、９時に学校が始まるので一応むすこっちの様子観察しとります（グラウンドで遊んでいるので）

んで学校が始まったら家に帰り、キッチンがめっちゃくちゃになってるので（整理整頓出来ないんだってば）キッチンと簡単に家の掃除（でも家がでかーいんだわ、アメリカだから）やら洗濯やら、んで一息つくともう昼前なので仕事や学校関係、医療関係のケアとかもして（ほんっっと色々書類とかたまるんだって）そしたらもう３時過ぎなので迎えに行く時間、

家に帰ってきたらセラピーがあって、セラピストさんと宿題したり、私も参加したりとこれまた忙しい（ちなみにセラピストさんが来るのは週２だけなので他の日はもっと忙しい、私が２人分の宿題みなくちゃいけないんで）

んで夕飯作って（旦那がやってくれる時もある）夕飯食べたら子供達はTVやらゲーム時間、私もこの時はネットでなんか読む時間、そして８時近くなったらお風呂にいれて、シャワー浴びさせて（むすこっちは自分で良く洗えないので私が入って洗う）歯磨きさせたら今度は３人で読書の時間、本読んで９時にはおやすみ～って感じ、添い寝してちゃんと寝入ったら今度は起きて仕事する時間っていう訳どすよ～！！

まず夕飯後の片付けをして（だいたい食後はすぐ片付けたくない性格なので）仕事始めるぞーっていうのは１０時頃、だんだん眠くなる、なのでサプリのオーダー間違えたりする事ちょくちょくある。


メールの対応だけで追われて朝の２時とかになる事もある、もうだんだんひねくれてくる（笑）


寝不足で子供達寝かしつけてるときに自分も寝てしまって次の朝になってて、しまったああああ～！！！ってな事もしばしば。



これ以外にむすこっちのスピーチセラピーとかもあるし、通訳とかボランティアとか渡米してくれた方達のケアとか色々入るからね、家が郊外なので運転する時間だって何時間にもなる、土日は子供達と遊ぶ時間を絶対に作ってるんだけど、それもだんだんいい加減になってきた。


とにかく子供達のケアが本当にいい加減になってきた、宿題もちゃんとミスなどをチェックしてあげず、一応文字で埋めてあれば親がサインして学校に送り出すようないい加減な親になりました。


そして今回のIEPシーズン、いかに自分が子供達の教育をみてあげてないか思い知らされたよ。。。



娘は相変わらず成績いいどす、ただもっと教育熱心な親の元に産まれていたら絶対にアイビーリーグに入れたと思う、それがなんか可哀想、いい加減な親で可哀想　(ﾉω･､)



むすこっちはね、足し算やら引き算なら２桁のやってるけどこれは問題無し、かけ算も出来る、ただ読解力が必要な問題ってあるじゃない？　”アダム君はリンゴを８つ買いました、でもボブ君が２つ食べてしまいました、それを知ったボブ君のお母さんがアダム君にリンゴを４つプレゼントしました、さてアダム君はリンゴを何個持っていますか？”　みたいな結構長い問題やってんのよ。それが駄目、読めても読解する力がないというのはハイパーレクシア（可読症）には多いのね、特に自閉症のハイパーレキシックの子はこれが殆どの模様。


教科書もけっこう長いよ、読めるけどやっぱり質問に答えられない、発語が遅れているせいもあるけど、読解出来てないんだと思うよ。簡単な問題ならもちろん答えられるけど、このレベルじゃ２年生になったら絶対に大変だと思う。


ちなみに日本では２００８年生まれの子って４月から１年生になるんだよね？？　うちの子６月の頭でもう一年生終了しちゃうんだけど。。。これって本当に今思うと不利な事させたなあああああ、Transitional Kinder（うちの区域はキンダー１年制度なんだけど、TKといって２年制度の所も区域によってはある）のある区域の学校をリクエストすれば良かったと、しかしうちの小学校いいって有名なんでねえ、他の学校に入れたくなかったつーのも本音だけど（キンダーと小学校が続いているので）でもこりゃあ誤算だった。


もうね１年生になるとね留年とか絶対に嫌だって言うよ～、本人のプライドが許さないし、他の子にもいじめられるしね。あと彼女（というか面倒見のいい女の子）と一緒に２年生になる～！！って今から言ってるからね、留年させるのはやっぱり可哀想。



