自閉症スペクトラムからの脱出計画！

珍しく素早く戻ってきやした～！！

うちのガキら、もう夏休みっすよ、ちょっと早過ぎて心の準備が出来てなかったし。

んで８月中旬，一番くそ暑いときに学校へ戻るという、なんとゆー悪循環な夏休みっしょ？？

さて、

前回書いた儺火起先生（←だから失礼だってば）の話の続きどす。

んでね、実はアタイ、このブログに成日終先生の事書いてたわ、２０１２年のブログの記事っす：

ARIコンファレンスで学んだ事　最終回　ここに出てくるサイエンティストって泣肥終先生の事っす、んで私らしくなく、丁寧にセミナーのリンクまでしてあった。

いやーなんか昔はためになる事書いてたんだね～、久しぶりに自分で読んで感心した（←なんなんだ）最近はかなりいい加減な記事ばっかしで申し訳ない（汗）

ってなわけで今日の記事はもうちょっとまじめに書いてみます（←出来るのか？？）

自閉症の研究を進めるには、もちろん自閉症モデルが必要となる、かといって人体実験すぐ出来る訳ではない、なのでもちろんマウスを自閉症にさせるんですよ。

さて、ネズミを自閉症にさせるってどうやるねん？？？？という質問の答えどす。

まず一番簡単な方法は染色体をスプライス（←これって日本語じゃないから分からないよね？？　スライスとは違って、”解いて組み継ぎする”っていう意味どす）して、遺伝子を組み替えてしまう方法。そうやってFragile X（脆弱X症候群）モデルのマウスは作れてしまう。

でも実際８割以上の自閉症児はそういった染色体異常が見つからないわけで、その子達はどーするの？？という訳、

私ずーいぶん前にPaul Patterson Labs（ポールパターソンラボ）の事どっかに書いたと思いますが（←曖昧過ぎてゴメン）、彼はカルフォルニア工科大学の有名なリサーチャーで（去年お亡くなりになられました）彼の本、Infectious Behaviorに母親がウイルス感染で熱を出したり、炎症を起こしたりすると産まれてくる子に自閉症や統合失調症の子が多くなるという話が書いてあります。

これはねえ、母親のせいでは無いけど、自分の子供が自閉症になったのは自分のせいだとか責めているママにはつらい現実だと思うんっすよ。

でも病気したのはママのせいじゃないっしょ？？　タバコ吸って酒どばどば飲んでた訳ではないし、ウイルス感染なんて誰でもかかるのだから、これは運が悪かったとしか言いようがないよね。

という訳で、パターソン博士が自閉症マウスを作り上げたパイオニアで、その方法を使って自閉症マウスを作っとるというわけどすよ。

まず妊娠第一期から第二期になる頃が一番影響が多く、この時期に母親マウスにRNAウイルスを注射し、母親にウイルス感染をさせるのです。　そしてDr.無日尾に直接聞いた話だと、ウイルスやバクテリア関係なく、とにかくこの時期に大量に炎症を起こさせればリスクが上がるという訳なんっす。

他にも父親がサイエンティストだと自閉症の確率が２倍に跳ね上がるとか、母親がサイエンティストだと３倍になるとか、母親がSSRI（抗鬱薬の一種）を摂取しているとリスクが増大するとか、癲癇薬（バルプロ酸）を摂取しているとこれまたリスクが増えるとか、フリーウェイの近くに住んでいるとリスクが２倍になるとか、ま、リスクを上げる方法は色々あるらしいですが、ウイルス感染させるのが一番手っ取り早い模様。

そして産まれてきた自閉症マウスは社交性が全く無く（一匹だけはぐれてるとかね）泣き声が無く、不安感が異常に強く、motor coordination（運動調節）が劣っている等の行動が見られます。　

そして解剖して調べた結果、腸内環境の悪化、腸内透過性の増加（いわゆるリーキーガットね）Purkinje cells（プルキンエ細胞）の低下、体温が低い、シナプトソーム異常等が見つかっています。

ちょっと重くなっちゃったけど、こうやって自閉症マウスを作ってマウス（←お～い山田く～ん、座布団一枚もってって～　）。

あとDr.無微男によるとですね、今回のクリニカルトライアルはサンディエゴ在住の方に限るそうです、でもまずこの第一トライアルが成功すれば、次回は日本でクリニカルトライアルを実施する事も可能だとおっしゃっとりました。

ってなわけで、ぽちってってくれるととにたんうれぴ～(｡･ω･)ﾉﾞ

ダウン
そこの奥さん（旦那さんも）、帰る前にクリックしてってくれろ～

にほんブログ村

またはこっちでもいいよん、押してって～

にほんブログ村

ランキング（こりずに）参加してます、帰る前に上のバナーを押してってけれろ！！！　＜(_ _)＞

むすこっちはお蔭様で７歳になりやして、今年はでっかい誕生日パーチーではなく、ラスべガスへ行きたいというので（←本人のリクエストです）家族４人で片道５時間弱かかる所を渋滞で６時間半かかって行ってきまスタ。

ベガズにあるWater Parkにも行きたい、という事だったんですが、４０度近い暑さだし、いくら水で遊べるからったってさあ、無理。。。日焼けがハンパなく、絶対に熱出しそうだし（あーゆーとこ行くと一日中遊んでるからね）なのでホテルのプールとインドアスカイダイビングという所に行くから許して～ってな感じで満足してもらった。

ところでこのインドアスカイダイビング、５歳位からオッケーというかなりゆるゆるなルールで（サンディエゴにある場所は確か１０歳以上とか規定があったと思うので）ダイジョブか？？　ま、でも写真では５～６歳位のお子さんも飛んでるし、むすこっちなら大丈夫だね、ってなわけで家族で挑戦したわけですわ。

