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自閉症セミナーでとったノート公開 その3

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さて、前回の続きで腸に関するセミナーの話しの続きどす(←おーーーーめずらしーーーー)

 

まず前回のノートみて、これじゃ食べるもんがねええええ!!って叫んだ方、私も激しく同意です<(_ _ )> もともと偏食ばっかしてる自閉症児にこんなの無理っていう方多いと思います、なのでステロイドをどかっと摂取して炎症をがっつーんと抑えられたむすこっちはすごいラッキーだったと思います。日本でそういう治療しているドクターはまだ私の知ってる限りでは皆無ですが、渡米されれば可能どす。

 

 

私に言わせればとにかく小さければ小さい程渡米されたほうがいいです、日本で治療して良くならなかったら渡米も考えますとか言ってるうちにお子さんどんどん成長してしまうんですよ、時は金なりって何千回言ってるんだろう、ほんっっっとにこれ大事ね。

 

 

もちろん8〜10歳のお子さんでも良くなりますよ、10代になってたって睡眠障害や感覚過敏統合等は治ります、でも自閉症が完治したというケースはみんな小さいお子さんばっかりです。完治はしなくても症状の緩和は小さければ小さい程早く良くなるというのは本当です。もちろんノンリスポンダーのお子さんもいます、こればっかりはトライしないとわかんないっす。

 

 

なぜこんなに何でもかんでも除去しなくちゃいけないのか??っつーと、簡単に言うと炎症を抑える為、こういった体に害が出ている食物除去は免疫の正常化に役立ちます、これどれ位続行するんですか??って質問時々もらいますが、お子さん一人一人症状が違うので何とも言えないです。 

 

リカバリーして乳製品も小麦も大丈夫っていうお子さんもいれば、うちの子みたいに後退しちゃうからずっと食事療法を続けていかなくちゃいけないっていうお子さんもいます。

 

 

あとですね、魚介類の完全除去についてはですね、これはMAPSドクター達によると海はもう完全に汚染されていて安全ではない、と。 なので水銀やらPCBやらダイオキシン等の害物を除去してある医療グレードのオメガ3(フィッシュオイル、クリルオイル)を代わりに摂取しなさい、という事です。

 

 

それからフェノールを含んだ食物についてですが、日本だとポリフェノールという名前のほうがわかりやすかも、ベリー類には多く含まれているのはご存知のはず。 

 

このフェノールアレルギーがあるかどうかを簡単に見分ける方法があります、フェノールの多い食物やサプリを飲んで耳や頬が赤くなったりしたらこれまずほぼ確実なフェノールアレルギー反応です。 突然笑いだしたり、癇癪を起こしたり、又は異常行動を起こすお子さんもいるのでこういうお子さんの場合は観察力が必要です、行動が悪化したり、ハイパーになったらそれもアレルギーのうち、と考えて下さい。そしてそういう行動が見られたらフェノールを含む食物やサプリは一切除去して下さい。

 

 

ちなみにドクターによって意見が違いまして、全てフェノールを多く含まれている食品は除去したほうがいい、というドクターと、フェノール反応が無かったら食べていい、というドクターにわかれます。 ちなみにうちはフェノールアレルギー反応無いので除去してません。

 

 

んであとはなんだったっけか? 普通の油は加熱すると酸化するのでうちではココナッツオイルを使って(温度が上がっても酸化しないので)揚げ物してます。

 

 

それから最後に発酵食品がいいって書きましたが、これまたその子によるんどす、発酵食品はヒスタミンを多く含みまして、これまたヒスタミンに過敏反応を起こすお子さん沢山います。うちはじわじわって来るタイプで、2〜3日発酵食品を食べるとヒスタミン反応を起こします。

 

 

また長くなったんで次回はヒスタミンについてカキコしにきます。なんか最近更新度が高くなってやれば出来るじゃんって自分でも感心(笑)クリックしてってくれる人が多いからかな?ありがとう〜!!!

 

 

帰る前にくりっくしてってちょ (。・ω・)ノ゙ 

 

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自閉症セミナーでとったノート公開 その4

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すんまへんすぐ更新しよーと思ってたんどすが、なぜかトランプが大統領になってしまい、しばらく体の機能が麻痺しとりました。

 

ありえねえええええ???? っつーかカリフォルニア州のようなプログレッシブな州に住んでいると、本当のアメリカ、貧困層の多い、メチャ体重の重い(苦笑)

陸地に住んでるアメリカンとの接触が無いんで、カリフォルニアがアメリカ!!ってな勘違いが起きます。実際はアメリカはもっと差別が酷くて、貧困層が多くて、んでその貧困層はあっと言う間に金持ちに騙される、という可哀想な国なんどす。

 

 

結局職を無くした貧困層(主に白人)が今回はトランプに賭けた結果こうなった、中国等にいってしまった職を取り戻す、と約束したのも彼、オバマケアを解消すると言ったのも彼。それだけで貧困層は簡単に騙されてしまう。。。 もちろん貧しい人ばかりじゃないっすよ、ただ仕事を失い、国は何もしてくれない、税金は上がるし国民保健に加入しなければ罰金を払わなくちゃだしで不満のMAX状態だった人達が多いのも現実。だからトランプが人種差別しようが女性を侮辱しようが関係なくサポートする人が多かった。

 

余談かもしれないけど基本的に田舎に住む白人は総じて人種差別的な考えを持つ人が多いのでトランプの考えに同意する人が多い。 多分これは日本でも何処の国でも同じ事だと思う、都会に出て勉強すればする程そういった差別的な考えが減ってくるというのは世界共通なのではないかしら?

 

 

確かにね、オバマケアのせいで健康保険の値段がバカ高くなってしまい、その分カバレージも低くなってしまい、今年は既に医療費だけで大変だった、そして来年はさらに悪化すると言われてた。 アメリカは貧困層と金持ちの差が広過ぎて、日本やカナダ、又はフランスみたいに平均的にミドルクラスが多いっていう国じゃないんですよ、だから国民保険なんて無理無理無理。 医療費も高過ぎてプライベートの保険企業らに任せるなんて無理無理無理無理無理無理無理。 

 

 

その結果、こうなった。。。まね、カリフォルニアに住んでりゃね、州の法律ってもんがあるし、あまり影響を受ける事はないと思いますがね、みんな落ち込んどります。

 

 

さて、前回の続きですが、ヒスタミン過剰になるとこういう症状が起きます:

  • 頭痛/偏頭痛
  • 睡眠障害
  • 高血圧
  • 目眩や動悸
  • 体内の温度コントロールが難しくなる
  • 不安感
  • 吐き気、嘔吐
  • 腹痛
  • フラッシングと言って、頬や体が赤らむ事
  • 蕁麻疹や皮膚の腫れ
  • 疲労感

 

んでなんで自閉症児にはヒスタミン反応を起こす子が多いかというと、IgEアレルギー持ち、小腸細菌過増殖症候群、リーキーガット、そしてDAOという酵素が欠損しているお子さんが多いからなんどす。もともと炎症起こしてるお子さんが殆どですからそういう子達にヒスタミンの多い発酵食品を食べさせるとヒスタミン過剰反応を起こす訳っす。

 

 

もちろん発酵食品は善玉菌がいて体には良い訳よ、胃腸にもいい(°∀°)b ただその子による、って言ったのはそういう理由からなんです。

 

うちのは発酵食品(グルテンフリーの味噌や醤油)、そしてヒスタミンの多い食物を食べ続けると体が痒くなったり皮膚がぶわっと赤くなったり、またはほっぺが赤くなったりします、少しは大丈夫なんですが、毎日食べると数日後には出ます。

 

ちなみにヒスタミン反応は行動にも出ます、眠らなくなる、ハイパーになる等は自閉症児では良くある事です。

 

 

ヒスタミンの多い食品とは:

発酵食品、ピクルス等も含む、チーズ(食べてないと思うけど)、加工肉(ハム、ソーセージ、サラミ等)、貝類、ナッツ類、チョコレート等のココアを含む食品、酢等です。肉類は新鮮なものをすぐ調理すれば大丈夫、調理した肉を次の日の残りとして食べるとヒスタミンが既に増えてます。

 

魚や肉を室内温度のまま置いておくとヒスチジン(肉に含まれてるアミノ酸)をヒスタミンに変える酵素を持っている細菌(ヒスタミン生成菌)が増殖し、その結果ヒスタミンも増えます。なのでヒスタミンが大量に増えるだけで食中毒を起こす場合もありますから注意が必要です。既に調理されてる肉や魚でも室温のまま置いておくとヒスタミンは増えるので要注意です。

 

そしたら食うもんがねえええええ〜!!!ってなるでしょ? 

 

なので解決法としては、発酵食品を摂取しても皮膚が赤くなったりしない、アレルギー持ちではないお子さんの場合は除去しなくても減らす位でも大丈夫かもです。

 

アレルギー持ち、便が安定してないお子さん、問題行動があるお子さん等は一度ヒスタミンの多い食物を除去するローテーションダイエットみたいのしてみるといいかと思います。

 

 

んではまた次回に、クリックするとやる気が出るのでいつもクリックしてくれてる方、ありがと〜!!!! 

 

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ヒスタミンとマスト細胞、自閉症との関係について

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しっかし最近の私のブログタイトルつっまんねええええ〜!! これじゃタイトル見て読んでくれる人少ないがな、このタイトルも ”むすこっち肥満(細胞)が原因で自閉症になる” みたいなタイトルにしたら読んでくれる人どかっと増えるカモマガモ??

 

 

ま、重要な事なんでそのまま書きます、前回の記事でヒスタミン反応について書きましたが、このヒスタミン反応を抑える為にはもちろんヒスタミンが多く含まれている食品を除去する事も大事!ですが、それ以外に体内のヒスタミンをリリースさせないよう、マスト細胞っつーものを安定化させる事が必要なんっす。 

 

 

要するに臭っ〜いゴミにフタをして消臭剤スプレーっていうのがバンソーコー式処置(ヒスタミン除去)だとしたら、マスト細胞を安定させるっつーのはその臭いゴミ袋をゴミの日に捨てに行くのと同じ位(←ちょっと違うΣ\( ̄ー ̄;))根本的な治療になるわけっすよ。

 

 

ちなみにマスト細胞(別名:肥満細胞)っつーのは体中何処にでも存在しとりやす(もちろん脳内にも)んで、この細胞が破裂するとヒスタミンも含む約50種類もの化学伝達物質(←これは研究されていないので名前がついてない物質も含む)が放出されるんどす、だからdegranulation(←脱顆粒現象という意味、よーするにマスト細胞が破裂してそこからぱらぱら〜っと化学伝達物質が飛び散るって感じ?)を防げれば、ヒスタミン反応も起こさなくなるっつーわけどす。 だからこのマスト細胞を破裂させないよう、この細胞を安定化させる事が根本的治療に役立つんですわ。

 

 

ちなみにこのマスト細胞について、私がここでアホな説明するよりもインテリなサイトを見つけてリンクはったほうが早いんではないかと思いまして、ぐぐったら岡山大学大学院医歯薬総合研究科生体応答制御学薬学部免疫生物学教室(長っっっっ!!)が素晴らしいサイトを提供してました。なのでこちらをご覧下され。ちょっとテクニカル過ぎて分かんないかもしれないけど、アレルギーとマスト細胞の関連は切っても切れない存在なんどす。

 

 

そしてアメリカでのマスト細胞研究第一人者と言ったら絶対にこの方!! Dr Theoharidesです(←韻を踏んでるつもり)彼の事をもっと良く知りたい方はこちらのサイトをご覧下さい(英語ですが) http://mastcellmaster.com/index.php

 

 

ちょっと昔のだけどお気に入りのセミナーなんでリンク張っときます:

”脳内アレルギーと自閉症について”

 

 

Drティオハリデスによると、

 

マスト細胞はBBB(血液脳関門)器官の一部の hypothalamus(視床下部)に沢山存在する、んでストレスによりcorticotropin-releasing hormone(副腎皮質刺激ホルモン放出ホルモン)がリリースされる、このホルモンがマスト細胞に刺激を与え、マスト細胞が破裂しだすという定理(マウス実験で確認済み)これが理由によりBBB(血液脳関門)がリーキーになると!!!