先生達は発語が少ないのは癲癇等の疾患が問題なので一部のスキルが他の子より遅れているからといって、それで留年させるという事は学校側では一切しないらしい、もちろん授業に全然ついていけないのならまた支援級とかに送られる可能性もあるけど、他の事は出来るのでこのまま２年生になるらしい。


ものすご～く不安なんですけど～！！！！



うちの学校のカリキュラムかなり進んでいるらしく、娘（２年生）の宿題とか時々？？？な事もある位、難しい事やってます。これじゃあむすこっち来年無理だろ～？って娘の宿題ヘルプしながら叫ぶ事もちょくちょくありやす。



なのでちょっとこれからが正念場だわ、ただ一緒に遊んでるだけじゃ駄目なんだ。もっと学校とセラピーと、昔みたいにあたいが頑張んなきゃこれじゃついていけねえええええええ！！！！



と、悟りました。



んでちょーどいいタイミングでですね、MAPSドクター経由なんですが、コロンビア大学で使われていた自閉症児を改善させるペアレントトレーニングに出会いまして、これは両親が学ばなくてはいけないのでこれまた大変なんですわ、でもリージョナルセンターから費用が出るのでこれは絶対に諦められない！！！


ってもーくそばか忙しいのにペアレントトレーニングの本読まされたり、セミナーに何回も行かされたりとにかく大変なんどす。



そして、今タックスシーズン（税金申告）なのにうちまだ全然終わってないの～！！！



４月１５日が締め切りで、今迄金銭面の事は私が仕切っていたのでこれ、私にしか出来ないんですよおおおおおおおおおお～！！！



そして４月にはIEPもあり、むすこっちのアセスメントだので、もう今考えただけで吐き気がしてます。



なのでですね、メール下さっている方、んで私に無視されてもさらに２度メール下さった方達へ、



大変申し訳ないんですが、４月１５日までは返事を書く事出来ないと思いますのでご了承下さいませ＜(_ _ )＞




うちは旦那もちょー忙しくて、家族や親戚は誰もいなくて、ベビーシッターがいるけど結構忙しい子で殆ど頼れない。むすこっちがスピーチセラピーに行ってる時に娘の面倒をみてもらってるくらいかな？　


もね、無理なもんは無理だわ、私一人じゃ無理なので色々他の方達に手伝ってもらおうと思ってます、すでにもうアカウンティングは無理（嫌いだし～）と悟り、会社についてはブックキーパーさんを雇いました。これからも色々と他の方達に頼んで役割の分担をしていかないと私続かないし、ウェブサイト等の事もはかどらないしね。。。



他の事についてはMAPSのグループでお話ししますが、とりあえずそんな感じですのでコメントの返事も出来ないと思います、ご了承下され。



ぽちってってくれるととにたんうれぴ～　(｡･ω･)ﾉﾞ



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えっとね、一時期、限界を超えた後、壊れました、

アハハハハハアアアアハハア～～ヽ(゜▽、゜)ノエヘエヘへへハアハアアハハってな感じで（←どんなやねん）


しかし、

What doesn't kill you make you stronger

ってことわざご存知？


これはまあとにたんの訳だと、死にそうな程大変な事があっても死にさえしなければ、それはそれでもっとずっと強くなれるっつー、ま、そりゃそうだろ？当たり前田のクラッカー的な発言でありますがね。

自閉症治療してるママさんって最初は涙流して、か弱くて＆おろおろしているっぽい、でもだんだん時間が経つとね、すんっっごく強くなれます（笑）　っつーか、おかーさん死ねないし（笑）だからどんどん強くなってくっつー、女としてはあまり可愛くないキャラに変身する事間違い無し！！　（←旦那さんに読ませないように）。


それはあんただけだよって言われたらそーかもしれないし、ま、自分はかなり強い人間だと思うので、ちょっとやそっとの事じゃあ死なないよん。


あ、また長くなるから本題～！！！


まずはね、自慢させて下さい　＜(_ _ )＞


その為にブログに戻ってきたというほど自慢がしたかった、バイオメドオタク（←デマコちゃん命名、ちょっと気に入ってるので引用させて頂きます）なので、自慢話とか嫌いな方はこんかいはここまで～　＜(_ _ )＞


最近アメリカでも自閉症治療に関わっているおエラい方達とお知り合いになる機会が多く、これは日本語を喋る自閉症治療の女神（←んなもんおるんかいΣ＼(￣ｰ￣;)）が私に微笑んでいる証拠だと、