まず最初にルールの説明があって、その次にスカイダイビング用の服やらヘルメットやら耳栓やらゴ－グルやら色々しなくちゃいけないんっすよ、そして部屋に入って行く迄ちと怖い。。。まず下にあるでっかいブロードライヤーみたいな機械があって、その風の力で人間を飛ばすので、音がハンパない、んで暑い、ものすごく暑い。

この暑いのはべガスにあるのが原因なんだろけどね、正直部屋に入ったときはビビった、怖かった。。。　(((( ;°Д°))))

そりゃ大人だからさあ、”いや～楽しかったね～！！”　みたいな感じで出てきたけど、正直もういいわ、アタイはヘタレだし。

”おーろーしーてーえーえーえー！！もう飛ばなくてもいいから～～！！早く部屋から出して～～～！！”って叫んでいたアタシ。　叫んだって音がすっげーので誰も聞こえてないけど（笑）

そんな中でむすこっちが一番怖かった物は　”耳栓”

耳の中になにか物を突っ込むっていうの、それもヘッドフォンとかじゃなくて、自分で細ーくして耳の奥迄突っ込むやつ、あれが恐ろしく嫌だった模様、NO~~!!!って言うので、インストラクラーにすみませんが、つけなくてもいいですか？って聞いたら、”つけないと耳が聞こえなくなるかもよ”と脅かされ、むすこっちにも、耳が聞こえなくなるかもしれないし、これ耳に入れないとスカイダイブ出来ないんだと言ったら、恐怖のあまり泣き笑いしながら耳の中につっこませてくれた（笑）

んで子供達は小さいので飛んでっちゃうから（笑）インストラクターさんが引っ張ってどっか飛ばないようにしながらむすこっちをコントロールしてくれた、見よこの笑顔！！

いや～、君は偉くなったねえ。。。　夏休みになって毎日のように一緒にいて色んな行動してるけど、ウォーターパークとかいってもちゃんと順番待ちしてるし、今迄は他の子達に先超されたりして私が中に入ったりしてたんだけど、今年は見てるとそんな事もなく、他の子達と対等に戦っている模様（笑）本当に普通の子達と一緒に行動してます。　

YMCAのキャンプでもエイドさんはもうつけられませんって言われたので今年はエイドさんなしで他の子達と夏休みキャンプ（って言っても月～金、９時から４時迄の間よ、お泊まりのキャンプではありましぇ～ん）も行ってます。

でも言葉は相変わらずで、文法をちょくちょく間違える、学校でも返事に答えられない。。。

高機能自閉症児達を見てるとこういった事はほとんどないんですよ、うちのは高機能自閉症児達の中にいるとやはり言葉の遅れが目立つ目立つ、でも自閉度（こだわりやら問題行動など、高機能のお子さんに多い問題）はむすこっちが一番無い、なんなんだろね？　やはりもともと高機能では無かった子なので他の元々高機能だった子に比べると明らかに違うんだよね、別に構わないけどいつも目立つのでこの事についてちょっとカキコします。　

Drナビオはむすこっちの事をランドークレフナータイプと言ってて、（うちは言葉が昔からなかったからランドークレフナーの診断はつかないんだけど）このタイプの子達はステロイド投薬して言葉が出てくる子が多いけど、脳波は異常のままの子が多いんだって、なので脳波を癲癇薬で抑えて、その結果脳波が正常になっても自閉症的な症状は無くならないかもしれないし、言葉も増えないかもしれないと（←これは今の脳神経科医に言われた事）キアヌの脳波は典型的な自閉症児の脳波異常とは違うものらしく、４人の脳神経医から同じような事を言われた。

なので今年からもう脳波を正常化させる事だけに神経を使うの辞めまシタ。あ、あくまでもうちの子の場合、ですよ、他のお子さんは脳波を正常にさせる事によって症状も良くなるお子さん沢山いますからね。

うちの子は癲癇薬飲ませる度に悪化したので、今は癲癇薬とは全く違う、UCLAでトライアルをしている薬（随分前からある薬で、小児難治性癲癇にも効果がある事が分かり、その薬を飲んでからかなり調子いいんです）。なのでもう脳波検査はどうでもいいねって感じで急いでません。

１８ケ月待ったDrフライのアポもお友達のお子さんに譲りました、その子のほうがうちのよりも髄液検査が必要だったので。

なので後はこのまま悪化しない事を祈るのみ（;´▽｀A``

はっぴーばーすでーくりっくしてってちょ　(｡･ω･)ﾉﾞ

ダウン
そこの奥さん（旦那さんも）、帰る前にクリックしてってくれろ～

にほんブログ村

またはこっちでもいいよん、押してって～

にほんブログ村

ランキング（こりずに）参加してます、帰る前に上のバナーを押してってけれろ！！！　＜(_ _)＞

また同じタイトルの使い回し～！！　

っつーか、更新しなさ過ぎで誰も読んでくれないかもしれないカモ？？

しょーがないのでMAPSグループで宣伝してまおーか？みたいな、なぜかブログとFBグループの立場が反対になってしまったわい。

今迄はこのブログでアタイが管理人やってるFacebookのグループ、MAPSグループを宣伝していたんですが、もう３７０人も登録して下さってるので（全然宣伝してないのに）やはり口コミってすげーなーと、実感してマス。

さて、前回はむすこっちの誕生日の事しか書かなかったので、今回は学校の事を少し、

まず去年の４月だか５月だか忘れたけど（随分時間経っちゃってるんで覚えてな～い）IEPミーティングでむすこっちの１年生の状態を知らされて、やはりスキルの差が激しすぎる事（自閉症児には多い事よね）、例えばDecoding Skills（本を読むだけのスキル）なら小学校３年生のレベルで読んでいます、ただComprehension Skills （読解力、理解して返答出来るスキル）が幼稚園生のレベルです、と。