 

妊娠中の母体からくるストレスが既に胎児の脳を変化させてしまうという定理は知られていますが、マスト細胞の話しをしているのは彼だけです(←他にもいるんでしょうが、彼が一番有名なんで)

 

もしくは生後、細菌、カビ、ストレス等によってマスト細胞が破裂&脱顆粒現象を起こす事という定理、ちなみにノンバーバルで感覚統合の酷いお子さんのストレスというのは私たちのストレスとは比べ物になんない程酷いそうです。そりゃ思うように体が動かせない、怖い、でもコントロール出来ないというお子さんのストレスはものすごい物だと思います。

 

そしてこのBBB(血液脳関門)辺りのマスト細胞が脱顆粒現象を起こす事により、サイトカイン(腫瘍壊死因子等)等もリリースされ、これで脳内炎症を起こすことにより脳波異常も起こすと。

 

 

んでもちろんリーキーになれば通常は脳に届かない物質が脳にまで届くようになりやす、そうすると自己免疫抗体がなんじゃこりゃあああああああああああああああああああああ?????(BGM:太陽に吠えろ ”〜たらちゃ〜ん、いくらちゃ〜ん”って替え歌知ってる人いるんだろか??)って荒れる訳っすよ、それによって脳内自己免疫疾患を起こす=結果的にうちの子のよーな癲癇等の脳波異常も起こすと。 

 

 

他にはマスト細胞が破裂するとトリプターゼという物質も放出されます、(meat tenderizer(食肉軟化剤)のような働きをすると彼は言ってますが、このトリプターゼが近くの神経終末に触れる事により、その神経の死滅が脳内でも起こっていると。

 

 

他にも色々言ってましたが、大事な事はカバーしたと思います。

 

 

そしてDr手小針です(←笑 日本語変換っておもしれえええ、でもめんどくさいから以降DrTと省略)は、マスト細胞が自閉症の原因か????という質問には、”probably not”と、よーするに自閉症の原因となる一つの要素ではあるが、これだけではない、と。なのでマスト細胞を安定させたら全てが良くなるとは思わないけど、マスト細胞を安定化させるだけで症状が良くなってしまうお子さんも沢山います。

 

 

 

んではマスト細胞をどうやって安定化させるか?? 薬もmast cell stablizerというのはありますが、サプリではLuteolin(ルテオリン)が一番有効だと。ルティオリンもぴんからきりまであるんで有効性が証明されているDrTのサプリを飲むのが一番だと思います。algonotというのは彼の会社でこの利益の一部を自分の研究に使っているらしいです。 algonot.comで購入出来ます。

 

 

ちなみにジェニーマッカーシーの息子君もDrTの開発したサプリ、neuroprotekの愛用者らしいし、うちのむすこっちももう数年飲んでます。

 

 

ちなみに彼のサプリについてですが、実は最近DrTとじっくり話す機会があったんですよ、自閉症ワールドはそこまでデカくないので知り合いがいるとこういうドクター達とお話が出来る機会が増えます、でもこれはマジで超ラッキーだったわん。

 

 

今私からサプリを購入されている方は知ってると思いますが、今回のミーティングのお陰で彼の会社、アルゴノット社のプラクティショナーに認定していただいたので彼のサプリも日本へ送れるようになりました〜!!! クラッカー クラッカー クラッカー いえ〜いビックリマークビックリマーク

 

 

現在、Neuroprotek, Neuroprotek NP, BrainGain, GentleDermをストックしてますので、オーダーされたい方は autismstore@gmail.comまでメール下され<(_ _ )>

 

 

さて、このマスト細胞の問題は自閉症児だけではないっすよ、Mast Cell Activation Disorder(マスト細胞活性化障害)という疾患は自閉症関係なく起こる疾患です。

 

 

次回はこちらについてお話したいと思っとりやす。

 

 

長くなった(;^_^A  帰る前にくりっくしてってちょ (。・ω・)ノ゙ 

 

 

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2016年を振り返って (また遅っっ!!)

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久しぶりの更新どず、今年もよろしくお願いしマス<(_ _ )>

 

 

去年の2015年を振り返って (また遅っっ)の記事ではむすこっちの事に触れなかったんで今回はむすこっちの事を書く事にしやす。

 

 

まずですね、こんなに不定期に更新するブログなのにずーっと昔から読んで下さってる方々、ありがとうごじゃります<(_ _ )> 

 

 

そして新しい読者の方々、多分自閉症治療についてサーチしているうちにこのブログにたどり着いたんだと思います。 バイオメド治療に関しての質問等、FacebookでMAPSグループというプライベートグループの管理をしていますんで、登録申請してくだしゃれば承認いたしますのでよろしくお願いしま〜す<(_ _ )> 

 

 

まずはむすこっちの事ですが、随分前に稀な癲癇性脳炎、ESES(徐波睡眠期持続性棘徐波を示すてんかん性脳症)←相変わらず長っっ!!という診断名がついたというお話しをしました、それから3年以上ずーーーーっと諦めずに治療してます。有名な専門脳神経科医等も含め、7人の先生に診てもらってました(セカンドオピニオンじゃなくセブンスオピニオンってか?)んで色んな治療の結果、現在はバックグラウンドスローウェーブが全く無くなり(←これは癲癇薬で治るもんではない)、夜のスパイクも稀な物となり、ESESの診断はもうつきません、とハッキリ言われました。

 

 

ほんとーに諦めなくて良かった。。。゚(T^T)゚。  ながーい道のりだったあああああああ。。。(ノω・、)

 

 

 

ただ完全に脳波が正常化したわけじゃないんですが、昔はそりゃーーーーめちゃくちゃだったんで、それに比べたら今迄で一番コンディションがいい状態だと思います。Dr.Rは完全に脳波が正常化した状態を希望してますが、正直癲癇薬試行錯誤で何度も後退したんで今の癲癇薬プラス摂取量を変えたくないんどす。 今後考えは変わるかもしれないけどね、今んとこはこのままでいく方針どす。

 

 

そしてESESが無くなった事により、自閉症の子に見られるスティム、多動、感覚統合問題、不安感&強迫観念、社交性の無さ、睡眠異常等は完全に無くなりました。今はESESの後遺症で言葉が遅れてるだけかな? 長期にわたり癲癇波がノンレム中ずーっと毎晩起こっていたので脳にかなりのダメージを与えたと思われます。なので言葉の遅れは一生残るのではないか?と覚悟しとります。

 

 

あとは脳をリハビリしなくちゃいけないんで、最近またABAやソーシャルグループを始めました。そしたらやっぱり脳波異常があった時と違い、ぐわーっと伸び始めまして、昔からちょくちょくあった後退もせず、随分調子いいです!!

 

 

なので私のバイオメドジャーニーはここらへんでおしまい(っていっても薬やサプリは辞めませんよ、後退しちゃうので。)あとは今後は(後退しない限り)ただひたすら療育(というか脳のリハビリ)に力を入れて行こうって思っとります。

 

 

現在は学校から帰ってきたら療育を月、火と各2時間半。そして水曜は学校が半日なのでスピーチが一時間&ソーシャルクラブが3時間、木曜はサッカーの練習、金曜はアートクラス(娘と一緒に通ってます)、土曜の朝はジムナスティック(体操)その後またソーシャルクラブ3時間というかなりハードコアなスケジュールです。

 

 

このセラピーの数々の学費を払うというのもめっちゃくちゃ大変どす。保険でカバーされる部分はありますが、それでも毎年かなりの費用になります。おかーーさんはさらにパワーアップして働いてますヽ(;´ω`)ノ 働き過ぎて死んじゃったら困るんで保険も賭けております(笑)

 

実はこのスケジュール、彼はとても喜んどります!! むすこっちは家にいるとつまんないって言うん子なんで。 特に高機能自閉症の子達がそろうソーシャルクラブについては自分に似ている子が多いみたいで(数字が好きで一緒に計算したりとか)社交性があってもお友達が出来ないとか、そういったお子さんが結構います。なので学校(普通級だからね)より楽しいそうです。

 

ただこういったお子さんは最初から高機能自閉症だったお子さんが殆どで、言葉の遅れがあるお子さんは一人もいません。どちらかというとアスピータイプ/ADHDのお子さんが殆ど。それに比べるとむすこっちの言葉の遅れは目立つなあって思う。

 

 

でもこれからまだまだ伸びると思っとります、脳は5歳までに出来上がるっつー話しは嘘どす!! 脳は筋肉と同じでいくつになったって鍛えればそれに答えてくれます!!

 

 

みなさ〜ん、ネバーーーーギブアップよ〜!!!!

 

 

 

 

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*コメント承認制にしてたら承認するのずっと忘れててなんかコメント溜まってた(汗)一人一人返事するのちょっと無理なんでコメント欄閉じます、ごめんね〜!! コメントはFBのMAPSグループでしてちょ。

 

 

 

 

来日しま〜す!!

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おっひいさっしいいいぶりいいいいい〜〜〜〜どす <(_ _ )>

 

 

さて、前回の更新からずいぶん経ってますが、むすこっちは相変わらず後退する事もなく順調に成長しております。

 

 

そういえば去年のこの頃は後退してたわ。。。 授業集中出来ない、スティムが出始める、文字の殴り書き、突然字が大きくなる(←PANS/PANDASでよく見られる後退もそうです)&簡単な足し算まで出来なくなってめちゃくちゃパニクってました。 んで夏休みにDrRのフロリダオフィスまで行って、大量ステロイド&NAC&ビタミンCの点滴3日間したんだったわ。幸いな事にあれが最後の後退となりました(knock on wood)。

 

 

日本だと入院してやるらしいですが(←ステロイドだけでNACとビタミンCはなし)うちはユニバーサルスタジオ行ったりプールで泳いだり結構好き放題させてたよ〜。お国が変われば治療法&処置も変わるねええええ。日本の過保護さ(?)vs アメリカの荒治療はあまりにも有名かも?

 

 

食中毒で入院した時のアタイの話 → (一応)元気になりました

 

 

この記事でも書いたけど、荒治療はなれっ子なんで帝王切開の次の日はステーキ頼んで食べたけど(←お腹すくよね??)

 

 

サルモネラ食中毒&瀕死の状態で点滴してる患者の朝食がフレンチトーストとコーヒー、オレンジジュースっつーのもすごいなあと。あの時おかゆ食べたかった(←食い意地はり過ぎや)

 

 

さて、話は戻って。

 

むかーしむかし、それは5年以上昔の話、Drクリグズマンが来日するってな記事を書いた事があります →緊急!日本にお住まいのバイオメド治療に興味のある方へ

 

 

ちょうど来日する直前に彼と話をした後この記事を書いたので人数集められなかったのですが、それでも十数名集まったらしく、あれが一番最初の日本でアメリカのバイオメド治療を広めるきっかけになりました。

 

 

あれから5年、今度はむすこっちの主治医でもあり、FacebookのMAPSグループでもちょくちょく話が出るDr.Rこと、Dr. Rossignolが来日公演する事になりやした!! 本間先生達のお計らいで私も一緒に通訳として来日するよおおおおおお〜(ちなみにセミナーの同時通訳は違う方がやってます、私は通常の通訳のみ)!!! 日本8年ぶりよ〜〜〜、完全に浦島太郎状態!!!