んでFBのグループでも随分前にDr. Naviaux（←なびおと発音するので菜美緒先生とでも名付けましょう）のリサーチを載せたと思うんですが、彼は今迄マウスモデルの自閉症治療に関わってきたリサーチャーで、マウスモデルの自閉症症状を完全にリバースする事に成功した先生。多分この方がこれからの自閉症治療を変えて行くパイオニアになると私は賭けてます。


まずスラミンってアタイはサリドマイドのような催眠鎮静薬等だと思っていたのどすが、実は１００年近く前に開発されたアフリカ睡眠病という病気を治療するantiparasitic medication（駆虫薬）だったんですよ、英語のリサーチもリンクしておきます：

http://www.nature.com/tp/journal/v4/n6/full/tp201433a.html


”自閉症は社会性の欠如などを特徴とする精神疾患であるが、発症メカニズムは解明されていない。提示されている説の1つに、神経細胞同士のコミュニケーションが不足、もしくは過剰になっているために異常が出ているというものがある。この度、カリフォルニア大学サンディエゴ医学校のRobert K. Naviaux博士らによって、約100年前にアフリカ睡眠病治療薬として開発された、スラミンと呼ばれるプリン作動性信号（ATPなどによる信号）阻害薬がマウスの自閉症モデルに有効であることが示され、これによって上記の説を補強することとなった。” 　ー　科学の森から一部引用


ちなみにこの薬、世界中探しても全く手に入れる事は出来ません、だからもちろんネットでも買えない（笑）WHOがコントロールしている薬らしいです。


とにかくこの先生が自閉症治療改革を起こします、絶対に起こすと思う！！　なのでリサーチ長いけど頑張って読んでね。


さて、その有名な名美尾先生（←漢字違うし）に会ってきたわけどすよ、


それも会うったって、はろーないすつーみーちゅー、ぐっばい（←ただの挨拶やん）で終わったような出会いではなく、１時間半位お話してきました。


結果的にゆーと、なんとまあ、どえらい先生なのに、腰が低いというか、ほんとにラブリーなおっちゃん（←ちょー失礼）ってな感じで、マジで感動しました。もっと気難しいアスピータイプのリサーチャーかと思ってたわん。


んで儺火生先生（←漢字読めへん）にも私のブログにも先生の事書いていい？ってちゃんと許可とって書いてますんで大丈夫(°∀°)b



ピンポンパンポ～ン、そこでお知らせですが、

今回始めてスラミンのHuman Clinical Trialが始まります、まずスラミンは長期投薬すると副作用の多い薬なので処方は一回のみで、量も少ないので副作用の心配は程んとないそうです、サンディエゴに住んでいらっしゃる、自閉症のお子さんをお持ちの方（今回のトライアルは男の子のみ、そしてFragile X等の染色体異常のような遺伝子が原因で自閉症の診断がついたお子さんではない、要するに理由が分からない自閉症児のみ、そしてここがネックなのですが、一切薬を飲んでいないお子さんに限られます（←これでむすこっちはもうアウト）


サプリはいいそうです、そしてまだクリニカルトライアルに参加したい患者さんを探していますので、詳しい事は autismstore@gmail.comまでメール下さい。トライアル参加料として（トライアルを終えた時点で）６００ドル程頂けるそうです。


むすこっちは辞められない現在飲んでるパーキンソン治療の薬（←癲癇治療の為に使ってます）とかあと数種類あるのも全部２ケ月辞めないとトライアルには参加出来ないそうなので、私は諦めました。


あとね、今回のリサーチで絶対的に証明するために、Double-blind study(二重盲検法)という形になります。５０％の患者がスラミン点滴を、そして残りの５０％の患者が食塩水点滴をする訳ですが、要するに医者も患者も誰も分からないようにしてある方法。


ってことは大変な思いして薬２ケ月辞めて、そして食塩水の点滴って。。。何それ？？でしょ？でもリサーチなのでしょうがないけどね。


あと今むすこっちすっごく調子がいいので余計にやる気が起きない、という事で今回はトライアルの対象にはなりませんでした、が、お薬を飲んでいない自閉症をお持ちのローカルのママさん、是非興味があったらメールかMAPSグループ経由でメール下され。


さて、次回はですね、自閉症のマウスってどーやって作んねん？？ってお思いの方いません？？


その自閉症マウスの作り方についてカキコしにきます。


あと名美尾先生のチャーミング度とか（←また失礼やん）


書こう思ってますんで、


ぽちってってくれないとやる気が起きないかもしれない（←知るか）


ぽちってってくれるととにたんうれぴ～(｡･ω･)ﾉﾞ



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