算数も同じで、足し算、引き算、かけ算、割り算も出来るが、読解力が無い為、文章問題が理解出来ていない、という事を指摘されました。

読解力ってMother of all the skills（一番必要なスキル）じゃないっすか？？？　だからこれが遅れていると、２年生になってついていけるかどうか、と。

たしかに幼稚園の時はアルファベットと数字の練習～、だけみたいな感じだったので、ハイパーレキシアなむすこっちにはものすごーく簡単だったんですよ、でも１年生になると、”なぜそうなったのか？”　とか　文章にも書いてないような、自分で考えて答える力、っていうのが必要になってくるわけっすよ。

これが出来ない、これが出来ないとどんどん遅れていくのでは。。。

私：　ちなみに、これが出来ないまま２年生になって、落第という事はあるのですか？

先生達：　いや、それはない、むすこっち君にはIEPがあるので学ぶ内容を変える事は出来ます。

私：　でもそうしたら彼だけ他の子達と違う事をする、という事ですか？

先生達：　そうです、彼だけ別の課題を与えられるという形になります。

。。。それじゃあむすこっちが可哀想だ、自分だけ他の子達と違う課題をやらされるなんて彼が耐えられないだろう、他のクラスメートと一緒の事を学んでいるのが嬉しくて学校へ行っているのに。

先生達：いや、通常は同じ事をさせますが、理解出来ない場合のみ、他の課題を与えます。

私：　。。。　あの、１年生をもう一度やらせる事は出来ますか？　私の友達の（高機能自閉症の）お子さん達はプリスクールを３年やらせてます、うちの子は２年しか行かせてなかったし、遅生まれだし（←アメリカは日本と違って新学期が９月からなので）、身長も男の子の中ではクラスで一番小さいし、もう一年いたらその間にキャッチアップ出来る事もあると思うんです。

先生達：。。。いや、出来ない事はないですよ。

ここで担任の先生、むすこっちのケースワーカー、読書クラスの先生（担任とは違う先生）、スピーチセラピスト達の間で話合いとなり、

先生達：お母さんが望むなら留年させてもいいです。

という事になったのです。

んでね、自分で決めた事なのにね、IEPが終わった後、車の中で号泣したよ、

むすこっちと彼女を離してしまっていいのだろうか？

他の子達が２年生になるのに彼だけ１年生に残しておいていいのだろうか？

去年はね、癲癇波が無くなったら問題が無くなる～！！と思って治療してたんだけどね、これが手強いんだわ、癲癇薬を試す度に後退して行くむすこっちを見るのは辛かった。。。

２０１４年はなんか投薬による副作用で後退ばっかりしていたような気がする、

ま、この話は後に書きますが、とにかく悩んだ。悩んで悩んで結局留年させる事にしやした。

んで新学期始まってからの話は次回にて～！！！

帰る前にくりっくしてってちょ　(｡･ω･)ﾉﾞ

ダウン
そこの奥さん（旦那さんも）、帰る前にクリックしてってくれろ～

にほんブログ村

またはこっちでもいいよん、押してって～

にほんブログ村

ランキング（こりずに）参加してます、帰る前に上のバナーを押してってけれろ！！！　＜(_ _)＞

はい、すんません、またもや更新が遅くなってしまいやして、

もう読者の皆様は私に期待はしていないと思う（笑）

昔ちょっとつきあった女癖の悪い彼（←？）みたいに時々現れては私の事をドキドキさせて～、と思ったら、しばらくはずーっと会えなくて気が遠くなりそうになって、もう彼の事キッパリ諦めたらまた現れて～！！もういい加減にして～！！みたいな？（←なんじゃそりゃ）

いや、それを通り越してもーどーでもええわ、あんな奴（鼻ほじほじ）的な存在になっとるんでしょう、多分。

今週TACAカンファレンスがあってそれについて書きたいので（((o(ﾞεﾞ)o))ｳｽﾞｳｽﾞ　留年した事については今書いちゃいマス。

はい、んで結果的にいうと、

留年させてほんとーーーーーーーーーに良かったっす　v(*'-^*)ｂぶいっ♪！

あれだけ読解力が無いのに２年生にさせられたら遅れるだけ遅れて大変な事になってたでしょう。。。

もともとむすこっちは２００８年６月生まれ、日本だったら一年生やってる訳ですからね。ところで日本だと小学生一年生ってどんな事やっとるんすか？

むすこっちの学校は読解に力を入れてるんだかそれがアメリカだからなのか分かりませんが、本を読んだ後、主人公の気持ちについて書きなさい、とか、んなあまりにも曖昧な質問、むすこっち答えられまへんがな。

おかーさんだって知らんよ、そんな事。教科書に書いてない事まで考えさせられるっつーのはやはり定型のお子さんだって苦労する事なのにさあ、そんな事まで考えられるようにならなくてはいけないのね。。。なのでハッキリ言って今の状態で２年生というのは無理でした。

あと算数も読解が必要な問題の多い事！！　

キャシーちゃんはお花畑でお花を摘みました、沢山摘めたので５本ずつ花束にしたところ、計５個の花束が出来ました。さてキャシーちゃんは合計何本のお花を摘んだのでしょう？