 

 

どうしよう、東京都会過ぎて怖いかも(笑)

 

 

 

 

1月14(日)東京カンファレンスセンター品川 5F大ホールでの講演となります。かなり内容の濃いセミナーとなります!!

 

 

5月22日からカリフォルニアニュートリエンツカスタマーサービスで予約受付するという事です、電話番号は0120−072−025、メルアドはservice@ca-nutrients.comだそうです。先着順なのですぐ埋まっちゃうかもという事なのですぐ申し込みましょう!!! 

 

 

セミナー後に懇談会がある模様なので気軽に声かけてちょーだいっっ!!

 

 

 

ではまたねん

 

 

 

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小学3年生になって

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あと一ヶ月半で日本へ行く予定っす。早いなあああああ。。。 日本へ行くのは9年ぶりになるんどす、浦島太郎でなにもわかんないので皆さんよろしくね ♥-(´ε`● ) 

 

 

家を9日間も開ける事、旦那に子供2人の面倒が見きれるのか等、やっぱり心配〜!!!そして95歳になる小便たれの大型犬とやたらエネルギッシュな子猫の世話、大丈夫かなあああああああ〜!!!

 

 

犬の散歩はね、むすこっちがしてくれるようになって、娘が猫の散歩してます。っつーのもね、前に飼ってたシャム猫外へ行きたいというので出してたら、コヨーテに食われちまったんだわあああああ(田舎だから)、だからもう勝手に外には出せない。なので猫も一緒に散歩させてます。

 

 

なのでこんな感じで二匹いっぺんに散歩つれてってます。

 

 

 

我が家の猫はベンガルっていう種類の猫っす、犬みたいだからホントに散歩するよ〜!!とくに犬と一緒に飼うと自分も犬だと思っている可能性大(笑)お風呂にも一緒に入るし、手荒く扱われても逃げずに反撃するし、それでも寄ってくるし、セラピー猫としてはかなりおすすめ。

 

 

子供と一緒に風呂にはいる猫

 

 

こうやって書いてると子供達より動物達のほうが心配かも(笑)ま、むすこっちの成長ぶりを見てるし、娘は何でも自分で出来るし大丈夫だと思う。むすこっちの食事が多分えらいこっちゃ的な事になるかもしれませんが(旦那の料理嫌いだから)、どうにかなるでしょう。

 

 

むすこっちの成長についてですが、やっぱり2歳から始めたブログ、ここまで長い間ブログ書いてきたもんね(全然更新してないけど(;´▽`A``)7年間諦めずにセラピーとバイオメドしてきたんだから最近どーなってんの???って興味のある方もいるでしょうし、なんで久しぶりに更新しにきやした。

 

 

むすこっちは3年生になって本当に調子がよく(驚) あんなにちょくちょくあった後退も全くみられず、問題行動も一切無し!! 普通級での成績もまあまあでマジで驚いてますΣ(・ω・ノ)ノ! 

 

社交性は十分あるんどすが、同年代の子達にはまだついていけてないのでソーシャルクラブに週3で通っとります、やはり同年代の子達にキャッチアップするのにはまだ時間がかかると思う、でもね 人生長いので就職する位になんとなく追いついていれば(少し幼くても)どうにかなるとは思っとります。

 

 

クラスの皆の前で自分のレポートを発表したり、ただ喋っているうちに段々声が小さくなって聞こえなくなる(笑)等はあるけどね、今が絶好調じゃないかなあ? 相変わらず言葉の不自由はあり、言う事が??な事もあり、リカバリーとは言えませんが、ここまで来たらもうママは満足です。本当によく頑張ってると思う。

 

 

療育と治療諦めずに続けたおかげで今があるんよ、諦めようかって何度も思ったよ、療育もしばらく経済的に無理でストップしていた時期もあったよ、でもそこでおしまいにはしなかった、何度も這い上がってきた。

 

 

もちろん一番頑張ってるのはむすこっちであって、旦那と私はただただとにかく働けばいいだけ(笑)だけどね。旦那が会社変えて給料がかなり下がったのでその分もプレッシャーだけど、10歳も年上の旦那(それもアリとキリギリスのキリギリスみたいな旦那(笑))と結婚したのは私が決めた事であって,誰のせいでもないからね。 だから旦那にも文句は言わないし、むすこっちと娘が必要な物は私がどうにかするっていうさらに肝っ玉母さん化が止まりません(笑)。

 

 

人間って本当に強くなれるんだね、

 

What doesn't kill you makes you stronger 

 

ということわざがアメリカにはあります、ようするにどんな酷い逆境にあっても死にさえしなきゃ結果的にはどんどん強くなれるという意味です。ホントにそう、こんなに強い女やだって男からしたら思うかも(笑)

 

むすこっちは1歳半で後退し、睡眠障害やら感覚統合やらスティムやらハイパーやらとにかく止まらず、酷いげりぴーで癲癇性脳症もあり(でも痙攣起こした事一回もないんよ、寝てる間脳波検査でわかるだけ)、3歳半まで全く言葉が無かったのもこのブログ読んできた方達は知ってると思う。 ポジティブに色々書いてきましたが落ち込んだ事ももちろん数えられないくらいあって、この子を連れて私も死のうとか思った事もあったよ。。。 少し良くなったら後退、また良くなったら後退。。。とそれはそれは大変だった。。。

 

 

だから今の状況にはものすごおおおおおおく感謝してるし、何度も神様にむすこっちが良くなったら他のお子さんを助けるって誓って来たのね、だからこれから一生他のお子さん達の手助けをしていこうと思う。

 

 

とにかく早期治療プラス早期療育が勝負よ、FBのMAPSグループには相変わらず顔出してるんで、質問等あったらそちらでしてね〜!! メンバー申請希望していただければすぐ承認するよん。

 

 

あと前回の記事でも書いた品川での自閉症セミナーだけど、まだチケット少しだけど残っている模様なので購入されたい方は急いでね、DrRは日本用に特別な講演をする予定で、内容はめちゃくちゃ濃い!! 渡米しなくても彼のセミナーが聞けるので2万5千円でもお得だと思う。

 

 

私も一緒に来てるので気軽に声かけてちょ、ここでは写真だしてないけどFBのグループでは写真だしてるし、けっこう派手なおばちゃんなんで見てわかるハズ(笑)

 

 

 

 

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ではまたねんヾ( ´ー`)

 

 

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日本楽しかった〜!!!!

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またまたお久しぶりどす<(_ _)>

 

日本楽しかったよ〜、日本での自閉症バイオメドセミナーに招待してくれた本間先生お二人、カリフォルニアニュートリエンツ社さん、本当にありがとう!!!! DrRも楽しかったって、患者さん達とコンサルも出来たしセミナーも成功したし、観光も楽しかったし、本当にいい思い出になったよ〜。 読者さん達や、FBでお友達のママさん達ともお話できてよかった。そしてもちろん渡米されたママちゃん達にも会えたし、本当に8年前にこのブログ始めたから今の私がいるんであって、やっぱりブログは辞めちゃいけないなあと思ったわさ。

 

 

本間先生夫妻、DrRことロシニョール先生、んでワタス。

 

 

なんだかんだ言ってもう3ヶ月近く経っちゃっとりますけどね、重い&でかいサモアンおばちゃん並の腰をよっこらせと動かすのに時間がかかった〜。ブログって書こう書こう思うと書けなくなるんだよねえええええ。だから今回はとりあえず報告だけでもカキコしにきました。

 

今はまたアメリカに戻ってアリのように働いとります。 息子っちも元気だよ〜。

 

 

又しばらくブログ更新してなかったからねええええ、これを初めて読まれる方もいると思うので、ここで宣伝。 

 

私はFacebookで自閉症治療のグループ、MAPSグループという名前のグループの管理人をしておりますですはい。バイオメディカル治療だけではなく、他にも色んな自閉症に関する最新ニュース等そっちの方でどんどんポストしてますんで、加入されたい方はFB経由でグループを探して加入希望申し込んで下さ〜い!! なんだかんだでもう4年以上このグループをマネージしておりまして、はっきり言ってFBのグループの方が私のブログよりも為になると思うよ〜。これからも出来るだけ役に立つ情報などをどんどん掲載して行くからよろしく〜!!!

 

 

ではまたねん

 

 

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重度&ノンバーバルのお子さんをお持ちのママさん達へ、是非読んで欲しい記事

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さて、日本でも4月2日はAutism Awareness Day "自閉症啓発デー"と知られるようになりましたが、もちろん一般的に理解してる人は少ないんだろうなあ。。。自閉症のお子さんに関わってる人しかまだ知られてないのが現状かしら??

 

ちなみにこちらアメリカ、自閉症コミュニティーの間ではAutism Awareness Monthの方がポピュラーで、4月は自閉症の理解を広める月でもあるんどす。

 

ただバイオメドやってるご両親達のコミュニティーの間ではですね、Awareness (認識や理解を広めよう)というのはもう十分だ!! 今必要なのはAction (行動に写す事)だと。なので私もボランティア活動をしているバイオメド組織、TACA(Talk About Curing Autism)では4月の事を、Autism Action Monthと呼んでます。

 

 

わかりやすいっしょ??

 

ホント、自閉症っ子がどんどん増えている中、それも重度なお子さん、アレルギー持ちのお子さん、喘息持ちのお子さん、癲癇もちのお子さん、重い疾患を抱えているお子さんも比例して増えてます。地球は本当に病んでいて、人類の中では一番弱い男の子の赤ちゃんに一番早く影響が出やすい、まさに”鉱山のカナリア”状態。 あと赤ちゃんの腸内フロラのバランスが悪くなりすぎて、プロバイオやハーブなんかじゃ手のつけられないお子さんもどんどん増えてます。

 

この件に関しては書きたい事いっぱいあるので後日にて (。-人-。)

 

 

さて今日ブログを書きにきた理由はですね、私の実の友達でアメリカではかなり有名なバイオメドママ(IQがアインシュタイン並みに高い)ギタがポストしてくれたコメントにすっごく感動したの、なので日本語に訳して私のブログにのせていいか〜??って聞いたら快く承認してくれたのでここに彼女の書いた英語版と私の簡単な日本語訳を一緒に載せておきます。

 

 

In the biomed universe, we are fond of saying "we don't need any more awareness." I used to agree, but no longer. I think there IS a subset of autism that could use a lot more awareness.

Kids with non-speaking/non-verbal/minimally verbal autism are a population that IMO needs a lot more awareness.

Here are the things that I want people to be aware of.

 

#1 - Biomed hugely helps non-verbal kids. In fact, I think it's a must for these kids.

Too many parents of non-verbal kids give up on biomed if they can't succeed in getting the kids to talk. Non-verbal kids are often not the poster child for recovery, so their stories of biomed gains usually remain untold. I want people to be aware that biomed is not just about speech and blending into the mainstream world. It helps kids with PANS and helps mitigate seizures, aggression, GI issues. It helps them be healthier and happier. I think biomed is an absolute MUST for these kids.

 

#2 - Intelligence doesn't have to look a certain way. Look past the behaviors.

For a non-verbal kid, behavior may be the only way he can communicate in a tough situation. It doesn't make him less intelligent. It simply makes him someone who doesn't have a lot of ways to make his voice heard. Based on my own experience and thousands of other parents, I firmly believe that non-verbal ASD kids are "in there." That non-verbal ASD kids are intelligent and can learn.

I want people to be aware enough of non-verbal autism that they look past the behaviors and try to understand what the child might be trying to communicate.

 

#3 - Non-verbal ASD kids can learn at age level.

I am not saying it's easy to teach them. In some ways, I've found it a lot harder than biomed. But I know without a shadow of a doubt that they certainly can learn.

I have a minimally verbal 10 y.o. I believe that there is an intelligent, fun-loving, affectionate kid behind all the behaviors. I believe that my job as a parent is to let that kid shine through. Yes, my ultimate job is recovery, but on the long, winding path to recovery, it is also to help my child learn at age level, to help him advocate for himself, to help him learn to love, respect and celebrate himself as a human being.

 

 

バイオメドの世界では、ご両親が口を揃えて”自閉症への認識”なんてもう必要ない、認識よりも行動へ写せ!という意見が多く、最近までは私もそれに賛成してました。しかし今になっては一部の自閉症のタイプのお子さん、全く理解のされていないお子さん達への”理解や認識”を広めて欲しいと思うようになったのです。

 

その自閉症タイプのお子さん達はいわゆるノンバーバル、又は会話の出来ないお子さん達、こういったお子さん達への認識や理解をどんどん広めてもらいたい。その為にも理解して頂きたい事を挙げていきます。

 

理解して頂きたい事その1、ノンバーバルや重度のお子さんにはバイオメドがさらに効果的だという事、こういったタイプのお子さん達には絶対に治療を行うべきです。あまりにも多くのご両親達がバイオメドを簡単に諦めるのを見てきています、というのも”喋れない=効果がない”と解釈され、治療をすぐ辞めてしまうからです。 もちろんノンバーバルのお子さんはバイオメド治療によるposter child (申し子)にはなれないですし、バイオメドによって改善された症状も無視される事が多いです。

私が皆さんに知っていただきたい事はバイオメド治療というのは、ただ”言語を促す”、又はだた”メインストリームの世界にフィット出来るかどうか”だけが治療では無いのです。PANSのような脳症や癲癇&脳波異常の治療、又は攻撃的な行動を無くしたり、胃腸問題を改善させるなどにより、お子さんを健康にそしてより幸せにする事ができます。なのでこういったお子さん達にはバイオメド治療はMUST(絶対に必要)なのです。

 

その2、知能とは見た目だけで解るものではない、行動だけで判断してはいけない。

ノンバーバルのお子さんはコミュニュケーションを取る方法が無い、なので大変な問題が起こればコミュニケーションを取ろうとし、その結果問題行動として見なされる。何千人もの自閉症を持つご両親とお話をした私の経験上、ノンバーバルのお子さんは"in there" (中に閉じ込められている状態)であって、皆さん知能があり学ぶ事が出来るのです。 皆さんにはノンバーバルのお子さんが行動(問題行動として見られてしまうことでも)を取ることによって、どんなコミュニケーションを取ろうとしているのかという事を理解して頂きたい。

 

その3、ノンバーバルのお子さんでも年齢相応のレベルで学ばせる事が必要。

これは簡単な事ではありませんし、実際バイオメドよりもハードだと思います。それでもこの子達は絶対に学べると確信しています。私には言語の限られている10歳の子供がいます、自閉的な行動に隠されてはいますが、その中には知的で、愛情があって、面白くって優しい子がいるんです。親としての私の仕事は子供のいいところを伸ばしてあげる事、もちろん私の究極のゴールはリカバリーですが、その道は長く、さらに曲がりくねっています。年齢相応に学ばせる、そして対応してあげることにより、この子達は自分の意見を主張出来るようになり、人を愛する事が出来るようになり、尊重しあい、人として立派になれると思うのです。

 

 

。゚(T^T)゚。

 

 

これね、ホンッッッッッットにそうだと思う、学べないって言われているのは定型の私達の責任であって、私たちがどう教えるかわからない=学べないってなってると思うんですよ。だからソマがやってるRPM (Rapid Prompting Method)とかアメリカでは大人気なんです。日本にも東田直樹君がいますが、アメリカにもノンバーバルでも本が書けるようなお子さん結構います、そしてお母さんがそれはそれは大変な思いをしてますが、絶対に諦めない意思は世界中共通です。

 

私も職業柄、重度のお子さんを結構見てます。諦めていないお母さんのお子さん達はやはり諦めてる重度のお子さんと比べるとかなり成長していると思います。あとノンバーバルなお子さんほどバイオメドが必要ってすっごく共感です、というのもこの子達は痛いという表現ができない、PANSによる強迫観念などの辛い行動も”自閉症の一部”として扱われてしまい、本人はすごく辛いんだと思う。自傷行為とかね、下痢とかね、体重が全然増えないとかね、夜寝ないとかね、感覚過敏が酷いとかね、みんな治る事だから、それを”自閉症の症状だからどうする事も出来ない’っていう医師はそういったお子さんを育ててみるといいんだわ。

 

ちなみに私が通訳をしているDrRことロシニョール先生のお子さんは二人とも自閉症で、だからものすご〜〜〜〜治療熱心なんだわさ。

 

さて長くなっちゃったんで今回はこれにて〜。コメント欄開けると身元がわかんないのをいい事に結構叩く人間がいるんで開けないよ〜。叩かれる分には全く構わないけど、偽名や名前なしでコメント残すなんて卑怯よね、言いたい事あるなら堂々と言えば面と向かって対応してあげます( ̄▽ ̄) 身元はっきりしてる方となら喜んで議論するよ。なのでFBのグループで本名の方ならどんどん叩き系コメントおっけーです( ̄m ̄〃)ぷぷっ!

 

 

ちなみにFacebookですが、FB経由でMAPSグループというプライベートグループの管理人してます、自閉症治療について新しいニュースはそちらにどんどんポストしているので興味のある方はグループメンバー申請してねん。

 

 

ではまたねん ヾ( ´ー`)

 

 

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ゲラゲラ笑いの治療法

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お久しぶり〜っていう最初の挨拶ははもう数千回使ってるんで辞めます(って使ってるやんけ)

 

さて、タイトル通り意味もなく突然笑い始める自閉症っ子って多いんで、この話に興味がある方は結構いると思うんどす、なので今回は突然意味もなく笑い出す、そして思い出し笑いが酷い等のケタケタ&ゲラゲラ笑いについての治療方法をお話しマス。

 

 

まず一番の原因(私のブログでもずいぶん昔から書いとります)はイースト菌の繁殖。

 

 

もね、今みたいに汚染が酷く、食べ物も糖分が多い、プロセスされた物も多い栄養価の低い食事取るのが当たり前の時代になってるとね、だいたい普通の大人でも腸内にイースト繁殖してます。さらに抗生物質を摂取すると腸内での微生物のバランスが崩れ、イーストがあっという間に増えます。イーストっていわゆる真菌ですね、カビの一種。 んで大人だと疲れたあああ、みたいな疲労が出るのが一番多い症状ですが、自閉症のお子さんの腸内でイーストが増えると、もう呂律の回らない酔っ払ったおっさんみたいな状態になります。

 

 

ちなみにむすこっちが一番最初にイースト除菌をした時の話、今チェックしてみたらなんと8年近く前になるんだ。。。もうそんな長い間バイオメドやってるんだって自分でも驚きヽ((◎д◎ ))ゝ

 

うちの子位イーストが繁殖してた場合、プロバイオとかだけじゃあ無理無理!!

 

なので処方箋薬での除菌はすごく効果があったんだけど、その後ちょくちょく戻ってきてはかなり苦労してたわ。最初に書いた記事はここら辺かな →  

 

 

自閉症の症状がどんどん消えて行く。。。 

イースト菌除去治療スタート!その2

 

 

懐かしいわあああああああああ。。。

 

 

後はね、体によさげだと思って飲ませてるサプリのせいでイースト菌が腸内に繁殖してることもあります。硫黄系のサプリ、抗酸化の高いNAC (N-acetyl Cysteine)  や日本でのキレーション治療によく使われる ALA (Alpha Lipoid Acid)などはイーストを増やすので良かれと思ってやってる事が実は問題になってるっつー話。知らなかったっしょ?? 

 

健常の大人と小さい自閉症っ子の体の仕組みはぜんっぜん違うので大人を基本にして治療してはいけませ〜ん。

 

 

そして第2に言われるゲラゲラ笑いの原因はフェノール反応。

 

フェノールって日本ではポリフェノールという名前で知られていると思いますが、こちら抗酸化作用があり、え?これって体にいいんじゃないの??って思いがちなんどすけどね、これまたフェノール分解できないお子さんの多い事多い事。。。

 

このブログにも以前どっかで書いた(超いい加減)と思う。 フェノール反応ってだいたい見てわかるんだけど(ほっぺや耳が赤くなる&ゲラゲラ笑い等)、見た目ではわからないけど問題行動を起こすお子さんもいます。ちょこっとだけ書いた記事見つけたのでリンク貼っときます。

 

自閉症セミナーでとったノート公開 その2

自閉症セミナーでとったノート公開 その3

 

 

だいたいこの2つを治療してみて笑いが治ったお子さんはラッキー!! 

 

 

ところがうちは違ったんだよね。。。

 

 

最近やっと理由わかったんだけど、めちゃくちゃ長くなると思うので、次回の記事をお楽しみに〜!!

 

 

 

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ゲラゲラ笑いの治療法 その2

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言葉足らずだったんで前回のブログに付け足し〜!!

 

NACやALAを飲んでもイースト繁殖しないお子さんもいます!! 私がいっとるにはゲラゲラ&ケタケタ笑いの酷いお子さんの場合、イーストを増やすようなサプリは摂取しないほうがいいと思うので一応掲載しやした。

 

 

全てのサプリそして薬は ”リスク vs ベネフィット” という言葉が当てはまります、要するに副作用があってもそれ以上の利益につながるのであれば続ける、副作用の方が強いのであれば辞める、という法則が当てはまりますどす。

 

 

そして他に考えられる理由はなんと脳波異常、笑い発作ってやつですね? 稀なケースらしいですが、自閉症っ子には結構みられるケースかもしれません。

 

 

私達がアメリカで行っている脳波検査だとですね、VEEGといって、脳波検査中に、ゲラゲラ笑っている時間をちゃんと書いておく(例えば午後3時13分から14分の間とか)と、Epileptologist(脳神経科よりもさらに専門の先生で、てんかん専門の先生、脳波を調べるお医者さんです)がその時間のビデオをちゃんと再生して脳波異常が起こっている時と比例するかどうか確認してくれます。

 

 

比例していれば笑い発作確定、比例していないと違う事が理由で笑ってるという事になります。

 

 

アメリカのバイオメド治療は進んでますから、日本ではこういった自閉症治療は無理かもしれませんが、アメリカでは出来ます!! 渡米されたい方の通訳もしてますので詳しく知りたい方は autismstore@gmail.comまでどーぞ(と、ここでとりあえず宣伝)。

 

 

むすこっちのゲラゲラ笑いはご存知のように昔からありまして、その度に処方箋で対処してきました。もちろんメガドースプロバイオも1日も欠かしてません。 

 

ところで日本のお医者さんの間ではまだナイスタチンの処方しかされていないようですが、ナイスタチンに耐性の出来てるイースト菌って結構いますよ〜!!