っつーのがあったよ、　これさあ、むすこっち読解力が無いから考えずに５＋５＝１０って数秒で答えた訳、いやいやちゃんと読もうよ～って私が絵を描いてね、

キャシーちゃんがお花摘んでる絵、そしてお花５本を花束にして丁寧に５個花束書いて、そしたらすぐ５×５＝２５って書いた。そーか絵が必要なのか。。。

だからね、ハイパーレキシアの子ってね、文字を読むのが好きなだけでね、頭の中で読んだ本の内容をイメージ出来ていないと思うの、たとえばみんな英語のテキストってだいたい読めるでしょ？でも読んだからってそれが頭の中で想像出来てるか？っつーとそうではない。

ハイパーレキシアの子（定型の子は除く）ってそんな感じなんだと思うんだわ、活字を追うのが楽しいだけ、なので感想が書けないんだろうなあ。。。

あとは聴覚障害の一部なのかなあ。。。聞いた事とかすぐ忘れて行く、だから先生が本を読んだ後質問をしても答えられない、でも紙に書いてあれば答えられる。ようするに質問を聞いて、その後にまた本を読み直してその答えを考えるみたいなところがあって、口答出来なくても、ドリルとかになってるとちゃんと答えてるんだよね。　ま、視覚９０％、聴覚１０％位使って毎日生活してるんだと思うので、これは最初から分かってる事だったけど。

なので今年はバイオメドよりもセラピーの方に力入れて行きます、でもABAはとっくのとーに卒業しやした。　もうあんなもの必要ない！！　今は読解力をつけるプログラムやエクササイズ等既にいろんなプログラムやっているのでおかーさんはさらに忙しくなってます（汗）

まずはですね、去年はむすこっちが一番背がちっちゃくて、とにかく自分に自信が無かったんですよ、このままだと一生劣等感を感じながら生きていくのかなあああああ、でも面倒見のいいおかーちゃんタイプの彼女に一生面倒みられていくのかしらって思っとりましたが、今年は身長も平均だし、勉強もそこそこ出来るし、スペリング等は相変わらず勉強せずにでも１００点取ってくるし、とってもいい感じっす。

時間があったら（←ここがミソ）どんなセラピーやってるか紹介していきます。

ってな訳で次回はPANS/PANDASについて、カンファレンスで学んだ事更新するので楽しみにしてちょ～。

帰る前にくりっくしてってちょ　(｡･ω･)ﾉﾞ

ダウン
そこの奥さん（旦那さんも）、帰る前にクリックしてってくれろ～

にほんブログ村

またはこっちでもいいよん、押してって～

にほんブログ村

ランキング（こりずに）参加してます、帰る前に上のバナーを押してってけれろ！！！　＜(_ _)＞

さてお約束通り、今回はTACAセミナーで学んだ事、PANDAS/PANS （パンダス／パンズ）という疾患についてお話いたします。

時間が経っちゃったんで、セミナーの内容、少し忘れてきまして（←おい　Σ＼(￣ｰ￣;)）、後でつけたし～！！とかするかもしれませんが、それではとりあえず第一回いってみよ～！！

まずPANDASについてですが、こちらの正式な疾患名は Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorder Assoiciated with Streprtococcal Infectionsといいまして、頭文字をとるとパンダ Sとなるわけどす：

Pediatric
Autoimmune
Neuropsychiatric
Disorder
Associated with
Streptococcal Infections

ものすごーく長い疾患名でして、やはり日本語でも長い、

”小児自己免疫性溶連菌感染関連性神経精神障害”

というそーっす　ソース

そして溶連菌以外の、例えばウイルス、バクテリア、真菌（←ヘルペス、インフルエンザ、手足口病となるコクサッキーウイルス、マイコプラズマ、ライム病、寄生虫等）等が原因だけど、何の菌だ！！と特定が出来ない場合の感染によって起こる自己免疫性脳神経障害はPANSという疾患になりますどす。

この食パン Sの正式な疾患名は：

Pediatric
Acute-onset
Neuropsychiatric
Syndrome

日本語では

”小児急性精神神経症候群”

だと思います（←いー加減）

どちらにしろ両方とも日本では殆ど知られていない疾患ではないでしょうか？　

アメリカでも一部のドクターが証明するのにしばらく一苦労していましたが、Dr. Swedo　や　Dr. Cunningham達のお陰でここまで知られる疾患となりました。　

メディカルジャーナルを読んでみたいという方はこちらをクリックして下さい（英語ですが）　→こちら

まずPANDASの場合、この５つのクライテリアに当てはまれば診断名がつくという事：

１、OCD（強迫観念）又はチック症状がある事
２、思春期以前に症状が起こる事
３、感染後突然症状が出る事（ゆっくりとではなく、ある日突然チックが始まるとか恐怖観念等が出る等）
４、A群溶血性レンサ球菌感染がある事
５、神経障害（活動過多傾向や、舞踏病に見られる動き）が見られる事

この５番の神経障害についてのテストは簡単だそうで、まず患者さんに目をつぶってもらって、両腕を肩の位置まで上げてもらいます、そのまま静止してもらっても指だけがピアノを引くように動くとしたらこれは確実、舞踏病に見られる動きなんだそうです。

Youtubeでハンチントン舞踏病の動きが見れますので、ビデオのリンクもしておきます　https://youtu.be/JZ_8G-UATxk

他には頻尿、お漏らし、悪夢、凶暴になる、食欲増進、又は反対で拒食症に陥る等の症状も見られます。

そしてですね、なんとですね、このパンダス／パンズという疾患は　２００人のお子さんに１人いる、とアメリカでは言われています。

さて、このPANDASという疾患は、溶連菌が原因なのでかかったばかりの頃なら治療する事は簡単だそうで、抗生物質を数週間服用すればそれだけでほぼ完治してしまう程簡単に治療出来るそうなんです。ただ時間が経ってしまうと、すでに脳内自己免疫異常を起こしている症状なので治療はかなり難しくなります。