 

 

抗生物質が強くなるにつれて、バクテリアが変化して対抗してきたのと同じように真菌だって全滅はしねーぞ!!とどんどん強くなっとります。

 

 

これはね、人間が悪い!!!! 地球にとって人間っていい事ないよね?? がん細胞みたいなもんで、人間なんていない方が地球の健康には絶対にいいはず。 でもま、うちら”がん細胞”はどんどん増えて地球を病気にしてるわけでして、結果地球の生態バランスが崩れてるのは私達日本人なら皆わかってるはず。 宗教が強い国だと人間さまさまなんで、こういった話をしても、”は?何いってんの??人間が一番に決まってんじゃん、バカじゃね??” みたいな返事が帰ってきますが、リサイクル精神世界一、宮崎映画で育ってきた日本人のご両親なら、人間が地球を病気にしている、バランスが崩れている、という答えに共感できるのではないかしら??

 

 

そして色々な弱い生物は滅んで行きました、そしてまた人間で一番弱いのは乳児、それも男の子、なので自閉症っ子は男の子が多いんですよ。。。 と、かなり話を簡素化したので、そんなバナナ?と思われる方もいるでしょうが、ながーい話を簡素化すると結果的にはそうなります。

 

 

弱い生物に真菌が宿るのは結構知られている話だと思います、それが理由で全滅している植物とか動物結構いますから、自閉症っ子にイーストが見つかるのもま、ある意味では当たり前なんどすよ。。。

 

 

まずナイスタチンに耐性のあるイーストが見つかった場合、フルコナゾール、さらに酷い場合はケタコナゾール、イトロコナゾール等のかなり強い薬が処方される事もあります(稀ですが)、そうしないと治らない、もうそこまで悪化しているお子さんもいらっしゃいます、大変悲しい話ですが、年々重度のお子さんが多くなっていると思います。。。この話についてはまた後で。

 

 

さて、むすこっちの場合に戻りますが、ゲタゲタ笑いは既にほとんど無くなっていまして、再開したのはESES治療中に始めた薬が理由だったんどす。

 

 

はい、また長くなるので次回に〜!! ごめんね〜!!!

 

 

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ゲラゲラ笑いの治療法 その3

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おっ、珍しく更新の頻度が上がってるやん。 自分でもスゴイ&偉いなあと思う Σ\( ̄ー ̄;) オイ

 

はいさて今回は最終回(のつもり)で、うちの子のゲラゲラ笑いの原因のお話をしマス。

 

 

むすこっちは小さい時はちょくちょくイースト繁殖で困ってたんだけど、バイオメドの効果プラス成長するにつれ、免疫異常が正常化されてきて ”うわ〜またなんとか菌が繁殖〜!!!” ってな問題は無くなってきてました。

 

 

ただむすこっちの脳波検査後にESESという疾患がわかり、日本語の診断だと、徐波睡眠期持続性棘徐波を示す てんかん性脳症(ながっっっっ)という脳波異常が確認されたのです。

 

 

読者の方ならご存知でしょうが、癲癇薬を何種類も試しやした。新しい薬にチャレンジしたら後退、次のをトライしたら後退、ってな感じでそれはそれは大変で。。。。:゚(。ノω\。)゚・。 ウワァーン  しばらくは諦めてたんだけど、2年以上試行錯誤の上、むすこっちにあう癲癇薬がやーーーっとこさ見つかって、今でもそれを睡眠前に飲んどります。

 

 

それはベンゾジアゼピン系統の薬なんどすね、もちろん副作用もあり(むすこっちにとっては、殆どいい事ばっかだったけど)やめる時はかなり大変らしいんっすが、将来の心配よりも今の心配が先!! なのでこれを飲んでもう2年経ちます。

 

 

さて、この癲癇薬を始めてから、だんだんとゲラゲラ笑いがすこーーーーしずつだけど増えて行きやして、イースト除菌しても無くならない、昼間異常脳波が出てるのかと思いきや、昼間の脳波は正常。。。

 

 

ただアムフォテレシンBという抗真菌薬はちょっと効いてたのね、んで私の友達でカビに汚染されている家を引っ越したら完全にESESが無くなったお子さんがいて、アムフォテレシンBはアスペルギルス属などのいわゆるカビにも効果があるので、もしかしたら家の中のカビに反応してんのかああああ??って心配して、

 

 

カビのレベルとか調べてくれるインスペクターまで家に呼んだり(呼ぶだけで500ドルの出費(<−痛っっ))して、んでアタイん家の周りはものすごい数の木や植物が植えてあって、スプリンクラーもアメリカだからもちろん設備されてて、その結果スプリンクラーが家の外にも水撒いてるから壁を壊して中の木材を見たら多分だけどカビが見つかるだろうって言われたの。。。多分毒素のない一般的なカビだろうけど、壁を壊して見ないとわからないと。

 

 

壁を壊してカビが見つかった場合、全て除去する修理代は?って聞いたら、専門的に家中やると3〜4万ドル、日本円だと400万とか?(<−痛えええええ)位かかるだろうと言われたので、そのまま500ドル払って帰ってもらいました。

 

 

カビってスタキボトリス(いわゆる黒カビ)とかしか体に害を与えないと思ってたけど、弱いお子さんはアスペルギルス属みたいなどこにでもいるカビにも反応するそう。。。んな事言ってたら湿気の多い日本、どーなるんじゃ。。。

 

ちなみにカビにはマイコトキシンと言って、カビの二次代謝産物として産生される毒がありやす、んで通常これに反応します。スタキボトリスなんかは本当に毒性が強く、アレルギー、気管支や肺の病気以外にも癲癇や脳炎等も起こします。怖がらせる気は全くないんだけど現実なんで 。(´д`lll)

 

 

んでスタキボトリスの場合、この毒性の強い胞子が飛ばないよう、スペーススーツ着た専門家が家を特別なビニールとかで隔離して除去&修理、んで持っているものは全て焼却、新しいものに買い換えるなどしないと完全に除去できないっす。だからスタキボトリスがもし見つかった場合、引っ越したほうがいいかもね。

 

 

んでうちはmolekuleというカビも除去してくれる最新テクノロジーの空気洗浄機を買いました、通常のHEPAフィルターだと真菌まではぶっ壊せないので何が効果があるのかなんて言うのはね、やっぱり色々リサーチが必要っす、アタイリサーチクイーンだから ( ゚Д゚ノノ☆パチパチパチパチ 誰か褒めて〜!! 

 

 

あ、また話がそれて長くなった。。。

 

 

ま、この事があって、今は空気洗浄機が家に4台あります。24時間フルで動いとります、電気代バカになりません。ただ空気って食べ物よりも水よりも体に入れるものでしょ? だから皆さんどんなに食事に気をつけてても空気が汚染されてたらお子さん良くならないよ〜!!!

 

 

ホンッットにアレルギー持ちのお子さんの多い事多い事、なのでみなさんHEPAフィルター空気洗浄機等は購入されたほうがいいです、加湿器とかじゃ無いよ、アロマディフューザーとかもやめたほうがいいよ、ピュアオイルでも反応するお子さんもいるからね、良かれと思ってやってる事が裏目に出てるって事もあるからね。

 

 

そんな金ないって方はせめて小さいHEPAフィルターでもいいんでお子さんの寝室に置いてあげてくだされ。

 

 

ごめん、ホンッットにごめん、長くなったから次回絶対最終回にするからまた来てね〜!!!

 

 

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ゲラゲラ笑いの治療法 最終回

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はい、これ以上道草食わずに 牛しっぽ牛からだ牛あたまチューリップ黄ムシャムシャ さっさとこのシリーズ終わらせます。えろーすんまへん <(_ _ )>

 

 

むすこっちのゲラゲラ笑いの原因は、結果的には脳内神経伝達物質のバランスが崩れたのが原因でした(はよ言えや)

 

ちなみにむすこっちのドクター、DrRことロシニョール先生(日本にもセミナーで行ったし、もう名前伏せる必要ないわな)が脳内神経伝達物質の研究ではものすごく有名どす。 ただ今回の件については彼が診断したのではなく、私の友達であるドクターママさんが送ってくれた医学研究論文からヒントを得て、DrRと話をして決めた事です。

 

 

脳内伝達物質の話については彼のセミナーの話ちょこんとしてあるのでこれ読んでね:

 

自閉症セミナーでとったノート公開 その1

 

 

ここでかいつまんで書くのはGlutamate/GABAのバランスについて、

 

Glutamate (グルタミン酸)は興奮性神経伝達物質のうちの一つで、これが脳内で異常に増えると脳神経細胞死を起こします、んで自閉症っ子には基本的にグルタミン酸が異常発生しているお子さんが多いの、んで結果的にスティムとか感覚過敏どか健常のお子さんには起きない事が起きるんだわさ、だから過剰なグルタミン酸の放出を抑えるじっちゃんばっちゃんに使う薬とか自閉症っ子にはすっごく効果があるわけ。

 

 

あとね、これ大事!! リーキーガットの治療とかしててグルタミンをサプリで飲ませてる方結構いると思うんですが、これは自閉症っ子には良くないよ〜!!!

 

グルタミンはグルタミン酸にconvert(合成?転化?正しい日本語は?)されてしまうので前にも言ったけど健常の大人にはいいことでも同じ事は自閉症のお子さんには同じ治療法は当てはまらないので注意が必要!!!

 

 

そしてGABA(ギャバは日本語だとγ-アミノ酪酸)はグルタミン酸とは反対に、抑制性神経伝達物質なので、脳細胞神経を落ち着かせる効果があるんどす。

 

 

ベンゾジアゼピン系統の薬はこのギャバを増やす事でも知られてまして、その結果落ち着くと言う事(メカニズムはもっとずっと複雑ですが、ここではわかりやすいように書くよ)

 

 

むすこっちはグルタミン酸を減らす薬、ギャバを増やす薬を飲んでマス、それによって脳内の興奮を抑え、興奮を抑えると結果的に過敏になっている脳波異常も落ち着かせる事が出来ると言うわけ。簡素化して書いてるからね、専門家の人怒んないでね、あたしゃ中学生以下レベルの日本語しか喋れないからさらに書いてる事が幼稚に見える ( ̄m ̄〃)ぷぷっ!

 

 

ところがっっっ

 

このギャバって抑制性だったのに突然興奮性に変わる事があるの、メカニズムがひじょーーーに複雑なんでここでは割愛させていただきやすが、幼い脳やてんかん脳の場合にこれが起こる事が多いっす。

 

そうなると脳は落ち着くどころか興奮しだすわけね、んで一般的にまた自閉的な行動が戻ってきたり、又は興奮したような状態になります。そんな事が起こってたとは知らずにベンゾジアゼパム系統のてんかん薬をさっさと飲ませてたから余計に興奮性のギャバが増え、結果的にゲラゲラ笑いが悪化したのではないかと思われます。もちろん脳内で起こっている事だから確定はできんし、私の言ってることはあくまでの推測だけだけどね。
 
そしてこの興奮性に変化してしまったギャバを抑制性に戻すためのantidote(解毒薬というかリバースさせる薬というか)があるんっす、その名も強力な利尿薬として使われている薬、ジェネリック名はブタニドメ 豚 豚 ブヒ? もとい、ブメタニドを試して見たらゲラゲラ笑いがぴったり治った ( ̄□ ̄;)!!
 
 
なのでこの説は正しかったんだろう、という話どす。脳内の神経伝達物質の測定なんて髄液検査しなくちゃ出来なからね。
 
 
"Paradoxical Benzodiazepine Response: A Rationale for Bumetanide in Neurodevelopmental Disorders?"

 

http://pediatrics.aappublications.org/content/136/2/e539 

 

 

日本語版無いので英語版のリンクして起きますが、これを読んだ時にもしかしてうちの子も??と思い、治療を始めたわけっす。ドンピシャだったよ。

 

 

ちなみに日本ではブメタニド処方してくれる先生はそうはいないと思うけど、絶対に処方箋がいらないオンラインストアとかで買ったらダメよ、ネットでは9割以上が偽物の上に、処方箋なしでの薬の購入は違法だから偽物つかまされても文句言えないでしょ? だからそう言ったネットの薬局もやりたい放題、まぐれで本物見つかっても副作用あるからね、ちゃんとモニターして体重から規定量を計算して処方してくれる経験のあるドクターのもと、試すのならオッケーだと思う。

 

 

これは知られてない事だから是非ともブログに書こうじゃねーかって最初は簡単に書くつもりだったのにどんどん長くなった(笑) 今回の話もかなり簡素化して書いてるけどそれでも長くなったなああ。。。んでオチなし(;´▽`A``

 

 

 

んでは新しい読書様の為に、ここで宣伝もういっちょ

 

私はFacebookで自閉症治療のグループ、MAPSグループという名前のグループの管理人をしておりますですはい。バイオメディカル治療だけではなく、他にも色んな自閉症に関する最新ニュース等そっちの方でどんどんポストしてますんで、加入されたい方はFB経由でグループを探して加入希望申し込んで下さ〜い!! なんだかんだでもう4年以上このグループをマネージしておりまして、はっきり言ってFBのグループの方が私のブログよりも為になると思うよ〜。これからも出来るだけ役に立つ情報などをどんどん掲載して行くからよろしく〜!!!

 

読んでくれてありがとおおおおおお〜!!!!

 

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*ちなみについ最近新しいバナーに変えたら、ちゃんと点数入るようになって、今20位にいた!!クリックしてくれてる方ありがとおおおおおおおお〜!!!!

 

昔のむかーしは10位内に入ってたんだよね。でもなんで時々更新しても50位にも入らないんだろうって思ってたら、私の使ってたバナーが古過ぎて、ポイントがちゃんと入ってなかった模様ヽ(;´ω`)ノアホや 

 

夜驚症の治療法

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タイトルのまんまどす、今日は夜驚症について書こう思っとります。

 

ところで夜の鷹 夜鷹、なんて症状、めっちゃかっけえええええ疾患名じゃね?? ちなみに英語ではNight Eagle Syndromeとは言いませんねえ、Eagle syndromeっつー疾患はあるけど、全く違う疾患です、日本語ではイーグル症候群(そのままやんけ)又は茎状突起過長症っつーらしい。 ちなみに夜驚症は英語ではNight terrors(ズバリ夜の恐怖!!)と言いマス。日本語の方がかっこいいわな。

 

 

そんでこの夜驚症なんですが、夜寝ない、そして寝ても夜中に起きてしまうお子さんの事を夜驚症と勝手に診断してしまうケースが多いのでは? 基本的に自閉症のお子さんは夜驚症ではなく、何らかの理由から来る睡眠障害なので、ほっとけば治る夜驚症と一緒にしてはいけない、とわたしゃ思う。

 

 

数百人の自閉症患者さんを観察した結果の私の個人的な意見ですが、睡眠障害が小さい頃から酷くて睡眠時間が短いお子さんはそのまま重度になっていくケースが多いと思う。だからどんな事をしてでも睡眠を確保しないと脳が休まらない&成長していかない 。(´д`lll)

 

 

大体バイオメドやってなくても症状が良くなってるお子さんはみんな睡眠が良くなってるお子さんが殆どじゃないかな? 好き嫌いもせずに、野菜も食べる、睡眠もしっかりしてきたお子さんは基本的にだんだん良くなっていくケースが多いです。 ただ、偏食が酷い、そしてうちの子相変わらず夜中に起きて朝の4時まで遊んでます、っていうタイプのお子さんはそのまま成長しても症状が良くなっていないでしょ? あくまでもステレオタイプですが、やっぱり脳を休ませないと成長しないからさらに悪化していくのでは??

 

 

そんな事言ったって寝てくれないんだからどうしたらいいの〜!!!っというそこのアナタには素敵なリサーチを紹介してあげましょう。

 

Melatonin in autism spectrum disorders: a systematic review and meta-analysis.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21518346

 

DrフライとDrロシニョールがずいぶん前に出版した医療論文ですが(英語でごめんね)、メラトニンほど安全で証明されているものは無いのでお子さんに飲ませても大丈夫だという事。

 

 

1月に品川で行われたカンファレンスでもDrRはこの話してましたが、もともと自閉症っ子は脳内でメラトニンが作られてません、なので補ってあげないと寝ないという事っす。他に考えられる理由は脳波異常とか、GERD(胃食道逆流病)とか、悪玉菌の繁殖等、色々寝ない理由はありますよ〜。

 

 

んで寝てる間に脳って縮むんですよ、縮むことにより修復してるんでしょうねえええ。だから夜の睡眠というのは本当に大事な時間であって、その時にずっと起きてたら脳って修復しないでしょ?? だからとにかくなんとしてでも睡眠を確保することが自閉症っ子子育てでも一番大事な事なんじゃ無いかなと思う。

 

 

小さいお子さんの場合、1mg 〜3mgで寝てくれるかな。。。でもね、6mg、10mgとかね、飲まないと寝てくれないお子さんもいるし。どちらにしろメラトニンってNeuroprotective property (脳を守る物質)なので脳にもいいのよん。

 

 

MS(多発性硬化症)の患者さんとかにもメラトニンは勧められてるのよ、脳を守る役割をするから、睡眠に関係なく飲めて指導してるお医者さんもアメリカにはいます。

 

 

あとはメラトニンを飲ませても3〜4時間で起きてしまう場合、スローリリーストいうカプセル(カプセル飲めなくちゃダメだけどね、開けて飲ませたら意味がないよ)タイプのメラトニンか、5HTPの摂取をすれば睡眠の質が良くなるよ。

 

 

他にももちろんメチレーションの活性化とか、ミトコンドリアの活性化とかさせて脳を修復していくと自然にリズムが整って眠れるようになるお子さんも沢山います。むすこっちが2歳の時それはそれは寝ない子だったのね、んでメチル小腹民(笑)注射始めたらさらに寝なくなって大変だったエピソードがあったの。

 

睡眠時間、メチャクチャです

メチルB12注射、中断へ。。。

 

いやああああああ懐かしいなあああああああああああ。。。
んで頑張ってたなああの頃の自分 ヨシヨシ( ,,´・ω・)ノ"(´っω・`。) エライエライ

 

この時、注射中断しようかと思ったけど、結局しなかったんだわ。 あ”ー中止しなくて本当にえかった。。。確か6週間過ぎた頃からころっと自分で寝れるようになったの。それまでは朝早く起きるか、又は夜中に起きて一人で遊んで朝方にまた寝る、みたいな感じだったんで、注射により睡眠が取れるようになったのが治療での基本中の基本だったというか、これがなかったら成長もここまでしてなかったかも。

 
ちなみにこの注射は8年近く経った今でもやっとります!! ただ回数少ないよ〜。思い出した時にしかやってないから、気休め程度だけどね。まだまだ続くよバイオメドジャーニーヾ( ´ー`)
 

 

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*ちなみについ最近新しいバナーに変えたら、ちゃんと点数入るようになって、今見たら17位にいた!!クリックしてくれてる方ありがとおおおおおおおお〜!!!!

なんで時々更新しても50位にも入らないんだろうって思ってたら、私の使ってたバナーが古過ぎて、ポイントがちゃんと入ってなかった模様ヽ(;´ω`)ノアホや 

 
 
 
 
 

コメント荒らしをする理由?

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なんかここ1〜2週間で一年分位のブログ量書いてマス、ほんっっとに珍しいので自分でもおどろいとります(サンディエゴの夏に雪でもふるんじゃねーか??雪

 

 

あとね、久々にコメント欄あけたらなんかやっったらつっかかってくる方がいたのでこれから又コメント欄閉めます。 対応してる時間ないし、なんか嫌な気分にさせられるのもなんだかねえええええ。。。 

 

 

好きな事書いて楽しんでる自分のブログなのに、なぜ私にこーしろ、あーしろ、とやたら指示してくるのか?(別名マウンティングともいう)それだけ言いたい事あるんだったらご自分のブログでどーぞ。

 

 

実は昔、日本でバイオメドやってる先生やご両親達に私の文句を言われている事を聞かされました。私の事気に食わないならブログ読みにこなきゃいいのにホントなんなんだ。。。別にそういう方達のブログに遊びに行った事もないし、感心もないし、関わりもない私になんでわざわざつっかかってくるんでしょうか? 知らない人んちに行ってンコうんちしてくるようなもんじゃない?(ちょっと違う??

 

品川のセミナーでも1人、つっかかってきた方がいたよね? なんか憎しみを込めて質問なさってた方なので覚えてますが、私達の事が気に食わないならなんでわざわざ高い金払ってセミナーにまで参加する?? 気に食わないなら関わるなって思わない?? 人生は短いんだから自分で納得のいかない人を叩いたりしてネガティブな状態にいたら、生きてる時間がもったいないよ〜。 自分の好きな事して自分にとってポジティブで有益な人生を送った方がいいどす。

 

 

コメント荒らしといえば、moroさんはなんかものすごーい被害受けてたらしね。彼女とは昔有名になる前にすこーしだけおつきあいがあって、こもたろ先生にはらぺこあおむしの英語版の絵本を送った事があるの、彼女は本当に律儀な方で今じゃ絶対手に入らない彼女作ハンドメイドのバックとか小銭入れとかわざわざアメリカまで送ってくれて本当にうれしかったあああああ。 こもたろ先生の絵が欲しいって言っただけなのにこれは予想外だったわ、本当に素晴らしい方なんで、自閉症カテゴリー関係なく有名になってくれて本当に嬉しいどす。

 

 

あんな性格のいいmoroさんをこっぴどく叩いたのは結局1人の方だったらしいけど、その人確定出来たんじゃろか? よっぽど障碍者一般が嫌いな人か、又は身内に自閉症の方がいて羨ましさが憎しみに変わってこういう分に叩いたりしたのかなあ? なんて私は勝手に思うけど、どうなんじゃろか??

 

 

まだむすこっちが重度だった時、心が病んでた時、同じ年位の男の子がお母さんと手をつないでお話しながら歩いてる様子とかみるとね、羨ましい、胸が痛むどころか、憎しみさえ感じるようになっていたあの頃。 旦那も病んでて同じような事言ってたの覚えてる。

 

 

あのままどんどん病んでいってたら?? むすこっちの症状が悪化して精神がおかしくなっていたら? どうなっていたんだろうと。。。それを思うと同情出来ない訳ではないけどね、でもそういう方は鬱の治療とかしなくてはいけないよね。

 

 

自閉症ってご存知の通り、良くなっていくお子さんといかないお子さんがいまして、バイオメドやっても良くなっていくお子さんとまったく変化のないお子さんといるからね、残念な事にその確定までは今の医学では出来ないわけ。

 

 

ただバイオメドやってるお子さんのほうが総じて問題行動少ないよ。私の知り合いのアメリカのママ達だって、殆どの人は療育してるけどバイオメドやってる人は半分位だし、んで知的に同じ位のお子さんだったらバイオメドやってるお子さんのほうが問題行動は確実に少ない!! 