ステロイドやIVIG（免疫グロブリン大量療法）で治療可能らしいのですが、これまたIVIGは高い&保険が適用されない事が多くて（一回数十万～数百万かかる）時間が経った後だと治療するのがとても厄介になる疾患でもあります。

なのでこのブログを読んでいる方で、突然強迫観念やチックが出たお子さんをお持ちの方、又はそんなお子さんを知っている方、症状が出たばかりの頃（多分かかってすぐ～数カ月以内）ならまずお医者さんに頼んで throat culture （咽頭スワブ←喉の奥の奥までちゃんとスワブする事が必須です）をしてもらいましょう。　溶連菌反応があれば即抗生物質を数週間投薬してもらいましょう。それだけでもこの疾患はかなり激減、又は完治します。

さらに二度、三度と溶連菌感染をすると、今度は症状があっという間に悪化してしまう事もあるそうなので、絶えず気をつけておいて、もしも同じような症状が出たらすぐ抗生物質投薬で治療する事！！　違う抗生物質投薬が必要になる場合もあります。

もちろん腸内環境が崩れますのでプロバイオ数百ビリオンの摂取（毎日ですよ、抗生物質とお間を最低２時間あけて服用下さい）も必須です。

そしてこの疾患はやはり遺伝子等によるsusceptibility（なりやすい要素）を持っているお子さんがかかる疾患です、なので溶連菌に何十回も感染しようと、PANDASにかからないお子さんはかからない、だから超健康体でくそ寒い冬でもランニング来てたようなお子さんは鼻水たらして喉痛いっていう位で済んじゃうんでしょうねえ。。。　

免疫異常を起こしやすいお子さん（だから自閉症のお子さんにも多いんですよ～！！）、何かしら弱い子の方がかかる率も多いです。

さて、パンダ S　のメカニズムについて、中学２年生レベルの日本語しか話せない私にうまく説明が出来るのかどうかちびっと不安っすが、頑張ります　(｀・ω・´)ゞ

まずはお子さんが溶連菌に感染すると、その溶連菌を退治しようとマクロファージがやってきて菌を食うパックマンアオスケピンキー、んでB細胞やらT細胞、サイトカイン等がうわ～っときてこのやろ溶連菌のやつめってやっつけにくるわけっすよ、んでB細胞がこの溶連菌を見つけた場合は、合体～～（ガッキ～～ン）！！って敵にくっついて自己抗体をどんどん作り出す訳ですね、んでこうして出来たのがプラズマ細胞で、これが血中を泳いで溶連菌を見つけちゃあ取り押さえる、んでまた見つけちゃあ取り押さえるってな感じでどんどん菌を退治していくわけっすよパトカー

健常なお子さんの場合これでおしまいなんどすが、自己免疫異常を起こしやすい体質のお子さんはこれでは終わらず、この自己抗体が溶連菌だけをターゲットにするのではなく、正常なプロテイン等もどんどん取り押さえて行く訳なんどすね。

んでこれが脳内で起こると先ほど述べた異常行動が突然起こるわけなんどすよ、

主にドーパミン受容体、ライソガングリオシド、チューブリンに自己抗体がくっつく事によってこのPANDAS/PANSという症状が現れるという事迄はもう分かっているのですが、これからまだまだ研究が必要なんだそうです。

そしてDrカニングハムにより、このPANS/PANDASの検査が出来るようになりまして（検査１０万位しますが）、もちろんむすこっちもやってます。

。。。。書くのつかりた　ヽ(;´ω｀)ノ

とにかく長くなったので次回に続くよん

帰る前にくりっくしてってちょ　(｡･ω･)ﾉﾞ　

ダウン
そこの奥さん（旦那さんも）、帰る前にクリックしてってくれろ～

にほんブログ村

またはこっちでもいいよん、押してって～

にほんブログ村

ランキング（こりずに）参加してます、帰る前に上のバナーを押してってけれろ！！！　＜(_ _)＞

はろ～～

いま体調が悪いので（←ストレスって怖いねえ、プラス風邪で頭ボーっとしてやす）脳みそのコンディションもスカスカであまり動いてません（笑）なので　”はああ？？あんたの言ってる事ちっともわかんないしいいいいい”　みたいにな文章書いてたらハッキリ　”わかりません”　って言ってけれろ。　一応読み直してから更新するけど。

さて、では本題にもどります。

”前回のPANS/PANDASという疾患について”ですが、この記事によって自分のお子さんがPANDASだったという事が判明した方沢山いました、ホント書いてよかったっす。　

まずPANS/PANDASがどんな疾患だというのは前回書きましたが、今回はPANDASの検査内容についてどす。PANDASは溶連菌（レンザ球菌）が原因で起こる疾患なのでもちろん第一は菌の検査になります。

まず最初の検査は：

Throat Culture Test (喉に綿棒押し付けられておえってなるやつ）

そして次の検査は：

Antistreptolysin O (ASO)
Anti-DNase B

という溶連菌抗体血液検査２種類

んでね、さっき長ーく色々書いた記事、保存する前に違うとこクリックしちゃってさあ、あ”ーーーやられた～！！って感じ、アメブロむーかーつーくー！！　また一から書かなくちゃなんで日本語名は勝手に調べてけれろ（←　やりなげ　いや、なげやり）、

しかしなんでアメブロには自動保存機能が無いの？？　もう２０１６年になるのに何この２００４年並みの仕打ちは？？　なんで？？　かといってブログ引っ越しする気力もないしなあ、ちくちょおおおおおおおアメブロ～！！！！