 

 

っていうのもむすこっちのげらげら笑いとか?医学的に処置が必要な場合はどんなに療育で行動問題改善しようとしたって治んないから、本人もげらげら笑いが始ると意識して深呼吸をするようにはしてたけど、根本的には治ってなかったからね。いくらABAやらOTで感覚過敏統合治療したって、酷い場合は全く良くならないっていうのをご存知のご両親は多いハズ。 

 

ちなみにむすこっちは現在問題行動は一切ありません、知らない人がみたら自閉症児ってわからないと思います。言葉の不自由が残っているので会話を始めたらわかりますが、普通にしてたら一切分からないです、あのいーいー言って走り回ってた子がこれだけ良くなりました。

 

 

このブログを昔から読んでいる方はご存知だと思いますが、むすこっちが良くなったら同じような症状のお子さんを助けるって神様に誓ったんでねえ。 彼が良くなった今、神様との約束を一生かけて果たすつもりどす。

 

 

だからこれからもブログ更新していくし、FBでも質問どんどん答えるよ〜、渡米されたい方のヘルプももちろんこれからも続けていくからね。よろしくね。

 

 

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むすこっち10歳になる。

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なんと過去のブログチェックしたら9歳の誕生日更新してなかった。。。。しまったああああああああ。。。。 このブログは成長記録日記でもあるんで、やっぱり誕生日はちゃんと記事に書かなくちゃダメだわあ。なので今年も書くよ、むすこっち10歳になりやした〜!!!!

 

以前の誕生日記事はこちらをご参照下され:
 
 
 
FBの方でもポストしましたが、むすこっちおかげさまで二桁になりました。それはそれはながーーーーーーーーーい道のりでした。2歳の誕生日を迎えた直後にこのブログ始めたので、8年間、ぼちぼちでしたが記録をつけてきました。
 
 
おかげさまで読者様も沢山出来て、FBのMAPSグループに加入された方は600人を超えました。宣伝も広告も何も出していないのにこれだけのメンバーが集まるなんて感激どす。 他にも事情がありFBには登録できないけどメールをくださる方も沢山いらっしゃいます、本当に皆さんに感謝!!<(_ _ )>
 
 
そしてそれがきっかけで渡米された方やDrRの患者になられた方達は100人以上!! 今や日本ではMAPS式とかプロトコルとかなんとか言われるようにまでなったらしいっす(詳しくは日本に住んでないのでわからないけど)。
 
 
ちなみにMAPSっていうのはプロトコルじゃないよ〜!! ヤスコプロトコルみたいなのと一緒にされると困っちゃうんでここでもう一度マップスの意味を説明いたします。
 
 
Medical Academy of Pediatric Special Needs の略で、MAPSです(ただ頭文字とるとMAPSNだよね(笑))ウェブサイトは英語ですがこちら:
 
 
 
要するに小児スペシャルニーズ専門の治療&リサーチしている医学会の事です。自閉症専門、てな訳でもなく、難病や遺伝子に問題のあるお子さんも治療しているお医者さんが集まっている学会の事です。ダウン症のお子さんも自閉症患者さんと同じように甲状腺の問題やら癲癇やらあるのでそういった合併症の治療にも力を入れている医学会どす。
 
 
なので決して怪しい存在じゃございません。学会員も素晴らしいメンバーが揃ってます(ハーバード卒の脳神経科医とかハーバードの助教授までいるよ)それこそ時の人、Drナビオもメンバーだし、Drフォサノなんてグルテンリサーチについては世界一だと思う、そして知ってる人も多い、Drクリズグマンも会員どす(下記参照)。
 
 
 
もちろん医者なら誰でもこの医学会に入れる訳ではなく、セミナーや試験等も沢山あって、その後にMAPSドクターの元、トレーニングを受けて始めてMAPSドクターとなる訳です。
 
 
んでこの学会の会長がDrロシニョールなんどすね、むすこっちの先生でこないだ一緒に来日してセミナー講演された先生。んでこの学会に登録されているのは日本では唯一本間先生ご夫妻のみです(2018年現在)
 
 
しかしお医者さんによって治療法が全く違ってくるのも事実です、得意分野の事しか治療しない先生、ホリスティックに強い先生、ハーブやサプリのみ処方する先生、メチレーション専門の先生(ベンリンチがそう、彼もMAPS会員です)、胃腸治療専門の先生、免疫系に強い先生、遺伝子治療に強い先生、PANS/PANDAS治療に力を入れている先生等、いろんな先生がいらっしゃいます。アメリカのママさん達はどの先生が何に力を入れているか等、既にリサーチしてる場合が多く、最初からお医者さんを選んで通っているケースが多いです。
 
 
ただDrロシニョールみたいにエビデンスに基づいて薬をバンバン処方してくれる先生はあまりいません(笑)
 
 
これで少しは誤解が解けたかな? MAPSというプロトコルは一切存在しませんのであしからず。 そして渡米=DrRってな訳でもございません。他に診察してほしい先生がいるのであれば通訳しますよ、次回は私が通訳担当をしているもう一人の先生のお話をします。
 
 
話がタイトルとかなりそれて申し訳ない、さてむすこっちの10歳の誕生日についてです。
 
 
今年はむすこっちの希望通り、ディスニーホテルで誕生日を過ごしまシタ。
 

 

背も伸びて娘に追いついた模様

 

 
 
 

 

めちゃくちゃ楽しそうだった。

 

おかーさんは本当に君の事が誇らしいよ。嬉しくて今週は随分飲んじゃったじゃないか(笑)

 

 
 
さてこちらは夏休みにはいりました、むすこっちには読解力をつける為の専門集中特訓セミナーが待っとります。Lindamood-Bellというめちゃくちゃ高いけど効果があるっていう有名な塾どす。 せっかく夏休みなのに可哀想なんだけどね、やっぱり療育&勉強も人3倍位頑張ってるよ、本当に偉いと思う。。。
 
 
んで一生懸命働いて車が買えるほどの授業料を払ってるお母さんも偉いと思う(誰も褒めてくれないんで自分で褒めてみる(笑))、んでこういう療育の為に毎日何十キロと往復で運転してる(日本みたいにバスや電車で塾に通うとか出来ないからね)お母さんも私だけではなく、アメリカでは結構多いんどすよ。
 
 
 
本当母親になってみて、つくづく母親って凄いなあって自分でも思う、旦那だったら絶対にやだ(笑)Σ\( ̄ー ̄;)(おい
 
 
 
お祝いクリックしてってね〜!!!ありがと(。・ω・)ノ゙
 
 
 
 

またまたお久しぶりどす。

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またブログ再更新するのに数ヶ月経っちゃたああああああああ、

 

 

ま、色々合ったんでそのお話でもしませう。

 

 

さて以前に我が家にはベンガルという種類の猫がいるという話をしたと思うんですが (この記事 小学3年生になって)この子は犬と猫の間のハイブリッドみたいなもんで、体は猫なんだけど、行動がホント犬(笑)なのでとーっても寂しがり屋なんどすよ。。。 なので私が仕事でいないとずーっと狼のように吠えてるそうで(旦那曰く)、やっぱり一匹だけだと可哀想だと思い、次のベンガルちゃんを迎えたんですよ。それは6月の事で、私の誕生日のプレゼント(7月だけど)にと私が勝手に自分にプレゼントした猫っす。

 

今までずーっとレスキューして来たんだけど、私の住んでる南カリフォルニアって捨て猫いないの〜!!(特にうちの周りはね)。場所にもよるんだろうけど、ペットは避妊&去勢する方が殆どなんで子猫が捨てられていないというのもあるし、小さかったらコヨーテに食われちゃうからいないのかもしんないし。。。シェルターのサイト見ても子猫はすぐもらわれていっちゃうらしいので今回も犬と同じような猫がいい、という事で同じ種類のベンガルにしたわけですわ。

 

色違いのスノーベンガル、めちゃくちゃ可愛くて誰にでも懐く、半分犬みたいな子猫ちゃん。私のところから一切離れなくて、それはそれは可愛い子ドキドキドキドキドキドキ

 

 

 

 

超がつくべっぴんさんどす、名前はサーシャちゃん。

 

最初にこの子を迎えた時、同じ雌猫同士だったんで先代のベンガルと最初は喧嘩してましたねええ。。。クレオ(大きいベンガルの名前)がマジで殺すんじゃないかと思ったくらい、最初は喧嘩してました。

 

でも二週間もするとすっかり仲良くなって、

 

 

 

こんな感じに。

 

 

かわえええええええええええええええええええええええええええラブラブラブラブラブラブ

 

 

もね、これで何もいらない、私の家族はこれで完全にコンプリートした〜って思ってました。

 

 

幸せだった時間は1ヶ月位しか続かなかったのかな。。。 サーシャのお腹が日に日に大きくなっていくのでこれは便秘かな?だとしたら獣医のところに連れてかなくちゃってな事で、獣医に連れていったのが始まり。 獣医からは腹水が溜まっていると、ウェットフォームのFIP(猫伝染性腹膜炎)の可能性があると。

 

こちらは子猫の場合、数日、または数週間で亡くなるケースが99%、まさに不治の病です。

 

 

お腹が張って来た頃

 

まさかそんな病気にかかるとは思ってなくて、しかもFIPの事全く知らないし、とにかく寝ないでリサーチを続けました。 寝てしまったら大事な時間を奪われてしまう!! あと数日しかない!!と自分に言い聞かせてリサーチしまくりました(グーグルクイーンだからね)。

 

 

そして渡米された皆さんがやってるように、薬(猫用のオメガインターフェロンはアメリカでは使われていない為)をイギリスから輸入して治療に使い、ビタミンC点滴からNAC点滴、B12注射など、まさにバイオメディカル治療のお陰で得た知識をフル活動させやした。

 

 

フェイスブックでお友達の方はもうご存知だと思うんですが、これは本当に辛かった。。。でも1%でも確率があるならそれに賭けよう!!ぜええええええっっっったいに諦めない!!って誓ったけど、やはり確率的に1%(それも子猫の場合はほぼ100%、その1%というのは成猫のみの確率)というのはキツイ。。。

 

 

ちなみに日本では1%より完治する確率が高いらしいですが、コロナウイルスの種類がアメリカのと違うらしいです。もちろん細胞の中でコロナウイルスが突然変異を起こし、それから始まる病気であって、そのメカニズムがはっきりしていないこともあり、今はそれこそ不治の病ですが、リサーチでつい最近使われた抗ウイルス剤を生産している会社を見つけたんです、

 

 

これなら助かる!!! って。。。

 

 

長くなったので次回に続きやす。

 

 

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FIPという不治の病について

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前回からの続きどす。

 

とにかく殆ど寝ないで毎晩FIPについてリサーチしとった夏、むすこっちが最初に自閉症の診断がついた時の事思い出した。 

 

あの時(もう8年以上前になるっっ!!びっくり)とやってる事が同じなんで苦笑。。。 人それぞれ大変な時の対処法って違うけどね、私の場合は極度のストレスがかかるとリサーチに走る(笑)

 

旦那は極度のストレスかかるとバタッと寝ちゃうんだよね、それって合理的で得するなあと思う。自分の体をシャットダウン出来ちゃえばやっぱり後々のダメージも少なくて済むし、私の場合はボロボロになるまで起きてるタイプ。

 

ま、ただ単に諦められない性格なだけなんだろうけど、

 

さて話は戻って、

 

The nucleoside analog GS-441524 strongly inhibits feline infectious peritonitis (FIP) virus in tissue culture and experimental cat infection studies ”ヌクレオシド類似体GS‐441524は組織培養および実験的ネコ感染研究においてネコ伝染性腹膜炎(FIP)ウイルスを強く阻害する”

 

 

というリサーチを見つけたんどす、こちらで使われているFIPウイルスを強く阻害するという薬がGLXC-12904といい、商品名もついてません、まだ実験レベルでしか使われていない抗ウイルス薬なので。

 

 

この薬を製造している会社を見つけて速攻連絡をとり、1700ドルで購入可能だという事もわかった!!!