さて、

ただこちらの抗体検査が陽性だからと言ってPANDASだと確定は出来ないんです、前にも言ったけど、健康な子だったら喉がいてええええ～熱がある～位で数日で治癒してしまう子も多いから、そういった子達にこの検査しても陽性ってでるし、全く意味ないです。

んで確実にPANS/PANDASの診断が出来るというテストは Moleculera Labs社が作ってるCunningham Panel Testという検査です、こちら１０００ドル近くしまして，保険でも全額カバーされる事は稀なため、事前にデポジットとして半額支払う事が条件です。

この漏れキュレラ（←なにこの変換、生理用ナプキンの名前っぽくね？（笑））社についてなんですが、

”もう漏れる心配無しよ　(b^-゜)　安心の　♪キュレラ～♪”　みたいな？　んなコマーシャルないわΣ＼(￣ｰ￣;)

さて、

話を戻しまして、モレキュレララボ社（←これってLとRが入ってて日本人ものすごー発音しにくいやつやん）のCEOは日系のドクターの模様、見た限りではまだそこそこお若い（←そこそこって失礼？）方で、Dr Craig Shimasakiという方でごじゃります。

随分もーけてるんだろーなーってな話は置いといて、この会社が制作したビデオがあるのでご覧下さい

そしてこのカニングハムパネルという検査は溶連菌の抗体検査ではなく、神経系細胞の抗原検査なんどす、Sydenham chorea（シデナム舞踏病、溶連菌が原因で起こる小児リュウマチ熱と言われてる疾患です）病を３０年以上研究してきたDrカニングハムが開発した検査なので彼女の名前がついています。

Dopamine D1 receptor
Dopamine D2L receptor
Lysoganglioside GM1
Tubulin

という４つの抗体価を調べるのですが、もちろん数値が高ければ高い程血清中の抗体の量が多いという事で陽性になりますが、数値のレベルが普通の人達と比べるとどれくらいに値するってちゃんとグラフでもくれるのでとても見やすいです。

そして最後の検査は

Calcium-dependent Calmodulin Protein Kinase II　(略してCaM Kinase II)

こちらは日本語ではカルシウムカルモジュリン依存性タンパク質キナーゼ２（←ってほぼ日本語じゃないわ）っていう酵素検査で、検査方法はワシントン大学のアナコネリーテストに似ているのかな？　人間の脳細胞を使って培養する検査。もうここまでくるとあたしゃお手上げ、研究者じゃないんでそこまでわからん。

んでこのキャムカイネーゼ２（←英語で発音するとこうなる）という酵素はドーパミンも含む色々な神経伝達物質を増加調節したり、神経のplasticity(可塑性)やsensitivity(鋭敏性)にも関わる重要な役割を持っているらしく、この数値が高いと感染による自己免疫異常を脳内で起こしていると判断出来るらしいどす。

んでむすこっちはこのCaM Kinase IIだけ数値高かった。。。

ほらね、前にもむすこっちの自閉症は脳内自己抗体免疫異常による脳症だってこのブログでも書いたっしょ？　また同じ結果なんで、いったいこれ以上どーしろと？？

治療法はまたステロイド投薬（ある先生には最低５週間って言われた）、あとはIVIG（大量免疫グロブリン補充療法）、またはこの両方いっぺんにやるんだってばさ。

でもね、まず保険でIVIGはおりないし、これやって後退してるお子さんも見てきてるし、特に１０００人もの血清を集めた免疫グロブリンをむすこっちの体の中に入れても大丈夫なんか？？　そりゃ知られているウイルスのスクリーニングは製薬会社だってしっかりやってますよ、でも昔はこの療法のせいでC型肝炎とかになってしまった患者さんもいるのよ、今だって知られていないウイルスのスクリーニングまではやってないんだから、後の祭りとかなったら困るではないか。。。

そりゃね、IVIGやんなかったら死んじゃうっていう患者さんも沢山いて、自分の子がそうだったら殆どあり得ないリスクが怖いから～なんて言ってられないよ、もちろんどんどん点滴してやって～！！ですよ、ただ普通の子と比べてプロセスが遅くて返事があまり出来ない、とかいう理由でこんな大変な治療をしていいのかどうか？？

まだちいさくて会話が出来なくていーーーーいーーーーー言って走り回ってる頃だったらどんどんやってたと思うんですよ、リスクったってあれ以上後退出来なかっただろうし（苦笑）

でも今ここまで成長しているのに、それは出来ない。。。

という訳で躊躇してマス。

次回はまたTACAセミナーで学んだ自閉症とメチレーションについてカキコしにくる予定っす。

メチャクチャ長くなったね、最後迄読んでくれてありがと～！！！

それでは最後に宣伝を一つ、こっちもくそ寒くなったのでプロバイオの発送始めました～、質問等は今迄通りautismstore@gmail.comで構いませんが、以前オーダーされた方で何が欲しいか分かっている方はkyzenics@gmail.comまでメール下され。こちらはオーダーのみのメルアドでござるので質問は書かないで～。　

あと通訳が私の本職だと思っている方もいらっしゃるみたいですが、あたいの本職はサプリセールスでございます、これでおまんま食ってます。なのでこれからもオーダーよろしくお願いします＜(_ _ )＞

帰る前にくりっくしてってちょ　(｡･ω･)ﾉﾞ　

ダウン
そこの奥さん（旦那さんも）、帰る前にクリックしてってくれろ～

にほんブログ村

またはこっちでもいいよん、押してって～

にほんブログ村

ランキング（こりずに）参加してます、帰る前に上のバナーを押してってけれろ！！！　＜(_ _)＞

すんまへん、もう２０１５年とーーーっくのとうに過ぎちゃったっけどね、ちょっと時間が作れたのでめっちゃくちゃ久しぶりにブログ更新しとります。

２０１５年は本当にありがとうございました、そして２０１６年もよろしくお願いしますm(_ _ )m

FBで作ったMAPSグループがかなり大きくなりまして、現在なんと４００人、口コミってすごいわあ。。。　関西組なんかものすごい盛り上がっている模様、他にもお友達つくって一緒に渡米なさったりと、自閉症ママ（パパさんも含め）さん達のマッチメーキングサイトになったという事が一番嬉しい！！