 

 

とにかくね、アメリカは医療って人間も動物も高いんだよねえええええええ。。。。 入院プラス腹水を抜いた日なんか一日千ドル近くする事もあり、週2回は絶対に獣医のところへ行ってたのでもうすでに何千ドルと費やした時点でこの薬を見つけたので、金銭感覚は完全に麻痺してまシタ。

 

獣医に頼んでこの商品をオーダーしてもらい、これで助かるぞおおおおおおお!!!!って思った矢先だったのに、なんとバックオーダー(入荷待ちの事)で次に入ってくるのが10週間後だと。。。

 

 

この時点でもう助からないというのはわかった。。。

 

 

どう頑張ったって10週間は持たない、それはもうわかってた。

 

 

それからは諦められなくて毎日泣いて泣いて えーんえーんえーん

 

 

とにかく長生き出来るように、貧血を避けるためにB12の注射も欠かせずに、さらに週2でビタミンCとNACの点滴、他にもバイオメドで使う薬の処方などもあり、この時ほどバイオメドの知識があってえかったああああああって思ったことはない!! 

 

 

それでもやはり1ヶ月後には虹の橋を渡ちゃったサーシャ。 ほんっっっっっとに頑張ってくれたサーシャ、この子はこんな苦労をするために生まれてきたんだろか??って、本当に辛かった。。。 泣いて泣いてしばらくウオッカを水代わりにしてた時もあったし、むすこっちが診断された頃のフラッシュバックだったよ、しばらくの間。

 

 

 

 

最後の最後迄、本当によく頑張ってくれました。今は虹の橋を渡って、自由に痛みもない生活を送ってくれていると思う。 また会おうねって約束したよ くもりネコ虹

 

 

 

子猫でこんだけ辛いんだから、自分の子供が不治の病、又は一生治らない疾患にかかったとしたら? って随分昔経験した事を又思い出させられたよ、ホント。

 

 

 

言葉の遅れはあるけど、まあ将来はどーにかなりそうな今のむすこっちの状態だったんで、すっかりあの辛い気持ちを忘れてました。そして今でもそう言った辛い思いをしているご両親がたくさんいらっしゃる事、このブログを昔から読み直してくれた方、メッセージをもらった方も沢山います。 これからもそう言った方達のサポートをするって決めたのに、最近気を休めすぎてしまったので反省 しょぼん

 

 

これからもFacebookでMAPSグループの管理人やって行きますし(加入されたい方は申請希望を申し込み下さい)メールでの質問にも積極的にお答えして行こうと思います。

 

 

以前にメールくれた方、忙しくって返事出来なかった時はそのままにしてました、ホンッットにごめんね、私のキャパシティーがいっぱいいっぱいになると、メールにまで手が回らないんで、そういう時にメールくださった方は多分お返事してないまま、他のジャンクメールと一緒に埋もれてしまってます、本当にごめんなさい!!!<(_"_)> 土下座

 

 

autismstore@gmail.comの方へメール再度(又は初回でも)送ってくだされば、これからはできる限り以上の力を振り絞ってみなさんのヘルプをして行こうと思ってます、神様と約束したんで、これからもその気持ちを忘れないで行こうと思います。

 

 

読んでくれてありがとう。

 

 

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”PANS/PANDASという疾患について その1”

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過去の思い出を振り返り投稿しよう

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この記事書いてから3年経ってマス、うーん時が経つのは早い!! でもまだPANS/PANDASについて知らない方が殆どよねえ。。。。 これからさらに寒くなるにつれ、ウイルス感染や ようれい菌感染やらする季節なのでこの記事を再度投稿しておきま〜っす。


映画”レインマン”について語ってみた

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タイトルそのまんまです。

 

レインマンが初上映された時は日本の映画館で見たような気がするけど、どうだったっけかなああ。。。。なんせ大昔の事なんで覚えてないわ。

 

あの当時は自閉症なんて10000人に一人とか言われてなかったっけか?? とにかく自閉症?サヴァン症候群?? そんな疾患名全く聞いた事もないって人が殆どだったはず。

 

 

ちなみにこの映画見た事ない方いたら絶対に見てちょ!! 自閉症の子供を持つご両親には必見の名作よ〜!!

 

 

 

 

「レインマン」 自閉症…米国社会も変えた、心の変化を描く感動作

 

 

 

私がアメリカに引っ越したのが1989年なのでその一年前? って事は中学2年の時か?? 昭和時代に上映された映画かあああ、そーかそーんなに年をとったか(笑)

 

 

なんかね、つい最近突然この映画をむしょーに見たくなってねえ、もう何度も見てるけど、ここ10年位見てなかったかも。 ただネットフリックスやアマゾンプライムでは見れなかったけどショータイム経由で見れた(知らんがな)

 

 

久しぶりに見たらなんかすっご〜ごっつうリフレッシュされた気分。。。

 

 

当時は人ごとで自分にはまーーーったく関係ねえって見てたけど、今回はなんというか現場の人(どんな人?)ってな感じで親近感100倍(笑)違う感覚で楽しめまシタ。

 

 

なんて言えばいいのかなあ、例えばダスティンホフマン演じるレイモンド(自閉症当人)がチーズボールを爪楊枝で食べる所とか、自閉症っ子の気持ちがわかるようになった今、これはものすごーく共感出来るわ

 

 

 

 

アメリカのチーズボールとは、こういうでっかい容器に入ってるメチャクチャ体に悪い食べ物(笑)

 

チーズボールってカールを丸くした感じのスナック菓子なんだけど、味は日本のカールのような優しい味ではなく、とにかくしょっぱい、さらにチーズの油っぽさと粉で手がめっちゃくちゃ汚れるよね? 指がオレンジ色になって色んなものにくっつくし、しょーがないから指を舐めるっつー手段しかないという食べ物。

 

 

それを爪楊枝で一個一個さして食べるなんてなんて斬新かつ素敵な食べ方なのっっって感動しちゃったよ。 さすが!!感覚過敏をこうやって克服してるんだわ!!納得。

 

 

さらに爪楊枝で一個づつチーズボールをさすとね(<ー自分でやってみた)、カスっという音がして、これまたなんか癖になる(笑)そしてそれを一個づつ味わうという、なんという満足感(爆)!! 

 

これは自閉症当人、または自閉症に理解がある人じゃないとわからへんよ。

 

 

それから毎回決まった日課、食事、着る物、全てなんか理解出来る、でもこれって当時はABAとか療育、早期治療がなかった時代だからその結果、レイモンドはこうなったんであって、今生まれていたら結果は違っていたんではないか??とかね、あの当時だから施設に入れられたままだったけど、今だったら早期治療を受けて将来はシリコンバレーのお偉いさんになってたと思う(まじで)。

 

 

そしてラスベガズでカードを全て覚えるシーン、これは数字に強い自閉症っ子を持つ親としては誰でも夢見る(笑)シーンやね、むすこっちも21歳になった時はラスベガズに連れて行こうじゃないかと時々思う(まじで)。

 

 

 

 

日本語の字幕ないけど YouTubeでのクリップを見つけたのでポストしておくよん

 

 

長くなったので次回に続く

 

 

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2018年を振り返って

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アタイみたいに更新する事が殆どない人は ”長くなったので次回に続く” とか書いちゃダメだわな(笑)

 

絶対続かんわ、もうレインマンについてすっかり何を続けて書こうが忘れた〜(アホやん)。

 

ってなわけで、映画レインマンの感想とか、どーでもいい話はここでおしまいで、今回は2018年について語ろうと思います(なんなんだ)。

 

 

今年はホンッッッッッッッッッッッッッッッッッッッッットに皆さんお世話になりました<(_ _)> 

 

 

1月にDrロシニョールと一緒に、カリフォルニアニュートリエンツ社さんと本間先生達がホストしてくれたおかげで来日を果たし、さらに日本で自閉症セミナー&患者さんのフォローアップをする事が出来ました!!

 

その時に日本から渡米されたママちゃん達と一緒にお食事会出来たのが、本当にすっごく嬉しかった〜!!!

 

 

写真載せたいけど個人情報バレちゃうからね、載せないけど、ホンッッッッッッッッッッッッットに(2度いった)楽しかったし、嬉しかったよ〜!!!

 

 

んで自閉症の症状が良くなったから治療やめちゃったママさんもいれば、なんとなく諦めて辞めてしまったママさんもいます、そう言ったママちゃん達とは音信不通になりがちなんだけど、辞めたからと言って連絡途絶えるのはさみしーので、気軽にメールしてね〜!!! FBのメッセンジャーでもオッケーよ。

 

 

ちなみに私は日本だけではなく、アメリカでもバイオメド関連の自閉症サポートをしてまして、アメリカの自閉症っ子を持つママちゃん達のメンター(指導係とでもいうの??)もやっております。 アメリカのママ(パパもいるよ)ちゃん達は何かあったら気軽にメールくれるのね、なので上下みたいな関係が全くなく、それはそれは完全な友達です(アドバイス頼まれたらもちろんするけど)。

 

 

その点日本語っていうのはですね、やっぱ損すると思う。やはり丁寧語、尊敬語&謙譲語とかあるので皆さんそういう口調になっちゃうでしょ? そういう会話から始まると、やっぱりすぐ友達にはなれないよね? 

 

 

私はただ単純に中学2年生の日本語(それでも怪しい(笑))レベルでしか書けないからね、んで今度はまともに真面目に日本語で文章書こうとすると冷たい感じになっちゃうんだわ。

 

 

それで気分を害される方とはもちろん友達にはなれないし、クソ真面目じゃなくていいよ〜という方とは結構楽しくメールしあってます。

 

 

また話がそれましたが、こんな細々〜〜〜〜〜っとでも2010年の6月から始めたこのブログ、もう9年近く経つこのブログのおかげで沢山のお友達が出来て、お医者さん達との輪も増えて、私の人生は本当に変わったと思います。

 

 

When life give you lemons レモンレモンレモン, make lemonade 白ワイン という言葉がこちらにはあります。

 

 

レモンとは不良品等を表す言葉でもあり、買った新車がすぐ壊れたりした場合、This car is a lemonとかいう表現をします、要するに人生が君にレモンを与えたら、そのレモンでレモネードを作っちゃえ〜と、いう、いかにもアメリカらしいことわざ。

 

 

逆境にめげず、前進しろってな意味なんどすが、言い回しが面白いでしょ? 大変でいらねーような物をもらっても、それをポジティブな商品に変えちゃえっていうポジティブさ、私はそのレモネードにウオッカを入れて飲んだら美味しいと思う(笑)シャンパンロゼワイン

 

ピンクレモネードっていうのもアメリカでは人気あるよん(どーでもいい情報)

 

 

むすこっちが生まれてからず〜〜〜〜っと問題ばっかりで、さらに自閉症の診断がつき、人生は私にレモンを与えました、でも私は幸いにそのレモン達をレモネードにしてみんなで分かち合うことが出来たんどす シャンパンロゼワイン

 

 

そしてむすこっちも後退もせず立派に成長してる事、誇らしく思います。

 

 

1年半ぶりの24時間脳波検査、クリスマスイブに行いました、これで9回目。

 

 

こんな細々としか更新しないブログに遊びに来てくれてありがとう!! 2019年もよろしくお願いします。そしてみなさんにとっても素晴らしい年になりますように。

 

                

 

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