やっぱりね、前にも言ったけどね、健常児のお子さんを育ててるママ達とは友達になれてもね、自閉症育児してるママ達の絆は深いよ～、私の場合、その絆は家族より強いっていえる友達もいるよ。

なのでそういった場を作る事が出来たのが私にとっては一番嬉しいっすヾ(＠＾(∞)＾＠)ノ

それから渡米された方達へ、ここで皆様まとめてで申し訳ないんですが、今回は私のほうから感謝させて下さ～～い！！

THANK YOU THANK YOU THANK YOU~!! I LOVE YOU ALL~!!!!

いつも感謝される方なんですが（←もちろん”とにさんのお陰で◯◯がお話をするようになりました”とかね、”とにさんのお陰で前向きになる事が出来ました”とかのコメント、メチャクチャ嬉しいですよ~！！）でも今日は私が皆様に感謝する番どす　＜(_ _ )＞

自閉症治療ではアメリカでもトップレベルで人気があり、MAPSのプレジデントのDrRのもと、たーーーーくさんの事を学ぶ事が出来たのは皆さんのお陰です。メディカルスクールを卒業して先生のインターンになってもこんなに沢山のコンサルには出席出来なかったと思う。

なのでこんなに何百回もコンサルに出席出来た私は本当にラッキーどす。

おかげさまで彼がこの状態には何の薬を処方するか等、目をつぶっても分かる位理解出来るようになりました（笑）

これだけ色々彼から得た知識、自分の脳にしまっておくのももったいないので、忘れる前に色々公開しておこうと思います。

リサーチは私の趣味（←ほんっっとにバイオメドオタクだわ（笑））なので趣味と仕事が一緒に出来るなんて、本当にアタシは幸せ者っす。

という訳でこれからも渡米されたい方達のお手伝いはどんどん致します！！　それから日本のバイオメドの世界を変えようとは全く思っとりません、なので日本のお医者様のもとで治療したいけれどどうしたらいいか？等の質問にはあまり答えられないと思います。とにかく自分の子供達の世話もあるからそんな暇も無いしね。

私の出来る事、それはアメリカ一の自閉症治療を受けたいという方達のサポートです！！

これからも出来る限りどんどんサポートいたしますよ～！！

そして渡米後常連の貴方達、名前は言わないけどね、

ほんとうにありがとうね

これからも頑張って一緒に歩んでいこーね　(*^o^)乂(^-^*)

では今年もよろしくお願いします＜(_ _ )＞　

帰る前にくりっくしてってちょ　(｡･ω･)ﾉﾞ　

ダウン
そこの奥さん（旦那さんも）、帰る前にクリックしてってくれろ～

にほんブログ村

またはこっちでもいいよん、押してって～

にほんブログ村

ランキング（こりずに）参加してます、帰る前に上のバナーを押してってけれろ！！！　＜(_ _)＞

やっぱりむすこっちが２歳になった頃から続けてきたブログをここで辞めるのもなんだしなあ。。。ってな事でまた墓地墓地（笑）更新始めるよん。

それはそうと、むすこっちは６月で８歳になり、またでっかい誕生日パーチーをしてお祝いしました。今年は旅行より友達に祝って欲しいってな訳で友達呼びましたよ。女の子ばっかだったけど（笑）

むすこっちの誕生日のブログは毎年カキコしてたんでこちらを参照：

ハッピーバースデー　むすこっち７歳！！

むすこっち、６歳になる

 はっぴ〜ば〜すで〜むすこっち〜〜〜５歳！

むすこっち、４歳になる　その１

 むすこっち、４歳になる　その２

 むすこっち、3歳になる。

ちょうど２歳になった直後このブログを始めたので２歳の誕生日の記録はないんだわ、んで今８歳２ヶ月、もう６年ちょっとになるんだあ。。。バイオメド今でもガンガンやってまっせ。

もうむすこっちの検査結果は全て異常無し、定型のお子さんの検査内容と全く変わらないっす

ただね、

脳波異常が全く収まっとりません！！　この件についてはいずれか記事にしようと思いますが、頑張って色んな癲癇薬やらステロイド点滴やら試したんだけどね、とにかく収まらな〜い！！！！

でもやっぱり脳波正常化出来るもんならさせたい！！！　のでまた断念して、違うタイプの癲癇薬投薬始めました。Dr.Rにこれだけ異常派が出てて、メチルプレドニゾロン点滴直後に脳波検査してもESES収まってないんだからとにかく収める努力はしようと、んで今回の薬は私が選んでいいから、という事になり、またリサーチしまくった後、現在◯ンフィという癲癇薬を夜だけ飲ませてます。

副作用は笑いだす（←イーストの影響じゃないっすよ）事くらいで、あとは後退する事もなく、結構反応がいいので続けてます。来月また２４時間脳波検査です。

今迄にMAPSドクター以外に有名な脳神経科医６人に診てもらいましたが、ESES（徐波睡眠期持続性棘徐波を示すてんかん性脳症）←長っっ　の患者さんでこんなに普通にしているお子さんも珍しいと。

そりゃこれだけ色んな事やってきたからね、諦めなかったからここまで来た訳で、でももう言葉の遅れは一生続くっていう覚悟は出来てるかな。。。会話出来るし、日常生活で不自由と思う事は無いんだけどね、完全な言語のキャッチアップは難しそうな感じです。

ランドークレフナー症候群のお子さんみたいに３、４歳まで成長を普通にしていてその後にESESが起こり、その結果、言葉を無くすお子さんもいます、でもそういうお子さんは思春期になって癲癇波が無くなり、そうすると言語も戻ってくるケースも多いんどす、でもむすこっちみたいに言葉が出る前からこういう脳波異常を起こすと思春期になって脳波が正常化しても言葉が完全に戻るというケースは余り無いみたいで、でも諦めずに療育とスピーチセラピーには力いれてます。

ちなみにESESのお子さんは自閉症特有の脳波異常とは違い、思春期になると正常化するケースが多いのです、そして自閉症独特の脳波異常を持つお子さんの場合、何もしないでおくと思春期頃にgrandmal seizure (大発作てんかん）をおこす可能性が大です。　むすこっちはESESと自閉症の診断もついてるのでどっちに転ぶのかはまだ分かりませんが。

話しは変わりますが、つい最近こちらで脳波検査されたお子さんがいて、私も一緒についていったんですが、目の前でabsence seizure (欠神発作)二度起こしたお子さんがいました。私は自閉症児何百人と見てるんですぐわかりましたが、他の子を見ていないママだったら自閉症の特有の　”ぼーっとして反応しない”　という症状の一部だと思われて当然だなあと。　このお子さんのママはとても賢い方で、日本じゃ治療無理、と再度渡米をされた方です。本当にお子さんには良くなってもらいたい！！

これを読んでもしや自分の子も？？っと思ったら治療を考えてみて下さい。　

でも治療なんて何をしたらいいか分からな〜い！！という方、FacebookのMAPSグループ見つけてメンバー申請してね、あと最近あたりにもふざけんなってな感じの偽名でアカウント作ってる人がいます、そういう人は悪いけど他の人達に失礼だから参加断ってます。

とにかく”自閉症”と診断されちゃうと、全て”自閉症の症状の一部だから”で終わらせてしまう医者が多過ぎて、comorbidity（共存症）という一番大事な部分を診てもらえないケースが殆ど。これをなんとかしていかなくてはなあ。。。と、思っとります。

あ、なんか書いててどんどん重くなっちゃった（笑）

せっかく久しぶりに更新に来たのに暗くてごめんよ〜、

むすこっちは８月新学期を迎え、相変わらず普通級のまま２年生になり、読解力に遅れはありますが、他の学科はついてっている模様です。

放課後のサッカークラブ等も始めちゃいまして、お母さんはもーとにかく不安で不安で。。。　ひっそりと練習を見に行きましたが、ボールは蹴れないけど一生懸命皆と一緒にボール追っかけてます（笑）んでゴールキーパーを一回やらされたんでハラハラしてましたが、蹴られたボールがむすこっちにそのまますごい勢いでぶつかって（←反射神経遅いんで）点数入れられずにすんだので、みんなに褒められてました（爆）　　

本人も痛かったのではないかと？（笑）でも喜んでました、はは。

帰る前にくりっくしてってちょ　(｡･ω･)ﾉﾞ　

ダウン
そこの奥さん（旦那さんも）、帰る前にクリックしてってくれろ～

にほんブログ村

またはこっちでもいいよん、押してって～

にほんブログ村

ランキング（こりずに）参加してます、帰る前に上のバナーを押してってけれろ！！！　＜(_ _)＞

そーなんだわ、かしこまってブログ書くから頻度が減るんだわね？

なんかちゃんとした事書かなくちゃいけないという責任感（？）の為、更新出来てないんだと思いまスタ。

なんで今回はトイレでブログ書いてます（←いらんわそんな情報）

ぢにならないようにぱぱっと書いてぱぱっと更新しちゃる、実はアタイ、大腸内視鏡検査というものをしてきたんどす、MAPSグループの方はもう知ってるだろうけど。

まーなんというか、断食と下剤と麻酔とリカバリーやらで大変だったんですが、むすこっちが３歳のときの事思い出しまして、やっぱりこれはまだ一般の方達には知られていない話しだしなあ、ってな訳でもう一回ここにカキコしに来ました。

ちなみにむすこっちの腸の治療のお話、読んだ事が無い人は

バイオメディカル治療ーDrクリグズマン ( 16 )

にて読んでちょ。

うちはペンタサ合わないんで数カ月で辞めました。ただむすこっちにとってこのステロイド大量投薬は本当に必要だったんです、これやってなかったら今のむすこっちは絶対にいない、断言します！！

ちなみに重度の自閉症児で腸に問題ないお子さんなんていますかね？　いたら知らせて欲しいって位稀どす。

とにかく下痢が酷い、便秘が酷い、おならがくさーーーい、血便が出る、粘膜のようなどろっとした物と一緒にでてくるうんぴーや、食べ物が消化されないままそのまま出てくるうんぴーをしているお子さん、絶対に治療したほうがいいです！！

さて、ぢにならないように今回は更新これにておしまい、短くする分もっとカキコしに来るからね〜、毎回トイレから更新したら（←絶対ぢになるわ）達成出来るか？？

でも実はどすね、ずーっとブログ書いてなかったんで何かいていいかわかんな〜い！！

なんか同じこと何回も書いてるような気がするし、なんか聞きたい話しとかあったらコメント下され。　

ないのであれば次回は療育の話しでもしよーかなあ。。。

帰る前にくりっくしてってちょ　(｡･ω･)ﾉﾞ　

そこの奥さん（旦那さんも）、帰る前にクリックしてってくれろ～